Ik zat laatst in de wachtkamer bij de reumatoloog. Dat is voor mij niks bijzonders, ik zit daar drie á vier keer per jaar, al zo’n elf jaar lang. Een stukje verderop zat een meisje. Ze was jong, nog niet klaar met school. Met haar moeder naast zich wachtte ze gespannen haar consult af. De man naast hen maakte een praatje met ze. Nou is het natuurlijk niet netjes om andermans gesprekken af te luisteren, maar in een stille wachtkamer is het soms moeilijk te omzeilen.
Ik hoorde niet alles, maar kon eruit opmaken dat het meisje voor het eerst naar de reumatoloog ging. Ze had al een diagnose, maar ze zou nu voor het eerst over een behandeling gaan praten. Het was allemaal nieuw en spannend voor haar. Wat ging deze ziekte voor haar betekenen? En hoeveel zou de behandeling gaan helpen? Het liefst wilde ze haar oude leven weer oppakken. Gewoon verder met school en dan een opleiding doen. Lekker uitgaan met vriendinnen, zoals ze gewend was. “Het komt vast goed,” zei de man toen hij opstond voor zijn eigen afspraak.
Ik mag dan wel een oude rot zijn in het patiëntenwezen, maar ik kan me mijn eerste keer in die wachtkamer nog goed herinneren. Ook ik was gespannen. Ik had al jaren klachten, maar geen diagnose. Toen ik die eenmaal had, was ik blij, maar natuurlijk ook onzeker over de toekomst. Ook ik wilde zo snel mogelijk mijn oude leven weer oppakken. School afmaken, opleiding doen, reizen en daarna een partner vinden en gaan samenwonen. Gewoon normaal leven. Dat was trouwens ook nog de tijd dat ik geloofde ooit een succesvolle Hollywood-actrice te kunnen worden. Tja, tieners kunnen leuk dromen.
Wat ik me ook herinner is dat ik eigenlijk niet over mijn ziekte na wilde denken. De reuma was een vervelende toevoeging aan mijn leven en de medicijnen een noodzakelijk kwaad. Ik had geen behoefte om erover te praten, zeker niet met lotgenoten. Ik zag in de wachtkamer meer jongeren, meestal met comfortabele maar onmodieuze outfits en een beetje sneue uitstraling. Ik was in die tijd nog erg bezig met hoe ik overkwam. Ik wilde graag cool zijn (op mijn eigen gothic-hippie manier). Lotgenoten opzoeken? Ben je mal, dat zijn allemaal van die patiënten…
Zo zag ik mijn lotgenoten. Patiënt eerst, mens op de tweede plaats. Hoe anders is dat nu, nu ik als reumaveteraan mijn ziekte heb omarmd. Niet dat ik ervan houd, maar ik heb geaccepteerd dat het een groot deel van mijn leven uitmaakt en onlosmakelijk is verbonden met wie ik ben als persoon. Ik zoek nu wel graag lotgenoten op. Ik weet nu dat ik mijn dromen een stuk moeilijker zijn te verwezenlijken. Die Oscar zal ik ook nooit meer winnen. Maar ik heb mijn patiëntzijn geaccepteerd en mijn doelen bijgesteld. En ik vind het fijn om daarover te kunnen praten met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. De vijftienjarige Josien had mijn huidige situatie misschien wel erg sneu gevonden, maar gelukkig ben ik geen vijftien meer. Ik weet nu beter wat belangrijk is in het leven. En een bezoek aan de reumatoloog is nu niet meer spannend, maar een saaie verplichting. Ik ben nu zelf zo’n patiënt.
Ik hoop dat het goed uitpakt voor het meisje. Misschien gaan de medicijnen haar wel heel erg helpen en kan ze een opleiding doen en krijgt ze haar droombaan. Wie weet. Maar nu is dat allemaal nog onzeker. En dus mag ze best nog even gespannen zijn.