Waar lopen jongeren met reuma tegenaan? Afgelopen jaar is dit onderzocht in een groot Europees onderzoek. Ook Nederland deed mee en er zijn interessante resultaten uit gekomen. Lees snel verder.

YoungPARE, een Europese jongerenwerkgroep waar de voorzitter van Youth-R-Well.com ook deel van uitmaakt, had als doel te onderzoeken wat de behoeften, belemmeringenen wensenzijn van jongvolwassenen (18-35 jaar) met reuma.Dit werd onderzocht door middel van interviews en een vragenlijst die beschikbaar was in 18 verschillende talen, waaronder Nederlands. Ook werd er onderzocht welke landen een speciale organisatie of aparte activiteiten organiseren voor jongeren met reuma, zoals Youth-R-Well.com dit doet in Nederland.

Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat slechts iets meer dan de helft van de landen iets specifiek voor jongeren met reuma organiseren, zoals een vereniging of activiteiten. Ook hebben alle landen een verschillende definitie van wat nu een ’jongere’is, variërend van verschillende leeftijdsgrenzen tot ’iedereen die zich jong voelt’.

De resultaten van de interviews en de vragenlijst bevestigen dat het hebben van een reumatische aandoening veel impact op je leven heeft als je jong bent. Hieronder enkele van de Europese resultaten van dit onderzoek:

• Meer dan de helft van de respondenten is nooit of slechts soms tevreden met zijn leven of optimistisch over zijn toekomst.
• De meeste respondenten (69%) geven er de voorkeur aan niet te praten over hun reumatische aandoening, velen hebben het gevoel dat zij mogelijk worden benadeeld wanneer ze hier wel open over zouden zijn.
• Van de jongeren die reuma hadden toen zij studeerden heeft 74% vertraging opgelopen in hun studie. Veel respondenten gaven aan dat meer kennis over reuma bij docenten zou kunnen helpen tijdens de studieperiode. Slechts een derde heeft geen hulp of aanpassingen nodig gehad tijdens hun studieperiode.
• In totaal gaf 95% van de respondenten aan dat reuma hun mogelijkheid tot werken beïnvloed. De helft van de respondenten kan zichzelf vaak of altijd financieel redden.
• Het hebben van reuma is ook van invloed op je sociale leven. Last hebben van pijn en vermoeidheid zijn hierbij de grootste obstakels.
• Ook bevestigt het onderzoek dat het hebben van reuma van invloed is op hoe je je voelt en je seksualiteit.

Het volledige onderzoeksrapport (wel in het engels natuurlijk) kun je vinden op de website van YoungPare.

Er waren veel respondenten op de vragenlijsten, in totaal 2329 uit 41 Europese landen, waaronder bijna 300 uit Nederland! Een fantastisch aantal waarvoor wij jullie heel erg willen bedanken. Naar aanleiding van het onderzoek wordt er een actieplan ontwikkeld om meer voor jongeren met reuma te doen binnen de Eular (the european League Against Rheimatism) en nationale jongeren organisatie. Binnenkort volgt er ook informatie over de specifieke resultaten van Nederland. Op basis van deze resultaten zal Youth-R-Well.com ook verder actie ondernemen op de gebieden waar jongeren met reuma belemmeringen ervaren.