Hoe zou het zijn om (weer) zonder reuma te leven? Zonder scherpe pijn, moe makende stijfheid, irritante medicijnen, gemene injecties en infusen. Hoe zou het zijn zonder…? Heel soms komt die vraag bij me op, maar veel tijd om over het antwoord na te denken gun ik mezelf meestal niet. Want uiteindelijk is het, zolang reuma nog niet te genezen is, een ‘droomvraag’.
Maar wat nou als het mogelijk blijkt, het dromen een beetje in de ‘echte’ wereld te integreren? Moet je er dan volop van genieten of komt er ook een moment waarop het tijd is weer wakker te worden en de realiteit onder ogen te zien?
Toen ik tweeëneenhalve maand geleden voor mijn studie naar Duitsland vertrok kwam ik terecht in een stad waar ik nog nooit eerder was geweest. Ik heb me zelden zo ontheemd gevoeld als die eerste dagen. Niet weten hoe je een kaartje voor de tram koopt. Niet weten waar de dichtstbijzijnde supermarkt is. Niemand om je heen hebben bij wie je even op de koffie kan. Een vreemde ervaring zo los gerukt te zijn van alles wat me vertrouwd is.
Dat wat begon als een grote sprong in het diepe werd gelukkig bijzonder snel een avontuur vol met kansen. Zonder netwerk had ik immers de mogelijkheid mezelf helemaal opnieuw te presenteren. En zo begon een periode ‘zonder’ reuma, waarin ik me voornam alles te doen wat ik zonder reuma ook had gedaan. Avonden achter elkaar dansend op feestjes. Dagelijks kilometers fietsend (want in een vreemde stad verdwaal je nog wel eens) en weekenden slenterend op verkenning door de stad. En niemand die het wist.
Na zes weken werd ik hard wakker geschud toen ik na een lange dag met pijnlijke voeten en een oververmoeid lijf naar huis kwam. Ik kon niet meer. Tussen de tranen door vertelde ik mijn huisgenootje dat ik het feestje dit keer echt moest overslaan. Voor het eerst in weken sprak ik uit wat ík al die tijd al wel wist, maar wat voor haar nog verborgen was geweest. Ik overschreed al een aantal weken mijn eigen grenzen; het was hoog tijd om een aantal stappen terug te doen.
Toch heb ik geen spijt van mijn ‘reumavrije’ periode. Ik heb namelijk niet alleen ervaren hoe het is als niemand rekening kan houden met mijn situatie, maar ik heb ook ervaren dat ik meer kan dan ik dacht. Ja mijn programma was te zwaar, maar niet alleen voor mij; ook mijn ‘gezonde’ medestudenten lijden inmiddels aan een chronisch slaapgebrek. Dat je als reumapatiënt minder speelruimte hebt, sneller tot rust gedwongen bent, dat is denk ik een feit. Pijn kost nou eenmaal energie. Maar er is ook die andere kant, die voornamelijk gestuurd wordt door angst. Als je één keer ervaren hebt dat een nacht doorfeesten je vervolgens drie dagen tot bedrust verplicht, dan kijk je de volgende keer wel uit. Voor mij gold dat ik misschien wel iets té voorzichtig werd, omdat ik eigenlijk niet meer durfde. Door een aantal weken volledig de andere kant op te slaan en juist aan álles mee te doen, kreeg ik de kans te ontdekken dat die ene nacht best gaat, zolang ik maar niet voor ogen heb de volgende dag de marathon te lopen.
Een beetje dromen is af en toe dus helemaal niet verkeerd. Een leven zonder reuma is nog niet mogelijk. Maar een leven met minder angst voor reuma, daar kan ik nog aan werken. Gelukkig heb ik nog tweeënhalve maand om te oefenen. Ik droom dus nog een beetje verder.