Toen Marlies Allewijn 12 jaar was, werd ze gediagnostiseerd met jeugdreuma. Vorig jaar heeft ze een boek uitgebracht dat is gebaseerd op haar eigen levensverhaal, SchEef. Ze is daarnaast programmamaker en maakt onder andere filmpjes over jongeren met reuma voor het UMC Utrecht. Als (ervarings)deskundige van de maand maart vertelt Marlies over haar ziekte, zwanger worden, maar ook over hoe schrijven over reuma de pijn iets kan verlichten.
Toen je 12 was hoorde je dat je reuma hebt. Hoe is het om midden in je puberteit zo’n heftige diagnose te krijgen?
Het drong eerst niet zo tot me door wat me verteld was. Reuma? Ik vond de brugklas en goede cijfers veel belangrijker. Achteraf was er de eerste 2 jaar na de diagnose ook nog niet zoveel aan de hand. Ik had af en toe ontstekingen, maar het was goed te doen. Toen ik 14 was echter, was ik op een dag (in mijn herinnering echt van de ene op de andere dag) zo ziek dat ik niet meer uit bed kon komen, aangekleed moest worden en naar school moest worden gebracht. Uiteindelijk ging het zo slecht dat ik niet meer naar school kon en opgenomen moest worden. Dat en het feit dat ik voor het eerst smoorverliefd was, maakten dat het echt tot me doordrong ‘oh, dit is heftig en het gaat nooit meer over.’ Paniek! 😉
In de jaren daarna ging het soms goed, zodat ik ‘normaal’ mee kon doen met mijn leeftijdsgenoten. Maar regelmatig ging het heel slecht, waardoor het (zowel letterlijk als figuurlijk) pijnlijk duidelijk werd dat er toch echt iets met me aan de hand was. Natuurlijk was dat soms ronduit k#$, maar toch heb ik een super leuke jeugd gehad. Ik heb niet het gevoel dat ik heel veel gemist heb. Als ik kon dan ging ik er keihard tegenaan.
Wat betekent reuma voor jou?
In mijn boek heb ik in het dankwoord gezegd dat de reuma altijd om een hoekje meegluurt, ook als het goed gaat. Soms vind ik dat mega irritant. Soms heb ik er geen zin in. Soms wil ik pauze, maar heel soms vind ik het ook helemaal niet erg om reuma te hebben. Ik heb er een boek door geschreven, ik ontmoet er inspirerende mensen door en die reuma zorgt er ook voor dat ik het Carpe Diem principe inmiddels aardig onder de knie heb.
Heb je het gevoel dat je veel gemist heb door je reuma en/of heb je er juist veel voor teruggekregen?
Ik heb niet veel gemist. De dingen die ik echt (maar dan ook echt) wilde heb ik voor elkaar gekregen of gedaan. Vaak wel met omwegen en extra hobbels, soms zelfs bergen, op de weg, maar ik ben altijd gekomen waar ik zijn wilde. En als iemand zegt: ‘dat kun jij natuurlijk niet’, is dat juist nog een extra stimulans om te laten zien dat ik dat dus heus echt wel kan (die bewijsdrift is soms wel vermoeiend trouwens).
Je hebt een paar jaar geleden een zoontje gekregen. Ik kan me voorstellen dat het eng is om met je medicijnen te stoppen als je zwanger wilt worden. Hoe ging dit bij jou? En met je reuma in die periode?
Laat ik beginnen met zeggen dat ik het voor mijn zoon allemaal zo weer helemaal opnieuw zou doen, maar man, man, wat was het een toestand. Ik heb behoorlijke pech gehad. Vanaf het moment dat ik stopte met mijn medicijnen vlamde de reuma op. Daarom kreeg ik prednison. Dat hielp niet erg om de ontstekingen te onderdrukken. De reuma werd alleen maar actiever. En zwanger werd ik maar niet. Na een jaar aanmodderen heb ik en nieuwe arts gezocht die me vertelde dat ik best wat medicijnen mocht gebruiken. De reuma kwam tot rust en ik raakte zwanger. Alleen tijdens mijn zwangerschap vlamde de reuma weer enorm op. Ik heb mijn zwangerschap dus echt uitgezeten. Nadat het mooiste, liefste en meest geweldige jongetje ter wereld geboren was, mocht ik weer starten met mijn oorspronkelijke medicatie. Die werkte alleen niet meer. Al met al heeft het tot Daantje’s tweede verjaardag geduurd voordat de reuma weer rustig was. Hij is nu 3 en half en met hem, mij en mijn man gaat het prima.
Nog even wat aanvullende info, omdat ik hiermee misschien mensen afschrik om überhaupt aan kinderen te beginnen ;): mijn zoon is het mooiste wat me ooit is overkomen. Ik had hem nooit willen missen en heb die reumatoestanden dus met liefde voor hem over gehad. Ik heb echt pech gehad. Ik ken ook veel positieve verhalen van vrouwen met reuma.
Het eerste jaar dat ik zwanger probeerde te worden had ik een arts die niet genoeg wist over het onderwerp en daardoor mij en mijn man niet goed kon begeleiden. Mocht je dus kinderen willen krijgen, zorg dan dat je goede begeleiding krijgt.
Voor mensen die nu zwanger willen worden of nadenken over kinderen krijgen is er sinds een tijdje een online community: reuma en kinderen (krijgen). Hier kun je met al je vragen of verhalen terecht. Een aanrader. Het zou mij erg geholpen hebben als de community er geweest was toen ik zwanger wilde worden.
Vorig jaar oktober (2012) kwam je eerste boek uit, SchEef, over een meisje van veertien die reuma krijgt. In hoeverre is het boek gebaseerd op je eigen verhaal?
Het deel over hoe de diagnose tot stand kwam is mijn verhaal. Ook omschrijf ik natuurlijk mijn eigen pijn, want dat is de enige pijn die ik ken. En ik heb zelf ook gedanst (niet op het niveau van Eef, trouwens). De rest is fictie.
Jij hebt je eigen verhaal nu opgeschreven in een boek. Heb je de reuma door je verhaal op te schrijven beter kunnen accepteren?
Ik geloof niet dat ik door het schrijven van het boek de reuma beter heb leren accepteren. Het schrijven en de acceptatie vonden wel ongeveer tegelijkertijd plaats, maar toch staan ze denk ik los van elkaar. Het feit dat het boek er gekomen is heeft me wel rustig gemaakt. ‘Gewoon’ werken zoals mijn vrienden dat doen is voor mij erg lastig. Dat is iets wat al voor veel frustratie heeft gezorgd. Dat schrijven nu mijn ‘werk’ kan zijn voelt erg goed. Dat kan ik namelijk altijd. Ook als het slecht gaat.
Ik heb trouwens wel veel geleerd over reuma tijdens het schrijven. Inzichten gekregen. Hmmm, heeft het dan bij nader inzien toch voor acceptatie gezorgd?
Heb je schrijftips voor jongeren die nog ruziën met hun reuma?
Ik heb voordat ik het boek schreef een aantal schrijfcursussen gevolgd. Daar zei iemand tegen me. Zorg dat je niet gaat kabbelen. Ik vond dat grappig, want dat is wat ik jaren gedaan heb als het over de reuma ging. Zij heeft me uitgedaagd de diepte in te gaan. Het hoeft niet mooi te zijn wat je schrijft en niemand hoeft het ooit te zien, maar kabbelen is voor niemand interessant en zeker niet voor jezelf. Bah, denk je misschien. Wat zweverig. Nou, dat is het niet. Het is hard werken en doodeng. Maar het levert wel iets op. Dus kort gezegd: Gooi het eruit!
Heb je zelf een vraag voor Marlies? Deze hele maand is Marlies beschikbaar om al jouw vragen te beantwoorden. Stel ze hier, onderaan dit artikel.