Voor of na het spreekuur willen reumatologen en verpleegkundigen vaak jouw situatie in kaart brengen door middel van ‘Patient Reported Outcomes (PROs)’. Dit doen ze met behulp van vragenlijsten over het leven met reuma. Vanuit de European League Against Rheumatism (EULAR) wordt er nu onderzoek gedaan naar of deze vragenlijsten wel echt aansluiten op het leven van jongeren met reuma, of dat deze moeten worden aangepast (en hoe).
Vorig jaar zijn er in samenwerking met o.a. Youth-R-Well.com verschillende focusgroepen gehouden over PROs voor jongeren met reuma. Gebaseerd op deze focusgroepen is er nu een survey ontwikkeld om meer informatie te verzamelen over wat jongeren in Europa vinden van de vragenlijsten. Wat vind jij van de vragenlijsten die je bij de reumatoloog of verpleegkundige moet invullen? Sluiten deze aan bij jou als jongere en jouw huidige situatie?
Doe hier mee: https://www.soscisurvey.de/youngpro/
De vragenlijst is beschikbaar in het Engels (en Duits, Frans, Spaans of Italiaans, voor de liefhebbers ;). Het duurt ongeveer 15 minuten om de vragenlijst in te vullen. De vragenlijst is voor iedereen met Jeugdreuma, Reumatoïde Arthritis, Arthritis Psoriatica, Axiale Spa of de ziekte van Still.
De survey bestaat uit twee onderdelen:
- Een onderdeel met algemene vragen over jou en je gezondheid;
- Een onderdeel over jouw persoonlijke ervaring met PROs vragenlijsten.
Mocht je nog vragen hebben over het onderzoek, dan kan je contact opnemen met youngproms@gmail.com.
We hopen natuurlijk dat zoveel mogelijk mensen de survey invullen om een goed beeld te krijgen over wat jongeren met reuma in Europa vinden!