Deze maand hebben we een bijzondere deskundige voor jullie. Omdat we zo druk zijn met de nieuwe start van youth-R-well.com en ook nieuwe vrijwilligers nodig hebben om dat mogelijk te maken hebben we ons bestuurslid Susanne gevraagd om iets over zichzelf en youth-R-well.com te vertellen. Heb jij vragen aan Susanne of aan de andere bestuursleden en vrijwilligers? Stel ze dan in het forum!

Wat doet youth-R-well.com?
“Het belangrijkste wat we doen bij youth-R-well.com is dat we ervoor zorgen dat jongeren met reuma zich niet alleen voelen. Toen ik net reuma had ging ik naar een bijeenkomst van mijn ziekenhuis voor kersverse reumapatiënten en was veruit de jongste. De mensen (bijna allemaal 50+) vroegen of ik daar was voor mijn moeder. Ik vond dat toen best wel moeilijk, ik voelde me echt als een uitzondering op de regel. Toen mijn reumaconsulent vertelde over youth-R-well.com ben ik een kijkje gaan nemen op het forum en ontdekte dat er juist een heleboel jonge mensen zijn met reuma, die tegen dezelfde dingen aanlopen als ik! Jongeren komen namelijk andere problemen tegen bij het leven met reuma dan volwassenen. Zo moet je de reuma combineren met je studie, je bijbaantje en je sociale leven. Je moet heel goed plannen en je energie verdelen terwijl anderen van jouw leeftijd gewoon besluiten om de stad in te gaan en vervolgens tot diep in de nacht gaan dansen en de volgende ochtend gewoon naar college of het werk gaan. Dat is voor jongeren met reuma natuurlijk wat lastiger. Daarom wil youth-R-well.comeen platform bieden waar deze jongeren terecht kunnen voor vragen en contact.”

Hoe zorgt youth-R-well.com er dan voor dat jongeren zich niet alleen voelen?
“De basis van youth-R-well.com is de website. Daar lees je bijvoorbeeld de maandelijkse column van Marijn. Ze vertelt over de dingen die zij meemaakt, die altijd ontzettend herkenbaar zijn. Daarnaast hebben we een uitgebreid forum waar je terecht kunt met al je vragen of gewoon even kunt kletsen. Ten tweede organiseren we ook events. Daar ontmoet je andere jongeren met reuma en ga je iets leuks doen. De events zijn altijd uitdagend; we gaan dingen doen die je niet zo snel verwacht. Elk jaar gaan we bijvoorbeeld een lang weekend zeilen, wat met een paar aanpassingen hartstikke goed kan! Omdat je anderen ontmoet die in dezelfde situatie zitten als jij kan je van elkaar leren, maar is het ook heerlijk herkenbaar. Hoe fijn is het om te horen dat anderen ook zoveel last hebben van de MTX en de prikken van Humira of Enbrel zo vervelend vinden? Aan de andere kant zie je ook hoe anderen met de reuma omgaan en daar leer je weer van.”

Hoe lang ben je al vrijwilliger bij youth-R-well.com en wat is jou functie?
“Bijna anderhalf jaar nu. Eerst was ik onderdeel van de website commissie en in onze stichting ben ik bestuurslid geworden en geef ik als Hoofd Website leiding aan de website commissie.”  

Wat heeft jou aangetrokken om bij de kernploeg te gaan?
“Ik had er best wel moeite mee dat ik reuma kreeg. Ik begon bijna aan mijn master op de universiteit en had al mijn toekomstplannen al gemaakt. Toen ik ziek werd en ineens veel pijn had en heel veel minder energie moest ik die plannen bij gaan stellen. Dat vond ik best wel lastig, dus verwees mijn reumaconsulente me naar youth-R-well.com. In de zomer moest ik uren minderen bij mijn bijbaantje en ik verveelde me onwijs, want ik moest veel op bed liggen. Dus ik dacht: ik moet echt iets doen, iets wat gewoon thuis kan. Zo gezegd zo gedaan, dus ik stuurde een mail naar de toenmalige kernploeg dat ik graag voor de website zou willen werken. Hier heb ik persoonlijk veel aan gehad omdat ik veel heb geleerd van de andere vrijwilligers die ook allemaal reuma hebben. Daarnaast vind ik het heerlijk om wat te kunnen doen voor anderen. Hoe langer ik bij youth-R-well.com zit hoe enthousiaster ik er van word. Ik geef echt om ons doel en wil alles doen om van youth-R-well.com een succes te maken.” 

Waarom heb je voor de website commissie gekozen en wat doe je allemaal daar?
“Dat is eigenlijk heel simpel, ik houd van schrijven en ben een beetje een internet-nerd. Ik houd al heel lang websites bij en daarnaast ben ik journalist, dus ik vind het heerlijk om nieuwsberichten te schrijven en leuke dingen te verzinnen voor op de website. Op het moment is het in de website commissie, eigenlijk bij alle commissies, lekker druk. Omdat youth-R-well.com een zelfstandige stichting is geworden willen we het platform een spetterende nieuwe start geven. De website commissie is nu bezig met het realiseren van een compleet nieuwe website. Binnenkort gaan we alle content schrijven en brainstormen voor nieuwe rubrieken en acties. Met de nieuwe website is meer mogelijk, dus die mogelijkheden moeten we natuurlijk ook benutten! In het ‘dagelijks leven’ als lid van de website commissie zijn er een aantal dingen die moeten gebeuren. Nieuwsberichten schrijven bijvoorbeeld, maar ook columns plaatsen, deskundigen van de maand regelen en het forum bijhouden. Daarnaast organiseer je de chatavonden en schrijf je elke maand de nieuwsbrief die naar alle leden wordt verzonden. Als vrijwilliger van youth-R-well.com ga je trouwens ook naar verschillende evenementen voor de doelgroep, zoals het startsymposium van de Week Chronisch Zieken of een boekpresentatie.”

Je vertelt dat er nieuwe vrijwilligers nodig zijn, kun je daar wat meer over vertellen?
“Uiteraard! Vooral bij de PR en de website commissie hebben we een paar helpende handen nodig. Op het moment is de PR commissie druk bezig met het zoeken van sponsoren om onze activiteiten te financieren. Daarnaast houden ze zich bezig met de social media en promotiemateriaal. Er worden flyers en posters gemaakt en ze gaan ervoor zorgen dat zoveel mogelijk mensen youth-R-well.com kennen, zodat we zoveel mogelijk jongeren met reuma kunnen bereiken. Op het moment telt de commissie twee leden, maar er zijn meer vrijwilligers nodig om dat doel te bereiken. We zoeken iemand die van aanpakken weet en goed samen kan werken om iedereen kennis te laten maken met youth-R-well.com. Ook de website commissie heeft hulp nodig. Zoals ik al vertelde krijgen we een compleet nieuwe website en de huidige drie vrijwilligers hebben hulp nodig om die te realiseren. Met alle nieuwe mogelijkheden die de website straks biedt zoeken we iemand die mee wil denken over nieuwe rubrieken en deze ook kan invullen. Je moet dus lekker kunnen schrijven, maar ook creatief zijn en samen kunnen werken.

We kunnen jullie hulp heel hard gebruiken, dus ben je geïnteresseerd of wil je meer informatie of heb je een vraag? Mail dan naar info@youth-r-well.com.

Wil je verder nog iets kwijt aan de  trouwe leden van youth-R-well.com?  
“Houd ons goed in de gaten, want we hebben heel wat moois voor jullie in petto!”

{rscomments on}

POSTED BY Carlo | nov, 01, 2012 |