Ellen Huijsmans is relatietherapeut in Utrecht. Ze helpt je met al je vragen over je relatie. Hoe zeg je bijvoorbeeld tegen je partner dat je te veel pijn hebt voor seks of dat je graag eerder naar huis wilt van een feestje omdat je zo moe bent?

Heb jij in je praktijk ervaring met mensen met een handicap of chronische ziekte die hierdoor tegen relatieproblemen aan lopen? Zo ja, waar hebben zij veel moeite mee binnen de relatie of met het aangaan van een relatie?
Ik kom in de praktijk zeker mensen tegen met chronische klachten, zoals fibromyalgie, reuma, prikkelbare darm syndroom en chronische vermoeidheid. Deze groep cliënten loopt veel aan tegen een schuldgevoel dat ontstaat doordat ze niet kunnen doen wat andere mensen van hun leeftijd wel kunnen. En dat ze hierdoor een minder leuke partner kunnen zijn. Door pijn of andere klachten kunnen ze niet naar feestjes, haken ze eerder af, zijn ze eerder moe, moeten ze oppassen met stress en alcoholgebruik (vanwege medicatie) of hebben ze moeite met intimiteit.
Ik zie ook mensen die liever niet naar een feestje gaan zodat ze hun partner niet hoeven te belasten met vroeg naar huis gaan. Een uitspraak die ik veel hoor is: ‘ik ben een blok aan zijn been, dus ik kan maar beter niet mee gaan’. Naast de fysieke beperkingen zijn mensen met chronische klachten soms emotioneel of somber en piekeren ze over hun gezondheid. Aan de ene kant willen ze dit graag delen met de partner, maar ze willen hem of haar ook niet altijd lastig vallen. Als de partner door heeft dat er wat speelt maar de ander er niet over wil praten, komt de partner ook in een dilemma. ‘Zal ik hem/haar steunen of het maar even laten?’. Het blijft dus belangrijk om goed met elkaar te blijven praten over wanneer je dingen wel wilt bespreken en wanneer je elkaar even laat en probeert zo normaal mogelijk te leven. Dit werkt voor iedere persoon anders, je mag dus echt je eigen stijl hebben.

Als jongere met reuma voel je je snel schuldig als jij en je partner eerder weg moeten van een verjaardag omdat jij zo’n pijn hebt, of omdat hij altijd de zware boodschappen en een groot deel van het huishouden moet doen. Hoe kan je ervoor zorgen dat dit schuldgevoel minder wordt?
Het lastige van een schuldgevoel is dat je het niet zo goed kunt sturen. Als ik tegen je zeg ‘denk niet aan een roze olifant’, dan is hij er al. Hoe harder je vervolgens probeert er niet aan te denken, hoe meer hij op de voorgrond komt. Probeer het dus vooral niet weg te duwen, maar kijk wat jij wel te bieden hebt in de relatie. Dit hoeft niet precies hetzelfde te zijn als wat de ander doet, maar je kan wel een bijdrage leveren. Daarbij valt te denken aan koken (als dat wel lukt), vakantie boeken, sociale afspraken regelen, kleine verrassingen, het boodschappenlijstje maken, enzovoort.
Ook hierbij geldt: blijven praten. Als je met je partner deelt dat je iets vervelend vindt, wordt het soms al minder vervelend. Zeker als een partner snapt wat je beperkingen zijn en juist graag de boodschappen sjouwt zodat hij/zij daarna nog gezellig met jou een drankje op het terras kan drinken. Belangrijk is je leven met beperkingen niet te veel te richten op wat je niet kan, maar juist op wat wel kan. Daar wordt het leven een stuk leuker door en minder belastend.

Seks is een belangrijk onderdeel van een relatie. Als je reuma hebt, lukt dit niet altijd. Door pijn of medicatie heb je er minder zin in of wordt het zelfs praktisch onmogelijk. Dit kan best een stempel drukken op je relatie en een begripvolle partner is daarom gewenst. Maar hoe kan je dit bespreekbaar maken?
Ook hierbij geldt: kijk vooral naar wat je wel kan in plaats van niet. Samen in bad met kaarsjes op de badrand, elkaar diep in de ogen aankijken en vertellen wat je met de ander zou willen doen, is soms nog spannender dan de daad op zich. Het helpt ook om goed te genieten als het wel gaat en dan niet bezig te zijn met alle keren dat het niet is gelukt.
Bespreek met je partner wat je mogelijkheden en onmogelijkheden zijn. Doe vooral geen dingen tegen je zin of die niet gaan, want dan wordt seks niet leuk en verdwijnt je plezier erin helemaal.
Het is belangrijk om vooral het plezier van intimiteit niet te verliezen en samen creatief te zijn en worden in oplossingen. Als je het steeds hebt over dat je je partner niet kunt bevredigen en dat je niet voldoet als partner, vergeet je wat je allemaal wel te bieden hebt. Intimiteit in de breedste zin is minstens zo belangrijk als de seks zelf. Daarvoor is een begripvolle meedenkende partner wel gewenst.

Stel, je bent vrijgezel en je leert iemand kennen. Hoe en wanneer kan je ter sprake brengen dat je een chronische ziekte hebt zonder iemand af te schrikken? Na de eerste date is zo snel, maar je wilt er ook niet na drie maanden mee op de proppen komen.
Dit hangt van verschillende factoren af: hoeveel belemmeringen geeft je chronische ziekte? Ben je alleen wat sneller moe en heb je bij nat en koud weer wat pijn, dan is het minder belangrijk om heel snel duidelijk te zijn. Als je vaak zaken afbelt vanwege de pijn, soms moeite hebt een mes vast te houden en niet lang kunt staan, zul je het van nature eerder delen want uit eten gaan is dan soms al lastig. Daarnaast heeft het ook te maken met hoe open je bent en hoe ver je bent in het acceptatieproces van je ziekte. Als je heel open bent, is de kans ook groter dat je snel wat deelt over je aandoening. Ook als je er een goede modus in hebt gevonden, is het minder moeilijk bespreekbaar te maken. Het speelt ook nog mee hoe serieus deze relatie voor jou is. Ben je in een fase van flirten en relaties waarvan je weet dat die geen jaren stand gaan houden, kun je minder open zijn dan wanneer je echt voor de toekomst gaat. Dan wordt een partner er namelijk meer mee geconfronteerd. Kijk dus vooral wat bij jou en de situatie past hoe snel je open bent.

De oudere jongeren onder ons zijn mogelijk al bezig met kinderen krijgen. Hierbij komen een aantal vragen naar boven. Wil je ze? Kan je ze krijgen? En hoe zit het dan met je medicijnen als je zwanger wilt worden? Er zijn wat extra stapjes waar jongeren met reuma over moeten nadenken. Zo is er ook een kans dat de partner in het begin een groot deel van de zorg van het kind op zich moet nemen omdat jij als reumapatiënt niet veel kan. Hoe kan je dit bespreken?
Bij de eerste vragen die gesteld worden is het belangrijk dat je deze deelt met je reumatoloog en een gynaecoloog. Zij kunnen je onder andere goede adviezen geven over het eventueel stoppen met medicatie en wat je kunt verwachten tijdens een zwangerschap (ik ken ook verhalen van reumapatiënten die juist tijdens een zwangerschap en borstvoeding veel minder klachten hadden door de hormonen en daardoor geen medicatie hoefden te gebruiken).
Maak ook in dit geval zaken bespreekbaar en kijk naar wat je wel in plaats van niet kunt. Als je samen kinderen krijgt, is je partner er vaak al aan gewend dat bepaalde taken op hem neerkomen. Dat daar dan wat extra luiers verschonen bijkomt, is juist misschien goed voor de band tussen vader en kind. Samen met je kind in bad, borstvoeding geven of gewoon lekker knuffelen zijn dingen die vaak nog wel lukken, zeker als je partner daarna het kindje weer aankleed (daarbij ga ik in dit verhaal vooral uit van vrouwen met reuma).