Reuma Uitgedaagd (de zelfmanagementcursus voor jongeren met reuma) ben je vast al eens tegen gekomen hier op Youth-R-Well.com. Enkele weekenden geleden vond er weer een cursusweekend plaats en ook de online cursussen zijn op dit moment in volle gang. Maar hoe is het nu echt om mee te doen? Myrna schreef hier een artikel over en wilde dit graag met de lezers van Youth-R-Well.com lezen.
‘Je bent niet in balans naar mijn idee, ik denk dat je er goed aan doet om een keer met een psycholoog te gaan praten..’ aldus mijn reumatoloog, en ze was niet de eerste die het zei. Maar met zulke dingen hoef je echt niet bij mij aan te komen. Ik vond dat ik het allemaal al prima had verwerkt en geaccepteerd, en dat ik goed om ging met mijn SLE. Om van het gezeur af te zijn ging ik maar eens op zoek naar alternatieven en bij toeval gaf mijn reumaverpleegkundige mij een folder van Reuma Uitgedaagd. Een training voor jongeren tussen de 16 en 25 jaar met reuma of reuma aanverwante aandoeningen, die zowel online trainingen als weekendtrainingen aanbiedt. Het leek me wel leuk en uit nieuwsgierigheid besloot ik eens de site te bezoeken om te kijken wat het nou precies was. De weekendtraining sprak me wel aan en ik besloot me gelijk aan te melden. Wat in eerste instantie een soort vlucht naar een alternatief was, werd naar verloop van tijd iets waar ik me echt op verheugde.
De eerste ontmoeting met de andere deelnemers was tijdens het diner. Al gelijk vanaf het begin was het een gezellig clubje en het verliep allemaal soepeler dan verwacht. Mijn eerste idee bij dit hele weekend was dat ik in een soort van groepstherapie terecht zou komen, maar het tegenovergestelde bleek. Natuurlijk waren de eerste gesprekken heel algemeen, wie ben je, hoe oud ben je, wat heb je, studeer je, etc. Maar dat alles gebeurde eigenlijk in een heel relaxte sfeer en er was niemand die zich ongemakkelijk leek te voelen. Iedereen was heel open over alles en leek zich nergens voor te schamen. Onze trainers dit weekend waren: Linda (22 jaar), Iris (23 jaar), Lotte (26 jaar) en Annemarie( 27 jaar). Wat ik zelf erg prettig vond aan de trainers was dat het ervaringsdeskundigen zijn, ze hebben zelf ook reuma of een reuma aanverwante aandoening. Dit zorgde er bij mij eigenlijk voor dat ik er wat meer vertrouwen in had, zij weten hoe het voelt en hadden waarschijnlijk ook met dezelfde vragen en problemen gekampt.
Na het diner begonnen we gelijk met het eerste blok van de planning: “ben jij een zelfmanager?” ‘Ja dat ben ik’ dacht ik gelijk, maar wanneer ben je nou een zelfmanager en hoe handelt een zelfmanager? Om deze vragen te beantwoorden moesten we eerst alle blokken in het weekend doorlopen. We behandelden de volgende onderwerpen: medicijnen, communicatie, relaties en intimiteit, sport en beweging, pijn en vermoeidheid en een dipje. Alle blokken waren gebaseerd op een deel informatie en een deel ervaringen uitwisselen. Vooral het laatste vond ik zelf erg prettig. Gewoon luisteren naar hoe anderen het aanpakken op bepaalde gebieden, zelf vertellen hoe je dingen doet of juist laat. Wat ik zelf het prettigst vond was toch vooral het feit dat je een heel weekend doorbrengt met mensen die je volledig begrijpen zonder dat je het eerst 6 keer uit hoeft te leggen. Dat je jezelf kan zijn, en je gewoon kan lachen of huilen zonder dat iemand vraagt waarom, omdat iedereen hetzelfde voelt. Voordat we het eerste blok afsloten moesten we voor onszelf doelen stellen die we na dit weekend bereikt wilde hebben, of in ieder geval een beeld hadden van hoe we het konden bereiken als het een doel op langer termijn betrof. Mijn eigen doel was: beter omgaan met de emoties en frustraties. Daarnaast vroeg ik me af hoe anderen het deden op het gebied van vriendjes. Vertellen ze gelijk wat ze hebben of wachten ze daarmee? Op mijn vraag heb ik gelijk in het weekend een duidelijk antwoord gekregen en voor mijn doel heb ik de handvaten gekregen, de tijd zal leren of het werkt op die manier. Naast het praten over de onderwerpen waren er ook kleine activiteiten tussendoor, zo gingen we bijvoorbeeld bij het onderdeel sport en beweging dansen en ballonnen overgooien. Gewoon relaxte activiteiten waar iedereen aan mee kan doen op zijn eigen tempo, en als je het even niet trok kon je gewoon even gaan zitten.
Veel van de dingen die besproken werden golden voor ons allemaal. Zo had iedereen bijvoorbeeld moeite met hoe je aan mensen kort uitlegt wat je hebt of hoe je uitlegt waarom je soms niet mee kan als anderen uitgaan of naar de stad gaan. Het was verrassend dat de trainers overal een antwoord op hadden en zo soepel de vragen en ervaringen opnamen in hun schema. Geen enkele vraag bleef onbeantwoord, en ieder antwoord had weer een andere benadering. Zo werd ons bijvoorbeeld de lepeltheorie voorgelegd als uitleg hoe je energie per dag verdeeld raakte en waarom je soms zo moe bent. Op dat soort momenten kom je erachter dat, wanneer je een beetje creatief denkt, de oplossing helemaal niet zo moeilijk is als je altijd dacht.
Gedurende de pauzes tussen de blokken kon je doen wat je wilde, en meestal resulteerde dat in gezellige gesprekken in het grand café of op iemands kamer. Doordat we in een bosrijke omgeving zaten kon je in de pauzes ook lekker naar buiten voor een wandeling of gewoon ergens op een bankje genieten van het weer. Als je het niet zo had op het bos kon je lekker gaan zwemmen of relaxen in de infra rood sauna.
Wat vooral duidelijk werd tijdens deze gesprekken was dat we echt een band hadden met elkaar, terwijl we elkaar eigenlijk helemaal niet zo goed kende. We spraken over dingen die besproken werden tijdens de blokken, maar ook over onze verwachtingen vooraf. Wat ons het leukste of emotioneelste blok leek en wat we er tot dusver van vonden. Het ging van serieuze gesprekken tot gesprekken waarbij we alleen maar aan het lachen waren. Van peptalks als iemand in een dipje zat tot gesprekken die eigenlijk nergens over gingen. We bespraken medicatie, artsen en andere medische ervaringen. Hoe mensen op school of op het werk reageerden als je weer eens de lift pakte of als een pinguïn rond liep. Kortom: alles kwam aan bod.
Als afsluiting van het laatste blok van het weekend gingen we in een grote kring om positief te roddelen. Iemand in de kring draaide zijn/haar stoel om zodat hij/zij met de rug naar de anderen toe zit, de rest gaat vervolgens met elkaar praten over alle positieve kanten van de persoon die omgedraaid zit. Als iedereen zijn zegje gedaan heeft mag je weer terugdraaien. Het leek me drie keer niks toen ik de uitleg hoorde, maar toen we eenmaal bezig waren vond ik het erg fijn. Het was leuk om de positieve kant van anderen te belichten en al helemaal omdat hierdoor weer duidelijk wordt hoe goed je elkaar hebt leren kennen in nog geen drie dagen tijd. Het was een goede afsluiting en de tijd van afscheid nemen was veel te snel gekomen. Nou ben ik sowieso al niet goed in afscheid nemen, en al helemaal niet als ik al een emotioneel weekend achter de rug heb.
Op de terugweg en thuis heb ik flink gehuild, en eigenlijk kwam dat vooral door de gedachte dat ik de volgende dag gewoon weer verder zou gaan zoals ik voor het weekend deed. Ik zou naar school gaan, en over alles behalve mijn SLE praten. Als ik me slecht voelde zou ik mijn mond houden en doorbijten, omdat ik geen zin had om het uit te leggen aan mensen die het niet begrijpen zouden. Ik besefte me dat ik me thuis had gevoeld vanaf het eerste moment dat ik me bij de groep had gevoegd en dat ik die veilige haven weer achter had moeten laten. Op dat moment realiseer je je hoe belangrijk het is dat je mensen om je heen hebt die je echt begrijpen en je tips kunnen geven als het even tegenzit. Inmiddels heb ik me weer aangepast aan het ‘normale’ leventje, maar ik probeer wel de tips die ik heb gekregen in praktijk te brengen.
Het was een weekend dat ik nooit zal vergeten en ik heb dan ook totaal geen spijt dat ik ben gegaan. Ik heb de mogelijkheid gekregen om mijn verhaal te doen en te leren van andermans verhalen en daarnaast heb ik een stel ontzettend leuke vrienden erbij. Het is echt een weekend dat ik kan aanbevelen aan iedereen met reuma of een reuma aanverwante aandoening. Ook al denk je dat je het prima in handen hebt, waarom zou je bruikbare tips laten liggen?