Ilse is 22 en heeft Lupus (een vorm van onstekingsreuma). Naast dat Ilse haar eigen site heeft (https://jonglupus.home.blog) blogt ze vanaf deze maand ook voor ons over haar leven met Lupus. Lees hieronder haar eerste column!

Hoi! Mijn naam is Ilse Kortekaas en ik ben 22 jaar. Vorig jaar juni werd ik gediagnostiseerd met de auto-immuunziekte Lupus. Dit is een vorm van ontstekingsreuma waarbij je lichaam zich tegen je eigen lichaam keert. Waarom dit gebeurt, is niet helemaal duidelijk. Er zijn een aantal factoren die dit proces kunnen aanwakkeren, zoals zonlicht, infecties en hormonen. Door deze factoren worden er in het lichaam auto-antistoffen geproduceerd. Deze stoffen worden door je bloed vervoerd en kunnen daardoor overal in je lichaam terecht komen en veroorzaken daar ontstekingen. Deze ontstekingen kunnen zeer ernstig zijn en blijvende schade opleveren. Daarom is het van belang dat je goed in de gaten gehouden wordt.

Mijn lupus-verhaal begon in augustus 2016. Het begon met klachten als haaruitval, kale plekken en buikpijn. Toen de buikpijn ’s nachts een keer niet meer te houden was, ben ik naar de spoedeisende hulp geweest. Daar werd voor het eerst in mijn leven het woord ‘stress’ als oorzaak genoemd. Dit was het begin van een erg lastige tijd. Want ik geloofde niet dat het stress was, maar als steeds meer mensen om je heen dat gaan zeggen, dan ga je dat op een bepaald moment ook geloven. Ik werd steeds vermoeider en kreeg last van angst- en paniekgevoelens. In maart 2017 kreeg de diagnose burn-out. Zo kwam ik thuis te zitten. Ik was bezig met de opleiding docent muziek, maar ik kon dat jaar niet afmaken. Deze maanden thuis waren lastig, maar wel goed voor mij. Mijn lichaam had echt de tijd om tot rust te komen. Maar jammer genoeg gingen de lichamelijke klachten, ondanks de rust, niet weg. Het werden er zelfs meer. Ik kreeg vanaf juni 2017 last van pees- en gewrichtsklachten. Het vreemde hieraan was dat het heel plotseling opkwam en ook heel plotseling (vaak de volgende dag) weer weg was. Zo leek het net of er niks aan de hand was. Zo kreeg ik in de loop van dat jaar nog meer vreemde klachten. Problemen met mijn ogen, maar ook een pericarditis (ontsteking aan het hartzakje). Dit was in maart 2018. Toen dit een beetje hersteld was, stond het volgende probleem alweer klaar. Ik kreeg allemaal vreemde vlekken in mijn gezicht. Deze gingen ook ontsteken en werden vuurrood. Ik durfde de deur bijna niet uit zonder foundation. Na verschillende zalfjes te hebben geprobeerd bij de dokter werd ik naar de dermatoloog gestuurd en deze zag gelijk wat er aan de hand was. Ik moest bloedprikken, urine inleveren en er werd een huidbiopt gedaan. Een week later kreeg ik de uitslag: ‘Je hebt SLE, systemische lupus’.

Toen ging de bal rollen en ging ik van het ene onderzoek naar het andere onderzoek. Ik kreeg medicatie (plaquenil, prednison en omeprazol). Dit sloeg eerst niet aan en ik kreeg alleen maar meer pijn. Later hebben ze het medicijn naproxen eraan toegevoegd toen sloeg het wel aan. De pijn in mijn pezen en gewrichten die ik ruim een jaar lang bijna elke dag had gehad, was opeens weg. Ik kon opeens weer bewegen zonder dat het pijn deed. Ik was enorm dankbaar dat dat nog kon.

En zo had ik na al die jaren van onverklaarbare klachten opeens een diagnose en was ik ook opeens chronisch ziek. Een hele verandering in mijn leven en in mijn mindset. Ik was voordat ik ziek werd namelijk iemand die eigenlijk altijd het beste uit zichzelf wou halen en aan van alles meedeed. Ik was actief bij verschillende dingen en ook op school was ik erg gedreven. Dankzij de ziekte en de vermoeidheid daardoor werd dat allemaal anders. Ik heb door de ziekte een jaar studievertraging opgelopen. Daarnaast heb ik best veel moeite gehad met de verplichte aanwezigheidsuren op school. Ik moest vaak door de vermoeidheid en pijn heen. Gelukkig gaat het nu een stuk beter dan een paar jaar terug. Ik heb mijn 2^een 3^estudiejaar in 3 jaar gedaan en zit nu aan het eind van dat 3^estudiejaar. Hierna moet ik nog één jaar. Als alles goed gaat en ik heb alles gehaald kan ik dat laatste jaar zonder achterstand in. Daar ben ik dan weer best wel trots op.

Ik doe de opleiding docent muziek in Zwolle. Deze opleiding koos ik voordat ik ziek werd. Nu ik ziek ben, merk ik dat ik nooit fulltime een baan voor de klas kan hebben. Dit kost me veel te veel energie en ik haal er te weinig energie uit. Wat ik dan dus wel wil gaan doen, weet ik nog niet zo goed. Maar dat komt later wel. Eerste prioriteit is dit jaar goed afsluiten, zodat ik inderdaad geen achterstanden heb! Op het moment dat ik dit column aan het schrijven ben, ben ik aan het ‘wachten’ tot ik vanavond naar school ga voor mijn zangafsluiting. Ik heb als hoofdinstrument zang. Daar krijg je 3 jaar les in en vervolgens sluit je het af door 4/5 nummers te zingen. Ik heb er aan de ene kant heel veel zin in, aan de andere kant ben ik ook wel nerveus omdat ik nog nooit meer dan 2 nummers op een podium heb gezongen sinds ik ziek ben. Ik hoop dat het goed gaat. Het is in ieder geval al een hele prestatie dat ik er sta na alles wat ik de afgelopen jaren heb meegemaakt!

Afgelopen december besloot ik een eigen website te maken om lupus meer bekendheid te geven. Iedereen met reuma heeft zijn eigen verhaal. Dit is mijn verhaal en ik wou het graag met anderen delen. Niet alleen voor mijzelf, maar ook voor mensen die zich hier misschien in herkennen of mensen die de ziekte niet kennen, maar wel graag een beeld van de ziekte willen hebben. Wil je een kijkje nemen op mijn site? Dit is de link: https://jonglupus.home.blog/

Tot snel!