Ik sjees met mijn oppaskindje van viereneenhalf door de grote hal van het ziekenhuis. “Sneller, sneller!” roept hij als ik met de rolstoel de vrouw voor ons probeer te omzeilen. Een reumapatiënt die de rolstoel duwt: zo’n typisch geval van de lamme helpt de blinde.
Max heeft leukemie en vanmiddag gaan we ‘even’ zijn chemo halen. Nu zou je denken dat dat een zware aangelegenheid is, maar met Max is er niks om je zorgen over te maken. Hij probeert me netjes, doch dringend, te wijzen op het (volgens hem) te lage tempo waarmee ik hem naar de plaats van bestemming breng. Hij legt me vol trots uit waar we moeten zijn en doet er alles aan om als eerste op het knopje van de lift te kunnen drukken. Vrolijk groet hij de verpleegkundigen en voor ik het weet heeft hij de speelkamer al opgezocht. Als we aan de beurt zijn loopt Max met grote stappen richting de behandelkamer. Hij grapt met de verpleegkundige en kletst over de ‘Chemo-Caspers’ die nu via het slangetje de monsters in zijn bloed gaan opeten. Het enige moment waarop ik zijn gezicht zie betrekken is bij het prikken van het infuus. Dan ligt er ineens een klein en kwetsbaar mannetje op die grote behandeltafel. Ik voel het steken in mijn lichaam; het doet me pijn dat hij dit moet ondergaan. Veel tijd om daarbij stil te staan krijg ik echter niet. Max springt van de tafel en is alweer klaar om te gaan: “Gaan we dan nu naar het park?! En kunnen we dan de voetbal meenemen?”
Het is één van de momenten waarop ik van Max leer. Sinds de ontdekking van zijn ziekte, nu anderhalf jaar geleden, pas ik wekelijks één dag bij hem op. Van die heftige eerste weken tot aan een bijna normale situatie zoals die nu is. Of althans, zo lijkt het. Met bewondering kijk ik naar zijn ouders die dagelijks geconfronteerd worden met de ernst van Max’s aandoening en het toch voor elkaar krijgen Max als normaal jongetje op te laten groeien. Zij hebben ervoor gezorgd dat hij ‘niet beter weet’. Chemo’s, fysiotherapie en ziekenhuisopnames horen nu eenmaal bij zijn leven. Veel groter is echter nog de verwondering over de kracht waarmee Max zijn ziekte draagt. Vanmiddag is daar weer een uitstekend voorbeeld van.
Ik denk aan die paar keer dat ik aan het infuus lag voor mijn dosis aan reuma-medicatie. Heftig vond ik het. Niet alleen fysiek, want uiteraard doet die (noodzakelijke) troep iets met je, maar vooral ook mentaal. Daar lag ik dan, ineens aan slangetjes in het ziekenhuis. Ik moest die ervaringen een plek geven; ze proberen in te voegen bij het beeld wat ik van mezelf heb. Want eerlijk gezegd steeg het ‘patiëntgehalte’ in mij met de minuut dat ik er lag. Daar waar de chemo voor Max klaar is op het moment dat hij een mooie pleister krijgt opgeplakt, daar ben ik nog tijden bezig met wat me is overkomen.
Misschien kindeigen, maar in ieder geval Max-eigen, is daarnaast dat hij zichzelf niet met andere kinderen vergelijkt. Max weet dat dit bij zijn leven hoort; het besef dat hij daarin een uitzondering is, is er nog nauwelijks. En juist in dat vergelijken zit voor mij denk ik een groot deel van de pijn: met begin twintig aan een infuus is heftig omdat ik weet dat het ‘eigenlijk niet zo hoort’. Als een infuusje Rituximab voor iedere jongere jaarlijkse kost was geweest… had ik er dan ook zo’n moeite mee gehad?
Twee grote lessen dus die ik van dit vierjarige jongetje kan leren: minder nadenken en vooral minder vergelijken. Dit is wat het is; voor mij. En dat moet ik leren te (ver)dragen…
Oktober: tijd voor de jaarlijkse griepprik. Ik besluit Max lessen gelijk in de praktijk te brengen. In plaats van te balen omdat ik ‘als enige jongere in die wachtkamer met 60plussers zit’ loop ik zelfbewust naar binnen. Ik stroop mijn mouw omhoog, bedank de arts voor de pleister en loop lachend naar buiten. Zo: weer beschermd voor de winter. En dan nu naar het park.