Ik heb wel eens met de bizarre gedachte rondgelopen dat ik ‘uitgeleerd’ was. Klaar, voltooid. Daarmee doelde ik op dat hele vervelende acceptatieproces rond het hebben van reuma, want echt, op je 21e ben je op bar weinig vlakken uitgeleerd: misschien heb je inmiddels het zwemmen, autorijden en de Nederlandse grammatica onder de knie, hoewel die laatste voor veel mensen een levenslang probleem vormt, maar verder weet je vooral van een heleboel dingen maar een heel klein beetje, en dat blijft grotendeels ook zo. Die gedachte over mijn eigen uitgeleerd zijn kreeg ik doordat ik soms niet meer wist waarover ik moest schrijven, alles omtrent reuma wel dacht te hebben gehad. Onzin, natuurlijk. Nu ik grote stappen heb gezet met mijn prikangst en aanverwante neuroses (hoewel ik een controlfreak blijf, en een bemoeikoei, en er dus echt helemaal NIETS gebeurt zonder mijn toestemming en weten) ben ik heus weer een klein beetje groter geworden.

Toch moet ik het proces vooral niet als voltooid beschouwen. Er valt op een heleboel terreinen nog grond te winnen – en de grond is in dit geval rust en zelfvertrouwen. Ik ben niet zozeer een langzame leerling of een notoire tegenwerker, het is eerder zo dat het te bemachtigen gebied veel groter is dan verwacht.

Omdat ik zelf ook niet op andermans ziektebeelden en andere ongemakken zit te wachten, vertel ik doorgaans zo min mogelijk over de mijne. Dat klinkt mooier dan het is, want eigenlijk ben ik op zo’n moment gewoon druk bezig mijn reuma te verhullen – lekker volwassen. Soms doe ik dat zó goed, dat mensen het nog wel eens vergeten. Dat zorgt voor onbegrip in situaties die ik had kunnen voorkomen als ik wat duidelijker was geweest.

Ik ben op onzekere dagen in staat om van tevoren aan te geven dat ik de lift moet gebruiken, om uiteindelijk, in mijn nood normaal te doen of te zijn, tóch de trap te pakken. Wat voor boodschap geef ik daarmee af? Dat het allemaal wel meevalt, want de consequenties van die trap blijven voor de kijker uit beeld. Zodra de dag komt dat deze debiele stoerheid geen optie meer is, zijn anderen dat al lang weer vergeten. Resultaat? Onbegrip. Oorzaak? Mijn eigen stommiteit.

Ik zou mezelf echt kunnen helpen door wat duidelijker te zijn. Toen een nieuwe vriendin laatst aan mij vroeg wat dat nou precies inhoudt, die reuma van mij, wist ik van gekkigheid haast niet wat ik moest zeggen. En dat terwijl ik de door haar getoonde interesse zo fijn vond! Nog altijd ben ik op zoek naar de juiste woorden voor wat mijn lichaam voelt, doet en inhoudt. Ik vind ze heus wel, die woorden, maar pas later, zeker niet op het moment dat iemand er direct naar vraagt. Daarom is het zo belangrijk dat ik die woorden en beelden opschrijf – nog steeds. Dan kan iemand die dat wil lezen wat ik niet kan zeggen. Zo voorkom ik onbegrip. Dus ik schrijf het op, woord voor woord. Langzaam win ik aan terrein.