11759376 1075095155853304 1618997623 n

Onze oud-columniste Marijn heeft een bezoek gebracht aan EULAR 2015. Het vond plaats in Rome en Marijn was hier om een speech te geven. Haar ervaring lees je hier!

Stel je de Jaarbeurs voor, in Utrecht, maar dan keer tien.
Stel je een Hollandse zomermiddag voor, tel daar nog tien graden bij op. Vergeet de zon niet.
Stel je de mix van talen voor zoals je die kunt horen in de Negen Straatjes te Amsterdam, voeg er een paar zware accenten aan toe – of nee: stel je een Oost-Europees toeristenpaar voor dat in gebrekkig Engels hun bestelling wilt doen in een Nederlands café.
Stel je een voetbalclub voor met tal van supporters op de tribunes, hun vrolijke energie voor het aanvang een belangrijke wedstrijd. Of Lowlands.
Deze vrolijke beelden tezamen geven een idee van EULAR 2015.

Ik was nog nooit in Rome geweest. Sterker nog, ik was nog nooit bij een congres over reuma geweest. Het eerste dat me opviel, nadat ik met handen en voeten aan de taxi-chauffeur had uitgelegd waar ik moest zijn, om er vervolgens achter te komen dat de oostingang helemaal niet open was, was het terrein: zo groot, zo weids. Hoeveel meter verwachtten ze dat de gemiddelde reumapatiënt schadeloos kan afleggen? Behoorlijk wat, zo te zien. En er waren weinig tot geen rolstoelen in het straatbeeld.
Het congres was nog niet officieel geopend, toch stond ik om half acht al voor de deur. Als enige patient was ik aanwezig zijn bij een consensus-meeting over ethische aspecten van (kinder)deelname aan wetenschappelijk onderzoek, samen met mijn voormalig kinderartsen uit het Utrechtse WKZ.
Ik dronk koffie in een zaal met kraampjes met namen als Humira en Tocilizumab. Bij die laatste speelde een filmpje dat duidelijk niet gemaakt was door Echte Patiënten: overbelicht en vertraagd kwam, first person, een zogenaamde reumapatiënt in beeld, met bevende handjes en vergroeiingen. Nu eens lag ze zielig op de bank en kon ze niet bij haar telefoon, dan weer keek ze treurig uit het raam. Wie op de knop drukte bij het beeldscherm kreeg toegang tot de betere variant, het meisje in remissie: de belichting was nu zonnig en vrolijk, de reumapatiënt in kekke laarsjes en met goed gezelschap op pad. Hoezee!
‘s Middags speechte ik tijdens de SHARE satellite meeting over patient participatie. Ik vertelde over de jeugdreuma-patiëntenraad in het Wilhelmina Kinderziekenhuis/UMC Utrecht, waarvan ik de voorzitter ben. Met de raad – dus: behandelaars, onderzoekers, patiënten en ouders van patiënten als gelijkwaardige partners bij elkaar – schreven we een onderzoeksvoorstel over hoe iemand patient wordt, waar de reuma allemaal in doorsijpelt: op school, op het werk, in sociale contacten. Hoe ging het schrijven met elkaar in zijn werk, wat ging goed en wat kon beter, hoe voelde het om samen te werken met mijn voormalig kinderartsen. En hoe nu verder?
Nadien sprak ik met Deense kinderartsen, Israëlische patiënten, ouders en andere specialisten.
De volgende dag ontdekte ik Rome, vrijdagochtend meldde ik me weer op het congres. Ik dacht mee over het nieuwe bestuur van ENCA en deelde een eigen patiënt-ervaringsverhaal: in plaats van gewoon mijn medische geschiedenis te vertellen, hield ik een praatje over hoe ik mijn ziekte deel op social media. Ook nu weer ontmoette ik artsen, patiënten, ouders, geïnteresseerden.
‘s Avonds was het congresdiner in Vila Miani in de stad. De kaartjes waren uitverkocht (en onbetaalbaar) maar Nico Wulffraat, kinderarts en allerhande superheld, regelde er een voor me. Ik had geen idee waar ik naartoe moest en nam een taxi.
Halverwege de rit stopte mijn taxi zomaar midden op de weg. Gelijk had ik alle horrorfilms in mijn hoofd die ik ooit heb gezien – en dat zijn er nogal wat. De chauffeur, een man van middelbare leeftijd die evengoed een liefhebbende vader als een serieverkrachter kon zijn, wees omhoog: ‘You see that building over there?’ Hij wees naar een heuvel, misschien een paar kilometer verderop, met bovenop een gebouw dat zich het best laat omschrijven als Barbie’s Droompaleis. ‘That’s where you’re going.’
Wow.

Het was overweldigend – niet alleen het diner, maar het hele congres. Ik vond het heel bijzonder om zoveel bevlogen mensen te ontmoeten die zich bezighouden met reuma, om over nieuwe ontwikkelingen in de medische wereld te horen, een indruk te krijgen over hoe de zorg in de rest van Europa ervoor staat.
Maar netwerken over reuma is nieuw voor me. Het was ook veel om zo lang zo intens met mijn eigen ziekte bezig te zijn. Misschien heb ik daarom niet heel veel andere presentaties bezocht, meed ik die malle zaal met die biological-stands een beetje: ik vind het maar maf om koffie te drinken bij een tent die Humira heet.
Toch kijk ik met volle tevredenheid op EULAR terug. Ik verliet het land met bergen inspirerende contacten, nieuwe ideeën en een kat – maar dat is een ander verhaal.
Of ik het weer zou doen? Nou en of.

Benieuwd naar de ENCA-speech van Marijn? Die kun je hier lezen!

POSTED BY Marike | jul, 17, 2015 | Geen categorie