Anne Lieke vond en vindt het maar niets, het woord Lotgenoten contact. Is daar geen ander woord voor te bedenken? Maar waar het woord haar tegenstaat, vindt ze de invulling van dat woord bijzonder, en zinvol. ‘Een weekend als een super-haptonomie-sessie’ schrijft ze over het weekend waarin de jongeren van Youth-R-Coach  ‘met elkaar opgescheept zaten!’ Een openhartige voorpublicatie uit het boekje van Anne Lieke dat over een paar maanden klaar is voor publicatie. Wij zijn benieuwd naar de rest van haar boekje!

Lotgenoten

Wat een stom woord : lotgenoot! Het klinkt alsof je al met één been in het graf staat. In sommige gevallen is dat helaas ook zo. Maar het is geen term die je generaliserend kunt gebruiken voor iedere chronische ziekte. Ik vind dat daar een ander woord voor bedacht mag worden. Een  optimistischer woord. Of in elk geval een woord met meer onderscheid, toepasbaar op het onderwerp waar het over gaat. Ik ga er  over nadenken en wie weet, kan ik aan het eind van mijn verhaal een ander woord aan jullie mee geven!

Anyhow, hoe je het ook noemt, contact met andere mensen is fijn! Toen ik net de diagnose had, zocht ik vooral  informatie op internet. Daar las ik verhalen van andere mensen. Ik voelde nooit  de behoefte om te zoeken  naar andere mensen met mijn aandoening. Door het schrijven van dit boekje kwam ik in aanraking met andere jongeren,  met diverse vormen van reuma. Er zit iemand bij met dezelfde aandoening, maar  er zijn ook meiden met bijvoorbeeld fybromyalgie en jeugdreuma. Voor het project kwamen we bij elkaar voor een aantal bijeenkomsten, gevuld met workshops. Ook gingen we een weekend met elkaar weg. Ik zag er eerlijk gezegd aardig tegenop. Ik kende de meiden amper en ben erg gehecht aan mijn eigen plekjes en rituelen. Slapen in een ander bed is altijd al een dingetje, en cliché of niet, ik kan mijn vriend ook altijd erg missen.
Ik haalde een ander meisje uit de groep op, bij mij op het station. Het was een flink stuk rijden.
Maar, we wisten al dat we in elk geval een gespreksonderwerp hadden. We houden allebei onwijs van je spullen pakken, een tent/campertje mee en wel zien waar dat je brengt. Met je kop in de natuur en niets moeten doen.  In de auto bleek al snel dat we veel meer dingen gemeen hadden; we kletsten en lachten ontzettend samen. Maar vooral ook; we durfden ons bloot te  geven. Dat is ook wat ons dat hele weekend met elkaar verbond, tijdens de workshops, spelletjes, diners en koeien aaien! Op een bepaalde manier was het hebben van reuma een extra reden, naast het feit dat we simpelweg met elkaar opgescheept zaten;-).
Het was voor mij echt een eyeopener en ontzettend bijzonder om zo jezelf te kunnen zijn, bij mensen die je zo niet kent! Het leek alsof het stukje reuma een eerste fundering legde, om verder over van alles open te zijn, en daarmee ook de eerste stenen te plaatsen als een basis voor een vriendschap. Het was heel fijn en gezellig!

Daarnaast was ik me ook veel bewuster van hoe ik me voelde, althans, mijn lijf. Hoe mijn lijf mijn leven wel of niet beïnvloedt en wat dit voor anderen betekent. Ik stond eindelijk echt stil bij hoe dat elke dag voelt, zowel in negatieve maar ook in positieve zin. Misschien had ik er een handje van om het te negeren. Of ontwikkelde ik een coping mechanisme dat meer denkt aan wat ik wil, en dingen die mijn hart en hoofd mij ingeven, dan te ervaren hoe mijn lijft voelt. Alsof het losse onderdeeltjes zijn. Eigenlijk was het weekend  een super-haptonomie-sessie.

Misschien was ik voorheen te bang dat ‘lotgenotencontact’ me mee zou sleuren in een neerwaartse depressieve spiraal, waar ik toch al m’n diepere dalen kan hebben. Of dacht ik dat ik het allemaal alleen kon. Of dat ik me toch niet kon vinden in de visie van andere mensen. En misschien is dit allemaal nog steeds zo.

Maar lotgenoten zijn niet alleen lotgenoten. Lotgenoot ben je voor een deel, maar bovenal ben je mens, met alles wat jou omvat. Reuma is een onderdeeltje, met helaas soms grote gevolgen. Deze gevolgen zijn en moet je niet uit (willen) vlakken. En zijn fijn en soms zelfs gezellig om te delen met mensen die het echt begrijpen! Want, het is deel, van jou!

Dat brengt me op zelfs twee ‘nieuwe’ woorden: Met-gezellig / Mede-deler.