“De fysiotherapeut is er om je te leren zelfstandig te sporten. Jij kunt dat nu, het is dan ook tijd dat je gaat stoppen,” aldus mijn revalidatiearts in ons controlegesprek. Haar opmerking houdt me bezig. Is het inderdaad zo dat ik vast blijf houden aan iets wat ik eigenlijk niet meer nodig heb? En als dat zo is, waarom doe ik dat dan?

Precies twee weken na mijn diagnose kwam ik terecht bij mijn fysiotherapeut. Ik was overdonderd door alles wat er op me afkwam. Voor iemand bij wie nog nooit bloed was afgenomen en een paracetamol of twee toch echt de meest spectaculaire dosis medicatie was geweest die ze ooit had gehad, waren prednisonspuiten, tassen vol medicijnen en bijsluiters waarvan je het idee krijgt beter maar niet met de medicatie te beginnen, ietwat veel. Dat daar ook nog fysiotherapie bij moest komen kon ik niet waarderen.

Nu, vier jaar later, sport ik nog altijd onder begeleiding van deze fysiotherapeut in een groep met reumapatiënten. Deze mensen waren erbij als ik lijkbleek van de MTX probeerde mijn oefeningen te doen en ze begrepen het als ik eens een dag niet wilde praten. Maar ook hebben ze mij eindexamens zien doen, ze hebben mij gevolgd in mijn ‘tussenjaar’, en met me gesproken over mijn studiekeuze en het op kamers gaan. Deze mensen zijn deel van mijn leven.

De boodschap van de revalidatiearts maakte me dan ook boos. Helaas, zo moet ik dan ook wel weer toegeven, was juist dat een teken dat ze misschien ergens wel gelijk had; ze had me geraakt. Hou ik misschien, niet noodzakelijk, een deel van mijn ‘zieke’ leven in stand door wekelijks nog dat ziekenhuis in te lopen?

Een tijdje terug, toen ik met mijn moeder sprak over deze situatie werd me duidelijk wat ik nu eigenlijk zo moeilijk vind. Het gaat niet enkel om wat er medisch nodig is en zelfs niet alleen om de mensen die ik bij de groep heb leren kennen. De kern zit hem erin dat de fysiotherapie voor mij de enige plek is waar ik en de reuma bij elkaar horen.

Ter illustratie: Op kamers, op de studie  en op m’n werk ben ik Heleen zónder reuma. En daar waar vrienden en familie het wel weten, ben ik misschien wel Heleen met reuma, maar uitleggen wat dat dan voor mij betekent lijkt bijna onmogelijk.

De fysiotherapie daarentegen, is de enige plek in mijn leven waar reuma en ik elkaar niet hoeven te ontlopen. Daar is geen krampachtig doen alsof het er niet is of juist over benadrukken dat het er wel is. Daar ben ik Heleen met reuma, punt.

Nu begrijp ik pas waarom stoppen zoveel voor mij betekent. Ik erken het standpunt van de revalidatiearts, medisch is doorgaan misschien niet meer nodig. Maar voor nu, nog even, heb ik tijd nodig om ook in andere delen van mijn leven de reuma en Heleen bij elkaar te laten komen. Dan pas kan ik loslaten wat ik nu op de fysio heb.