Nerveus wrijf ik in mijn handen. Mijn hartslag is verhoogd. Ik pak nog even mijn blaadje met vragen erbij en heb duidelijk op een rijtje wat ik wil zeggen en wat ik wil weten.

Nee, ik sta niet op het punt een presentatie te geven. Ik zit in de wachtkamer van het ziekenhuis. Opnieuw verbaas ik me er over hoe sfeerloos het hier is ingericht. Geen daglicht, zo’n saaie lichtgele kleur en foto’s van zieke mensen op de glazen wanden die je zouden moeten afschermen van voorbijlopende bezoekers (dat het maar helder is: ik zou me daar nooit voor opgeven). En nog nooit heb ik er één jongere ontmoet. Toch wel gek als je bedenkt dat er voldoende jongeren met reuma zijn…

Dan opent de deur van de spreekkamer en loopt mijn arts naar buiten. Ze noemt mijn naam, ik sta op en loop samen met mijn moeder de inmiddels bekende kamer binnen. Foto’s van haar kinderen aan de wand. Het dossier al open op het bureau. Dan die bekende openingsvraag: ‘En hoe gaat het met je?’ Ik kijk nog maar eens op mijn blaadje voor ik naar adem hap en haar vraag probeer te beantwoorden. Af en toe kijkt dr. Z me aan en dan weer noteert ze een aantal steekwoorden. Weinig reactie, weinig vragen. Ik eindig mijn verhaal en ben enigszins opgelucht: ik geloof dat ik gezegd heb hoe het met me gaat. Geen makkelijke opgave om in twee minuten te voltooien.

Maar dan alsnog die beruchte vraag waarvan ik iedere keer hoop dat ze hem weg laat: ‘En op een schaal van 1 tot 10, hoe was je pijn de afgelopen week?’ Ik kijk mijn moeder aan voor mentale steun. ‘Ehmmm… een vijf ofzo…’ De vijf wordt genoteerd en een gevoel van beklemming overvalt me. Was het wel echt een vijf? Was het niet maandag een zeven en donderdag een drie? Iedereen weet toch dat reuma met de dag anders kan zijn? Ik zucht nog maar eens diep en probeer me neer te leggen bij de opgegeven vijf…

Voor mij is deze vraag steevast reden tot paniek. Allereerst omdat het antwoord wat ik geef de komende vier maanden mijn lot lijkt te bepalen. Onder andere aan de hand van het cijfer wordt immers de behandeling bepaald. En ten tweede omdat een ‘goed’ cijfer voor een arts soms anders is dan een goed cijfer voor mij.

Ik zal nooit vergeten hoe de reumaconsulente ooit op mijn vier reageerde met: ‘Oh maar dat valt mee!’. Ik stond perplex. Ja; in vergelijking met de negen waar ik mee binnenkwam is een vier een enorme verbetering, maar maakt dat een vier goed? Zou nul niet altijd nog het eindstreven moeten zijn?

Inmiddels heb ik me neergelegd bij het feit dat de vraag komt. Maar voor mij heeft hij weinig waarde; is het vooral een poging iets te objectiveren wat niet te objectiveren valt. Op een blije dag (je kent ze wel: scriptie gehaald, prachtige nieuwe jurk aan of vlinders in je buik) zal ik de pijn immers een drie geven waar ik op een dag waarop toch al alles mis ging (ongesteld, lekke band en vlek in favoriete trui: een van de drie doet het meestal ook al) dezelfde pijn met een vijf zal beoordelen.

Artsen hebben de schaal nodig om behandelingen die ze wel of juist niet uitvoeren te verantwoorden en rationeel begrijp ik dat. Maar voor mij voelt het nog steeds alsof ik word gereduceerd tot een score. Begrijp me niet verkeerd: ik heb het volste vertrouwen in de medische blik van mijn arts. Maar soms is het net alsof ze een andere taal spreekt; de taal van de DAS-scores, bezinkings- en leverwaarden. Een taal die ik net versta, maar nog niet echt beheers.

We stappen de kamer uit, over vier maanden weer. Mooi, dan ga ik nu mijn studiepresentatie oefenen over jeugdculturen. Ik word al relaxt bij het idee.