Ik zou misschien meedoen aan een programma dat jongeren met een afwijking portretteert. De programmapresentator zou een dag met mij meelopen, maar het was wel de bedoeling dat die dag een beetje gevuld was – liefst met zaken die gerelateerd waren aan mijn ziekte. Dat was een probleem. Ik ging met enige regelmaat naar het ziekenhuis maar daar werd niet veel bijzonders gedaan: beetje knieën voelen, ogen druppelen, bloed afnemen (mits ik dat toestond) en wegwezen maar. Er waren geen rare behandelingen in mijn leven, geen ingrijpende dingen die ik op dat moment moest ondergaan omdat ik reuma had. Ik deed een deeltijdopleiding dus van dagelijkse schoolbeslommeringen was er ook niet echt sprake en een baan had ik niet want ik kon op dat moment niet zoveel. Voor de rest zat ik –gaap – thuis. Vertaal dat maar eens naar interessante televisie.
Dat is natuurlijk ook de pest met reuma: het is niet altijd spectaculair. Periodes waarin het uitermate slecht gaat en er rolstoelen en lokale injecties (dan wel operaties) aan te pas moeten komen, worden afgewisseld met de veel langere periodes waarin de reuma sluimert, en je wel dingen kunt maar niet veel. Het is altijd net onder de oppervlakte, net-niet-erg-genoeg om keihard in te grijpen.
Enkele weken later werd ik gebeld: ik was het niet geworden. ‘Het ligt niet aan jou, hoor. Het is meer zo dat de balans jongen-meisje in komend seizoen nog niet helemaal goed ligt.’ Toen kwam het: ‘En we hebben een beetje weinig beeldmogelijkheden.’ Ik begreep het: ‘Echt. Ik ben me volkomen bewust van de saaiheid van mijn eigen ziekte.’ Het was als grapje bedoeld, maar ik meende het ook een beetje.
Juist de nietszeggendheid van reuma is wat me zo dwarszit. Je bent wel ziek maar gaat niet dood dus dat valt wel mee, je hebt wel pijn maar niet altijd en niet altijd even erg dus dat is te overzien. Je hebt wel een rolstoel maar je ziet er normaal uit, dus wat zeur je? Terwijl die dingen juist zo frustrerend zijn. Juist dat hele net-niet aan reuma zorgt voor onbegrip en zuigt energie. Reuma scoort altijd maar een zesje, nooit een tien. En ik zou nooit ook een tien willen maar ik had wel graag dat zesje op tv gezien; precies die lulligheid van de reuma. Maar ik snap ook wel dat dat saaie televisie oplevert, en dat de kijker saai niet blieft.
Misschien hebben ze inmiddels iemand gevonden die wel continu barst van de ontstekingen, de ene (kijk)operatie na de andere heeft en die druk in de revalidatie zit na het verkrijgen van kunstellebogen. Iemand die zich voortbeweegt met krukken en enkelprotheses. Dat levert wat spectaculairder, boeiender beeldmateriaal op en is ook reuma. Alle aandacht voor die ziekte (en aanverwanten) is goed. Maar nog mooier zou ik het vinden als ze die lange sluimer, die het leven met reuma ook zo kan zijn, laten zien; reuma in al zijn saaie naaktheid. Behoorlijk boeiende televisie, lijkt me dat.