Bijna iedereen in mijn omgeving weet van mijn reuma af. (hoewel ze het soms even vergeten haha). Ik vind het dan ook niet lastig om aan nieuwe mensen te vertellen dat ik reuma heb. Wat ik wel lastig blijf vinden, is om deze nieuwe (en soms ook de oude) aan te geven wat de impact is die het op mijn lichaam en leven heeft. Hoe leg je aan iemand uit dat je soms kapot gaat van de pijn, maar soms bijna geen last hebt. Of dat je de ene dag vol energie een potje mee hockeyt, terwijl je de andere dag je bed niet eens uit kunt komen.

Ik weet dat ik niet de enige ben die hier moeite mee heeft, want een tijdje geleden kwam ik tijdens het studie-ontwijken ‘the spoon theory’* tegen. Deze theorie over lepels is bedacht door een dame genaamd Christine, toen zij aan een vriendin probeerde uit te leggen hoe het nu écht is om te leven met een chronische ziekte. Ik vind dat ze het zo slim heeft uitgebeeld!

De ‘spoon theory’ in het kort: Christine gaf haar vriendin een tiental lepels. De vriendin moest haar dag doorlopen, en voor alles wat ze deed een lepel inleveren. Het idee hierachter was, dat je als chronisch zieke maar een beperkt aantal ‘lepels’ per dag tot je beschikking hebt. Elke ‘lepel’ staat voor een handeling en zijn ze op, dan ben jij dat ook. Je zou eventueel wat ‘lepels’ kunnen lenen van morgen, maar dan kom je morgen misschien niet eens je bed uit. In plaats van elke dag opstaan en doen waar je zin in hebt zoals anderen, moeten wij als chronisch zieken constant keuzes maken. In mijn geval op minder goede dagen: Haren wassen of een essay typen. Stofzuigen of koken. Boodschappen doen of naar college.

Ik ben zelf niet altijd even goed in het verdelen van mijn lepels, ik ben zelfs een fervent lepel-lener. Natuurlijk ga ik niet naar een feestje de dag voor een tentamen, of ga ik niet sporten als ik net een lange reis achter de rug heb. Maar wat ik heel erg lastig vind is om te beslissen wanneer iets te veel voor me is, terwijl mijn vrienden en vriendinnen wel kunnen gaan. Mijn zusje noemt het FOMO, fear of missing out. Ik vind het lastig om dit gevoel goed te beschrijven, maar Christine slaat hier (wederom) de spijker op zijn kop:

“Its hard, the hardest thing I ever had to learn is to slow down, and not do everything. I fight this to this day. I hate feeling left out, having to choose to stay home, or to not get things done that I want to”.

Dit vind ik, na meer dan tien jaar rond te lopen met reuma in mijn lichaam, nog steeds één van de zwaarste dingen. Vooral omdat ik vaak bang ben, dat niemand helemaal begrijpt waarom ik niet mee kan. Of waarom het vorige keer wel kon, maar deze keer niet. Ik kan me soms ontzettend schuldig voelen als ik bijvoorbeeld last-minute een verjaardag moet afzeggen. Daarom heb ik heb dus besloten dat ik voortaan met een complete bestek-set op pad ga, zodat ik iedereen op elk moment kan uitleggen hoe het precies zit. Grapje, maar ik hoop wel dat meer mensen deze theorie over lepels leren kennen. Dat maakt het voor ons weer een stukje makkelijker als we een keer een lepel te weinig hebben.

Kende jij de ‘spoon theory’ al? Heb jij ook last van FOMO? Kun jij makkelijk nee zeggen?

Liefs, Philine

*Hier kun je het hele artikel van Christine lezen, waar zij de ‘spoon theory’ uitlegt. Ik zou ‘m echt even lezen, want mijn korte samenvatting doet ‘m eigenlijk geen recht: http://www.butyoudontlooksick.com/articles/written-by-christine/the-spoon-theory/.