Zou je liever blind of doof zijn? Is jou die vraag ook wel eens gesteld? Ik vind hem maar lastig om te beantwoorden. Het leven zonder zicht lijkt me moeilijk en saai: want wat kan het zien van zonlicht op het gras voor mijn kamer, veel goedmaken op een dag dat mijn humeur het laat afweten. Maar het leven zonder gehoor; niet meer zomaar een praatje kunnen maken met de buren op de hoek… bij het idee alleen al voel ik me eenzaam.
Sinds ik reuma heb word mij ook een andere vraag met enige regelmaat gesteld. Ben ik blij dat de reuma niet aan mij te zien is, of had ik toch liever een aandoening gehad waarbij voor mijn omgeving direct duidelijk zou zijn dat er ‘iets’ aan me mankeert? Die vraag vind ik makkelijker te beantwoorden: ik ben blij dat het niet aan me te zien is. Omdat het me de kans geeft om te kiezen met wie ik wel en niet deel hoe het met me gaat. Omdat het me het gevoel geeft dat mensen me niet beoordelen op mijn ziekte, maar op wie ik ben. Het is voor mij een vorm van vrijheid, die me door een zichtbare handicap zou worden afgenomen.
Toch zijn er momenten dat ik zou willen dat het op mijn voorhoofd geschreven stond: REUMAPATIENT. Die momenten waarop niemand begrijpt wat je voelt als je gewrichten warm zijn van de ontstekingen of als je besluit eerder naar huis te gaan omdat je dat laatste college echt niet meer gaat trekken. Of in de overvolle trein waar ik tegenwoordig op slechte dagen wel blijf zitten, maar het hele uur lang de neiging heb me te verdedigen voor het feit dat ik niet opsta voor een iets oudere reiziger. Dan is reuma een onzichtbare ziekte en vind ik dat moeilijk. Omdat mijn klasgenootje op krukken direct begrepen wordt en ik als eerste reactie krijg: ‘’Reuma? Joh, dat zou je niet zeggen, je ziet er hartstikke goed uit’’.
Een mailtje van een goede vriendin (met reuma) zette me hier laatst weer even over aan het denken. Ze schreef me dat ze zich had voorgenomen haar angsten opzij te leggen en het ook weer eens te proberen: een avondje stappen. De drie dagen daarna ligt ze met pijn op bed en de reactie die ze van haar omgeving krijgt is: ‘’Maar het was het waard toch?’’ Ze voelt zich onbegrepen, want zo leuk is de avond niet als je met pijn in je voeten (onzichtbaar) aan de bar hangt. En die drie dagen in bed (onzichtbaar) zijn geen enkele leuke avond waard; niet voor haar.
Dat reuma een onzichtbare ziekte is, vind ik het overgrote gedeelte van de gevallen een geluk (bij een ongeluk). Maar het wordt vervelend op het moment dat anderen voor jou gaan bepalen wat je wel of niet kan of hoe het met je gaat. Dan wordt, naast jouw reuma, namelijk ook jij zelf niet gezien. En dat is uiteindelijk wat er nog het meeste pijn doet.