rsz 2013-10 mpt de wit 6

De Deskundige van de Maand februari is Maarten de Wit. Hij deed promotie onderzoek naar patiëntparticipatie bij onderzoeken die te maken hebben met reuma. Wij interviewden hem over de resultaten. Heb jij ook een vraag voor Maarten? Stel deze dan onderaan het artikel.

Maarten, jij hebt onderzoek gedaan naar Patiëntparticipatie, wat is dit precies?
Patiëntparticipatie betekent dat mensen actief gaan meedenken en meewerken aan de inrichting van de gezondheidszorg. Nu wordt dat nog vaak overgelaten aan behandelaars en onderzoekers. Dat is jammer want zij hebben bijvoorbeeld zelf geen reuma en kunnen niet weten tegen welke problemen patiënten aanlopen. Zij weten natuurlijk veel van hoe een ziekte ontstaat en welke behandelingen daarvoor zijn, maar een ziekte heeft veel meer consequenties dan in het gesprek met een behandelaar aan de orde komen. Vaak zijn dat consequenties die te maken hebben met hoe je functioneert in de maatschappij. Bij jongeren komen bijvoorbeeld de volgende vragen naar voren: Kun je gewoon een opleiding volgen of heb je ondersteuning nodig? Kun je straks gewoon aan het werk, of heb je daar ook ondersteuning bij nodig? En hoe moet die ondersteuning er dan uit zien? Als alleen professionals nadenken over oplossingen, is het maar de vraag of die oplossingen daadwerkelijk aansluiten bij de leefwereld van jongeren. Maar als jongeren daarover actief meedenken, is de kans natuurlijk veel groter dat  oplossingen echt zinvol en bruikbaar zijn.

Waarom wilde je hier graag onderzoek naar gaan doen?
Ik heb zelf al vele jaren reuma en ik weet uit de praktijk hoeveel zaken er mis kunnen gaan. Ik herinner me nog heel goed dat ik toestemming van de verzekering had gekregen om een fiets op maat te laten maken: met een lage instap en met aangepaste versnellingen. Maar voor ik het wist was de fiets in elkaar gezet en kon ik hem ophalen. Ik was niet erg tevreden want ik wilde dat er ook een kinderzitje op bevestigd kon worden. Dat kon dus niet. Professionals moeten daarom leren om voordat ze iets doen, eerst te luisteren naar de patiënt. Tegenwoordig weten ze dat wel, het klinkt ook zo logisch, maar in hun opleiding wordt dit niet geleerd en in de praktijk weten ze dus niet hoe ze dat moeten doen. Ik heb daarom onderzoek willen doen hoe professionals meer oog kunnen krijgen voor patiëntgerichte zorg en patiëntgestuurd onderzoek.

Kan je in het kort uitleggen wat de uitkomsten waren van het onderzoek?
Patiënten weten heel goed wat zij willen, wat zij van hun behandelaar verwachten en worden steeds mondiger. Dat vergt een hele verandering van behandelaars en onderzoekers. Het betekent bijvoorbeeld dat ze moeten leren luisteren naar patiënten in plaats van hen alleen maar informatie te geven. In mijn proefschrift noem ik dat de dialoog met elkaar opzoeken. En dat betekent in de praktijk dat je bereid moet zijn om van elkaar te leren. Dat klink misschien wat soft, maar het houdt gewoon in dat behandelaars erkennen dat patiënten eigen wensen en ideeën hebben, die belangrijk zijn om te weten. Als je daar niet met elkaar over spreekt, dan kan het zijn dat je als behandelaar uiteindelijk een verkeerd advies geeft.

Screen Shot 2014-02-06 at 11.04.04

Waarom is het belangrijk dat reumapatiënten meer gaan participeren in onderzoek?
In mijn proefschrift heb ik aangetoond dat het de moeite loont om patiënten actief te betrekken bij wetenschappelijk onderzoek. Niet als proefpersonen, maar als samenwerkingspartners. Patiënten kunnen namelijk meehelpen met onderzoek doen. Dat klinkt misschien raar, maar als patiënten meedenken over de vragen waarop een antwoord wordt gezocht, over de beste manier om dat te onderzoeken en of dat onderzoek niet te belastend is voor patiënten, dan krijg je beter onderzoek. Dan willen ook meer mensen meedoen aan dat onderzoek. En er wordt onderzoek gedaan waar patiënten echt wat aan hebben. Ik heb hier verschillende voorbeelden van beschreven en daaruit blijkt dat dit niet vanzelf gaat. Onderzoekers moeten leren om samen te werken met patiënten, en dat vinden ze moeilijk. Veel onderzoekers zien zichzelf nog steeds als een expert en ze verwachten dat patiënten volgzaam zijn en doen wat zij voorschrijven. Maar die tijd is eigenlijk wel voorbij. Patiënten hebben bijvoorbeeld aangegeven dat er veel meer onderzoek moet komen naar ‘vermoeidheid’ bij reuma. Gelukkig dat er nu ook onderzoekers zijn die dit oppikken en serieus nemen.

Wat kan je als jongere met reuma doen om meer te gaan participeren?
Jongeren kunnen natuurlijk actief participeren in hun eigen behandeling. Zorg dat je altijd een goed gesprek heb met je behandelaar. Blijf niet zitten met vragen, maar durf die gewoon te stellen. Je bent zelf verantwoordelijk voor je eigen gezondheid en dus ook voor je eigen behandeling. Als je meer informatie nodig hebt of als je niet tevreden, dan moet je dat ook aangeven. Het gaat tenslotte om jou.

Je kunt ook participeren in het verbeteren van de gezondheidszorg door lid te worden van een jongerengroep of een cliëntenraad. Dan kun je op basis van gelijkwaardigheid in gesprek gaan met managers en beleidmakers. Die willen steeds vaker de stem horen van hun klanten en zeker ook die van jongeren. Want die ontbreekt nog vaak. Dat is niet alleen leerzaam, het kan ook heel leuk zijn om dit te doen. En het staat bovendien goed op je CV.

Als je onderzoek wel interessant vindt, kun je ook eens vragen aan je behandelaar of hij of zij bij onderzoek betrokken is en daar iets over wil vertellen. Als je aangeeft dat je graag zou willen meedenken over onderzoek naar echte jongerenthema’s, kun je daarover in gesprek gaan. Niet overal wordt jongerenonderzoek verricht, maar als iemand graag wil meedoen, kan ik helpen om contact te leggen.

Jij doet naast dit onderzoek nog veel meer in reuma-land wat betreft onderzoek. Op welk gebied zouden jongeren met reuma meer kunnen betekenen?
In het afgelopen jaar hebben we op Europees niveau een groot onderzoek georganiseerd onder jongeren met reuma tussen 18 en 35 jaar. Dat onderzoek was heel succesvol, vooral omdat veel jongerengroepen hebben geholpen om de vragenlijst onder de doelgroep te verspreiden. Het onderzoek was echt voor en door jongeren opgezet. Youth-R-Well.com heeft ook actief meegedaan. Nu willen we voor ieder land de gegevens gaan analyseren. Als dat lukt, dan kan bijvoorbeeld Youth-R-Well.com een eigen jongeren onderzoeksagenda opstellen. Daarmee kun je naar onderzoekers stappen en vragen om nieuw onderzoek naar vragen van jongeren te op te zetten. Dit vergt een grote investering in tijd en energie, maar hiermee kun je wel de zorg voor jongeren met reuma verbeteren.

 

POSTED BY Carlo | feb, 06, 2014 |