Mensen weten veel minder van Reumatoïde Artritis (RA) dan ze zelf denken, dat blijkt uit het wereldwijde onderzoek naar RA van farmaceut Abbvie. We denken het allemaal zo goed te weten maar uit deze enquête blijkt dat we het lang niet altijd bij het juiste eind hebben. Wel blijkt dat mensen die betrokken zijn bij een patiëntenorganisatie, zoals Youth-R-Well.com, meer weten over hun aandoening en ook beter zijn de zelfmanagement van hun ziekte.
Voorafgaand aan de EULAR, een groot congres voor alle partijen die met reuma te maken hebben, werden de resultaten van het eerste wereldwijde onderzoek naar Reumatoïde Artritis (RA) gepresenteerd. Een tijdje geleden vroegen we jullie om deze in te vullen en maar liefst tienduizend RA patiënten uit de hele wereld hebben meegedaan. De enquête ging vooral over hoe RA jouw leven beïnvloed en hoe het contact is tussen jouw en je arts.
Het onderzoek heeft wereldwijd, maar ook landelijk interessante resultaten opgeleverd. Zo blijkt dat veel mensen denken dat hun ziektebeeld onder controle is wanneer ze geen pijn hebben. En dat terwijl dat zeker niet het geval hoeft te zijn. Veel mensen blijken ook niet te weten dat als er eenmaal gewrichtschade is, dat dit niet meer beter wordt.
Daarnaast bleek uit de resultaten dat veel mensen hebben aangeven geen behandelplan te hebben, terwijl ze dit wel belangrijk vinden. De resultaten laten ook zien dat het hebben van RA je leven negatief kan beïnvloeden, waaronder de mogelijkheid om te werken.
Doordat veel mensen blijkbaar onvoldoende kennis hebben wat er met ze aan de hand is en wat het effect kan zijn van de ontstekingen (ernstige gewrichtsschade) en dat RA het leven negatief kan beïnvloeden is het belangrijk dat er meer gepraat wordt met de artsen. Verkeerde keuzes kunnen een negatief effect hebben op je gezondheid, en dat willen we allemaal voorkomen natuurlijk! Het is belangrijk om goed met je arts te blijven communiceren, geef aan wat voor jou belangrijk is in je leven en stel samen met je arts een behandelplan op hoe je jouw reuma het beste kan behandelen. Heleen beschrijft in haar laatste column heel mooi hoe het kan gaan als je niet praat met je arts: “Mijn arts zei mij welke medicijnen ik moest nemen, mijn bloedbeeld toonde hoe het met de ontstekingen ging, mijn fysiotherapeut leerde mij hoe ik moest bewegen. En aangezien ik het vertrouwen in mijn eigen lichaam niet langer als vanzelfsprekend ervoer (dat lijf deed toch wel wat hij zelf wilde), voelde het veilig dat anderen mij vertelden wat ik moest doen. Zij zouden wel voor me zorgen.”
Het is dus belangrijk om zelf keuzes te kunnen maken. Heleen zegt daarover: “Daar waar je vader en moeder je op een gegeven moment niet meer kunnen vertellen wat je op je brood moet smeren (het zijn de kleine vragen des levens die echt ingewikkeld zijn), realiseer ik me ineens dat waar het op mijn lichaam aankomt, ik het ook zelf moet doen. En dat houdt in dat ik mijn lichaam weer serieus moet gaan nemen, ondanks dat het me heeft laten vallen.” Het is jouw lichaam en jouw gezondheid, dus ga het gesprek met je arts aan en houd de regie over jouw leven.
Ga jij het gesprek met je arts nu aan? Laat het weten en klik op ‘take the pledge’ op de website van RA join the fight.