Lucy Gossens, Transitiecoordinator in het UMC Utrecht, vertelt over het omgaan met reuma.
Je werkt als transitiecoordinator in het UMC Utrecht, wat doe je daar?
Als transitiecoordinator begeleid ik jongeren die op hun 18e de overstap van het kinderziekenhuis (WKZ) naar het volwassenziekenhuis (AZU) maken, deze overstap wordt ook wel transitie genoemd. Jongeren krijgen niet alleen een andere behandelaar in een ander ziekenhuis, maar worden ook volwassen en dit kan betekenen dat ze een stormachtige ontwikkeling doormaken. Jongeren met reuma ontwikkelen zich op dezelfde manier als jongeren die geen reuma hebben, maar in de overgangsperiode krijgen ze soms wel last van de beperkingen die reuma met zich meebrengt. Deze overstap kan daardoor best ingrijpend zijn. Om de jongere zo goed mogelijk voor te bereiden op deze overstap, begeleid ik ze hierbij vanaf hun 16etot ongeveer hun 25e. Ik ben zelf reuma verpleegkundige en werk in zowel het WKZ als het AZU.
Waar kun jij jongeren mee helpen?
Bij het transitiespreekuur kunnen jongeren terecht met alle vragen over reuma en de gevolgen daarvan. Vragen die ik regelmatig krijg, zijn vragen over medicijnen en de bijwerkingen daarvan, sporten, seksualiteit en zwangerschap, werk, studie of bijvoorbeeld stage lopen. Soms geef ik antwoord op deze vragen, maar het is eigenlijk beter om de jongere te stimuleren om zelf actief op zoek te gaan naar oplossingen. Op die manier houdt de jongere het heft ook echt in eigen handen. Waar nodig schakel ik in overleg met de kinderarts of reumatoloog een collega in van het multi-disciplinair team, zoals bijvoorbeeld een fysiotherapeut of een ergotherapeut. Verder zijn we begin 2012 een online community gestart op Mijnzorgnet.nl. De online community is bedoeld voor alle vrouwen en mannen met reuma of een andere immunologische aandoening die meer willen weten over bijvoorbeeld: zwanger worden, zwanger zijn, eerste periode na de bevalling, kinderen groot brengen, erfelijkheid, mogelijke effecten van de behandeling. Als patiënt kun je hier lid van worden. Je kunt dan vragen stellen aan medepatiënten en hulpverleners, zoals artsen en verpleegkundigen. Ook kun je ervaringen uitwisselen met medepatiënten.
Stel, iemand heeft moeite met het trouw innemen van zijn/haar medicijnen, heb je tips voor hem/haar om dit vol te houden?
Het komt regelmatig voor dat iemand moeite heeft met het trouw innemen van zijn/haar medicijnen. Hiervoor kunnen verschillende redenen zijn; soms wordt het bijvoorbeeld vergeten omdat iemand weinig klachten heeft, of iemand durft zichzelf niet te prikken, maar het kan ook zijn dat iemand opziet tegen de bijwerkingen ervan zoals bij Methotrexaat (MTX). Het is goed om de achterliggende reden voor het niet trouw innemen te onderzoeken, want het is toch belangrijk om de medicijnen in te nemen, hiermee kan blijvende schade aan de gewrichten voorkomen worden. Afhankelijk van de achterliggende reden kun je dan naar een oplossing zoeken. Dit zou bijvoorbeeld kunnen zijn dat je nog eens met je arts bespreekt waarom je de medicijnen gebruikt en waarom het belangrijk is om ze trouw in te nemen, maar ook op welke momenten je het een keer mag overslaan. Er is namelijk best wel ruimte om te experimenteren of te schuiven met bijvoorbeeld MTX, soms wil je die liever niet in het weekend innemen als je gaat stappen. Sommige jongeren hebben denkbeelden die niet reëel zijn zoals dat zolang ze geen klachten hebben, ze ook geen medicijnen in hoeven te nemen of dat ze nooit zwanger kunnen worden als ze MTX slikken. Ook dit soort dingen bespreken we regelmatig. Een praktische oplossing bij vergeten zou kunnen zijn dat je bijvoorbeeld in je telefoon een alarm laat afgaan op de dag of tijd dat je het medicijn moet innemen. in plaats van slikt.
En stel dat iemand het niet eens is met de behandeling die zijn/haar arts voorschrijft, hoe help je diegene daar mee om te gaan?
Het is vaak al fijn dat iemand dit dan ook echt tegen mij verteld, dan kun je er met elkaar over in gesprek. Ik vind het heel belangrijk om dit serieus te nemen en de redenen hiervan te ontdekken. Vanuit daar kun je dan naar een oplossing zoeken. Informatie over waarom het middel belangrijk voor je is en de bijwerkingen ervan, kan soms heel verhelderend zijn. Soms zoek je naar een tussenoplossing, hierbij is duidelijkheid en het maken van goede afspraken erg belangrijk. Vaak vinden jongeren het ook fijn om de ervaringen met een bepaalde behandeling van anderen te horen om daarna te beslissen of ze het zelf willen gebruiken. Eens in de zes weken hebben we een gemeenschappelijke medische afspraak (GMA) voor jongeren, ook wel een groepsconsult genoemd. Hier hebben jongeren een consult bij de reumatoloog en bij mij in een groep, maar er is ook tijd om andere dingen met elkaar te bespreken. Jongeren stellen elkaar in deze consulten vaak vragen over sporten, studie etc., maar ook over behandeling wordt vaak met elkaar gesproken. In deze consulten wordt gebruik gemaakt van elkaars ervaringsdeskundigheid het is goed om te beseffen dat je niet alleen in het schuitje zit. Dit is ook iets wat voor de site jongenreuma.nl is gebruikt en wat ik zo goed vind aan youth-R-well.com en de zelfmanagementtraining ReumaUitgedaagd.
Kom je ook jongeren tegen die het even niet meer zien zitten?
Regelmatig zie ik jongeren die er even doorheen zitten op mijn spreekuur. Ze zijn vaak verdrietig om alles wat de reuma met ze doet, zoals vermoeidheid, slecht slapen, pijn, dingen moeten laten, studieachterstand, moeite hebben met het vinden van een passende baan etc. Voor diegene is het dan vaak al fijn dat iemand begrijpt waar hij/zij doorheen gaat en wat hij/zij voelt. Dit is soms voor de directe omgeving lastig, waardoor minder steun ervaren kan worden. Het is naar mijn idee dan vaak goed om alleen even te luisteren naar het verhaal en nog niet eens zozeer direct te zoeken naar oplossingen. Deze oplossingen komen vaak gedurende het gesprek vanzelf wel en vaak weet de jongere zelf ook al heel goed welke oplossingen er zijn, alleen op dat moment staat het verdriet en de frustratie nog even teveel op de voorgrond om de oplossingen ook echt uit te voeren. Hier kun je in het gesprek een plannetje voor maken, om dit stap voor stap op te pakken. Vaak is het dan fijn om op dat soort momenten wat frequenter contact te houden. Iemand kan dan een keer vaker op de poli komen, maar een telefonische afspraak of een e-consult met mij kan ook een uitkomst zijn. Het sturen van een e-consult kunnen patiënten vanuit hun portaal, dit is een beveiligde site waar je als patiënt in kunt loggen in je eigen dossier. In dit portaal zijn ook vragenlijsten en scorelijsten te vinden, deze worden wel eens gebruikt om de problemen die de patiënt ervaart inzichtelijker te maken. Maar: het allerbelangrijkste hierbij is altijd dat het al heel goed is dat een patiënt aan ons verteld dat het even niet goed gaat. Dit kan een grote stap zijn, maar mijn ervaring is dat als het eenmaal bespreekbaar wordt gemaakt, het snel weer wat beter gaat.