‘Elke behandeling die een arts of verpleegster voorschrijft, is een gok.’

Want fibromyalgie is een diagnose die leidt tot uiteenlopende adviezen en behandelingen.  Hoe lastig dat is, beschrijft Marjolein in deze mooie voorpublicatie van haar boekje. ‘Overrompeld door de diagnose, terneergeslagen door het feit dat er geen bewezen alles oplossende behandeling is, en moe,’ schrijft ze, eerlijk en confronterend. Maar hoe moeilijk die diagnose ook is, in de rest van haar boek wordt duidelijk dat Marjolein niet bij de pakken neer is gaan zitten. En vind jij fibromyalgie net zoals wij niet alleen een lastige ziekte, maar ook een lastig woord? In deze voorpublicatie legt Marjolein uit waar het woord vandaan komt.

De diagnose, en dan?!

Je hebt de diagnose fibromyalgie gekregen. Waarschijnlijk bracht je enkele maanden tot jaren door in het medische circuit. En waarschijnlijk ben je door de molen gegaan, totdat je eindelijk een arts tegenkwam die wist wat je had. Je hebt fibromyalgie. Maar wat moet je daar mee?

En wat betekent het eigenlijk? Om te beginnen: fibromyalgie is niet alleen een lastige ziekte, het is ook een lastig woord. Daar is iedereen het wel over eens; kijk maar eens hoe vaak het woord verkeerd geschreven wordt. Het is een samenvoeging van de Griekse woorden ‘Fibro’ dat bindweefsel betekent, ‘myo’ dat spier betekent en ‘algie’ dat de pijn aanduidt. Je hebt dus pijn in bindweefsel en spieren.

Het is gebruikelijk om na de diagnose een gesprek te hebben met een reumaverpleegkundige. Ik persoonlijk kreeg dit gesprek al  een week na mijn diagnose . Het idee dat ik een vorm van reuma had was amper bezonken toen ik moest gaan nadenken: wat wilde ik met mijn diagnose gaan doen? Er zijn mogelijkheden genoeg.

Er is helaas geen bekende gerichte behandeling die altijd gaat helpen. Elke behandeling die een arts of verpleegkundige voorschrijft, is een gok. De mogelijkheden variëren van het gebruiken van verschillende pijnstillers of antidepressiva, tot het volgen van fysiotherapie, manuele therapie of bijvoorbeeld hydrotherapie. Wat hydrotherapie is? Bewegingsoefeningen doen in verwarmd water. Je doet dit samen met een groep, onder begeleiding.  En zo zijn er ontelbare mogelijkheden.

Wanneer je net als ik jong bent wanneer je de diagnose krijgt, dan kan ik me voorstellen dat je niet zit te wachten op het advies: “Je kunt gaan hydrozwemmen met andere reumapatiënten.” Iedereen weet dat deze groepen  meestal bestaan uit 50-plussers en daar hoor jij helemaal niet bij. Jij bent jong, jouw leven begint net en je wilt je niet bij je diagnose neerleggen. Dat waren zeker mijn gedachten toen ik dit te horen kreeg. Ik wilde me niet neerleggen bij de situatie.

Overrompeld door de diagnose, terneergeslagen door het feit dat er geen bewezen alles oplossende behandeling is, en moe. Moe van de pijn en moe van het vechten voor begrip, al die tijd voorafgaand aan je diagnose. Je hebt een diagnose en je moet er maar mee leren omgaan. Succes.