Heb jij dat ook wel eens? Dat het een tijdje goed met je gaat en dat je dan even de illusie krijgt dat je helemaal niet ziek bent? Dat je je dan helemaal een beetje schuldig voelt als je iemand over je aandoening(en) vertelt? Nou, ik in ieder geval wel.
Ik heb bijna geen last meer van gewrichtsklachten. En dat is natuurlijk supermegavetcool! Maar daardoor ervaar ik nu wel een luxeprobleem: ik twijfel aan mijn ziek-zijn. Natuurlijk weet ik dondersgoed dat ik echt wel reuma heb. Het zit écht niet tussen mijn oren. Die dikke knie die ik als tiener steeds weer kreeg, de krukken waarmee ik liep, die keren dat ik zo’n enorme spuit in mijn gewricht kreeg als het weer helemaal mis was… Dat verzin je natuurlijk niet! Maar toch is er een stemmetje in mijn hoofd dat zegt “Je stelt je aan, er is niks aan de hand! Je hebt al maanden geen zere knie gehad, heb je wel echt reuma?”
Vorig jaar zei mijn reumatoloog dat het tijd werd om de methotrexaat af te gaan bouwen, omdat ik al een paar jaar ontstekingsvrij was. Dit vond ik een uitstekend idee, want methotrexaat is geen leuk middel. Ik zou eerst van 20mg naar 15mg per week gaan. De eerste paar weken ging het goed. ‘Fijn,’ dacht ik, ‘de volgende keer mag ik vast naar 10mg en uiteindelijk mag ik er misschien wel helemaal mee stoppen!’. Ik zag het helemaal voor me, een leven zonder methotrexaat… Mijn huid zou eindelijk de kans krijgen op te klaren na 15 jaar acné, mijn chronische verkoudheid zou eindelijk verslagen worden door mijn versterkte immuunsysteem. Nooit meer puistjes, nooit meer snotteren (of nou ja, alleen in de winter dan, zoals normale mensen).
Maar helaas, na een aantal weken kreeg ik ineens enorme last van mijn knie. Hij werd dik, rood, warm en zeer pijnlijk. Precies zoals hij al die jaren geleden ook was. Ik was gedwongen het stof van mijn wandelstok te blazen en deze weer in gebruik te nemen. En ik kreeg meteen ook weer zo’n fijne grote spuit in mijn knie bij mijn eerstvolgende afspraak. En je raad het al, de dosering moest weer terug naar 20mg. Het stemmetje in mijn hoofd was er even helemaal stil van. Zie je wel, ik heb echt wel reuma! Ik slik die gifgele pillen echt niet voor niks!
Nou is een zere knie lekker tastbaar, maar bij mijn Sjögren is dat wat lastiger. Vermoeidheid is namelijk relatief. Iedereen is wel eens moe en ik hoor steeds meer leeftijdsgenoten klagen over dat ze nu minder energie hebben dan in hun tienertijd. Mijn stemmetje kan hier lekker mee spelen. “Josienepien, hier ben ik weer! Je stelt je aan! Iedereen is moe! Sla jezelf er gewoon doorheen en doe niet zo zielig!” Ja, ik heb wel eens opgezette klieren en slikproblemen, maar wie weet heb ik wel een lichte voedselallergie waar ik niks van weet? Ja, mijn ogen en mond zijn altijd droog, maar misschien ben ik gewoon overgevoelig?
Nee, ik heb echt Sjögren. De KNO-arts die een stukje speekselklier uit mijn lip peuterde en uitgebreid heeft onderzocht bevestigde dat. Maar waarom blijf ik me zo schuldig voelen? Ik denk dat het bij mij vooral komt omdat ik geen vergelijkingsmateriaal heb. Lotgenoten die pas op latere leeftijd ziek worden weten hoe het is om dat niet te zijn. Maar ik ben al jaren moe. Voor mij is de ochtend beginnen met een half opgeladen batterij heel normaal. Zo normaal dat ik dus ga twijfelen of het niet voor iedereen zo is.
Gelukkig leer ik steeds beter het stemmetje te onderdrukken. En zo durf ik er langzamerhand steeds meer van te genieten dat het op dit moment wat beter met me gaat.