Januari 2018: Oma Josien weet raad
Ik ben Josien, ik ben 26 en ik heb reuma. Niet één, maar wel twéé soorten! Op mijn 15e kreeg ik na jarenlange gewrichtsklachten de diagnose jeugdreuma. Een aantal jaar later, op mijn 21e, kreeg ik er gratis en voor niks ook het Syndroom van Sjögren bij.
Ziek zijn is niet leuk. Vooral als tiener had ik veel last van gewrichtsklachten, nu vooral van de vermoeidheid en droogte die bij Sjögren horen. Mijn ziektes bepalen een groot deel van mijn leven, maar uiteraard ben ik meer dan alleen ziek. Zo ben ik ook erfgoedprofessional en museoloog. En cosplayer, amateuracteur, kattenmens, tekenaar, theeleut en blogger.
Ik ben gek op schrijven. Ik ben namelijk niet heel goed in praten. Bevind ik me in een groep mensen, dan hebben mijn gedachten moeite om de gesprekken bij te benen. Pas later, meestal als ik op een goddeloos tijdstip nog wakker lig, bedenk ik wat ik had kunnen zeggen. Als ik schrijf, kan ik mijn gedachten netjes ordenen. Als ik iets verkeerds schrijf, kan ik rustig de backspace gebruiken om dit weer te wissen. Ik wacht met smart op de dag dat ze zo’n knop uitvinden voor in het echte leven, dat zou me enorm helpen (en een hele hoop anderen denk ik zo).
Ik begon met schrijven in 2013, tijdens mijn stage bij het Natural History Museum in Londen. Dit was voor mij als chronisch ziek plattelandsmeisje best wel een Ding, dus ik hield een blog bij om het ongeruste thuisfront op de hoogte te houden. Zo’n zelfde blog hield ik bij tijdens mijn masterjaar in het Engelse Leicester. Na terugkomst in Nederland maakte ik ineens niet zoveel meer mee, dus ik hield op met schrijven. Maar gelukkig was daar Youth-R-Coaches, een project van Youth-R-Well en Stichting Centrum Chronisch Ziek en Werk. Tijdens dat project werd ik begeleid bij het schrijven van een boekje over onze ervaringen.
Ik vond het heerlijk om mijn ervaringen op te schrijven. I’m OK werd medio 2017 gepubliceerd en ik kreeg veel positieve reacties. Ik had de smaak te pakken en al snel begon ik een blog zodat ik verder kon schrijven. Op mijn blog schrijf ik over mijn reuma, mijn hobby’s, maar ook over mijn depressie en Asperger. Maar maak je geen zorgen, hier op Youth-R-Well zal ik het zoveel mogelijk bij reuma houden.
Ik vind het fijn om over mijn ziektes te praten met mensen die het snappen. Tijdens het workshopweekend van Youth-R-Coaches vond ik veel wederzijdse herkenning bij de andere deelnemers. Je kunt aan je gezonde vrienden blijven uitleggen hoe het is om ziek te zijn, maar echt snappen doen ze het nooit. Die er- en herkenning zijn naar mijn idee essentieel om je ziekte te kunnen accepteren. Daarom vind ik het belangrijk om te blijven schrijven, vooral voor lotgenoten. Met mijn 26 jaar behoor ik ondertussen tot de ouderen binnen Youth-R-Well. Een oudje met stijve knieën en wijze raad. Jullie eigen reuma-oma!