Reuma is grillig. Toen ik de aandoening kreeg en dit woord in zo’n fijne patiënten folder zag staan, wist ik niet goed wat ik me daar bij voor moest stellen. Inmiddels weet ik dat het woord reuma ‘op het lijf’ geschreven is. Grillig staat voor al die gemene en onvoorspelbare kanten van de ziekte. Het komt als je het niet verwacht. Komt niet als je het wel verwacht. En als het komt, is het pijnlijk, scherp en kun je niet anders dan je er aan overgeven.
Ik geef me niet graag ergens aan over. Ik ben altijd voorbereid. Houd graag het overzicht. Wil weten waar ik aan toe ben. Ik voel me veilig in situaties die me bekend zijn en huiver dan ook voor nieuwe uitdagingen. De angst iets onbekends aan te gaan is in eerste instantie vaak groter dan mijn nieuwsgierigheid.
Toen ik me anderhalf jaar geleden inschreef voor een Erasmus-uitwisselingsprogramma, was dat dan ook vooral omdat het nog veilig ver weg was. Die uitdaging zou ik dán wel aangaan. Maar de tijd gaat snel… en een paar weken geleden vertrok ik dan toch voor mijn vijf maanden naar Duitsland. En mijn reuma nam ik mee. Helaas kun je er vooralsnog niet voor kiezen deze aandoening niet in je koffer te stoppen (daar zouden ze nog wat op moeten vinden).
Op de grilligheid van deze ziekte heb ik geen invloed. Maar gezien mijn aard, heb ik uiteraard geprobeerd me voor te bereiden op eventuele reuma-nood in het buitenland. Na talloze telefoontjes met de zorgverzekeraar (“Sorry mevrouw, maar we weten niet zeker of een prednisoninjectie onder medisch noodzakelijke hulp valt”), discussies met het apothekerspersoneel over de dosis medicatie die ik meekreeg (“Nee, ik zal ze echt niet allemaal in een keer nemen…”), een goed gesprek met mijn reumatoloog en een lijst vol met handige telefoonnummers, vertrok ik dan toch met mijn koffer richting Duitsland. Kortom: ik was weer voorbereid als altijd. Reuma zou mijn uitwisseling niet meer verpesten.
Twee weken later zit ik in een kamertje ter grote van een kleine kast, met een pijnlijke voet en steeds opnieuw diep ademhalend om die irritante, zich opdringende tranen te onderdrukken. Ik bevind me in een Duits ziekenhuis waar ik na een ongelukkig rondje sport wacht tot ik voor de CT scan wordt opgehaald. De lange, gecompliceerde Duitse lijst met risico’s die ik zojuist heb moeten ondertekenen, maakt de neiging hard weg te rennen behoorlijk groot. Maar aangezien mijn voet rennen voorlopig niet meer toe staat, blijf ik zitten waar ik zit. Ondertussen ervaar ik dat ik hier dus niet op was voorbereid… De hulpverleners praten over de noodzaak van het afsluiten van een Duitse zorgverzekering (in mijn reuma-doem-scenario’s ben ik dat niet tegengekomen). En bij de tientallen formulieren die ik invul vraag ik me steeds weer af wat er precies mee gaat gebeuren. Uiteindelijk valt de schade gelukkig mee: mijn voet is niet gebroken en ik mag mijn nieuw verworven krukken weer in een hoek zetten (wat maar goed is ook want echt reumavriendelijk zijn die dingen niet).
Opgelucht hinkel ik de dagen daarna door de stad. Wat heb ik hiervan geleerd? Dat me voorbereiden op het één, niet uitsluit dat het ander gebeurt. Reuma is grillig. Maar het leven op zichzelf ook. De dingen komen niet altijd zoals je had verwacht. En je kunt niet anders dan je daar dan af en toe aan overgeven…