Reumatische aandoeningen zijn vervelend. Ik denk dat iedereen dat wel weet. Ze komen meestal met pijn aan gewrichten of spieren en vaak ook vermoeidheid. Dat zijn Grote Belangrijke Symptomen waar reumatologen en onderzoekers zich druk mee bezig houden. En dat is maar goed ook, want de pijn en vermoeidheid kunnen een mens enorm belemmeren.
Waar je minder vaak wat van hoort, zijn de kleinere ongemakken die bij een ziekte horen. Of de bijwerkingen van medicijnen. Het zijn van die symptomen die, wanneer je erover vertelt, niet heel erg lijken. “Oh, je hebt een droge mond van de Sjögren? Vervelend joh, maar superfijn dat je niet meer met krukken loopt!” Ja klopt, dat is zeker heel fijn! Maar die droge mond is toch best vervelend!
Die bovengenoemde Sjögren is een goed voorbeeld van een ziekte met veel ‘kleine’ ongemakjes. Droge mond, droge ogen, droge neus, droge keel, droge huid, enzovoorts… Kleine irritaties toch? Ja! Maar wel irritaties die je élke dag hebt en die elk met hun eigen complicaties komen. Neem nou bijvoorbeeld die droge mond. Een droge mond zorgt ervoor dat je minder goed droog voedsel kan eten. Alles blijft plakken. En door een tekort aan speeksel is je mond ook minder gezond. Mijn tandvlees is veel kwetsbaarder waardoor ik geen harde broodjes kan eten (de korsten zijn net glassplinters) en mijn tanden zijn kwetsbaarder voor gaatjes. En die droge neus? Die maakt mijn neus gevoeliger voor bloedneuzen en ik heb op dit moment twee scheurtjes bij mijn neusgaten die niet willen genezen en enorm pijn doen. Kleine dingen, maar heel vervelend!
En neem nou mijn supermedicijn, methotrexaat. Ik ben dankzij die pillen in staat om te lopen zonder hulpmiddelen, ik heb al jaren haast geen gewrichtsontstekingen meer. Maar de prijs is ongeneselijke acné en een chronische verkoudheid. Acné is niet zo erg, het is een esthetisch probleem. Maar wel heel slecht voor je zelfvertrouwen en er gaat dagelijks heel wat concealer doorheen. Concealer die moet voldoen aan allerlei voorwaarden, vanwege mijn droge en gevoelige huid (daar is de Sjögren weer!). De verkoudheid is het ergst. Ik moet het hele jaar door elke dag meerdere keren per dag mijn neus snuiten en op slechte dagen heb ik de hele dag hoofdpijn vanwege mijn holtes. En nee, er is niets aan te doen. Volgens de KNO-arts kunnen we alleen behandelen als ik de MTX een tijd lang opgeef. En dat doe je niet, want kunnen lopen is belangrijker dan een verkoudheid.
Geen van deze problemen is zo erg als gewrichtspijn of vermoeidheid, maar allemaal zijn ze enorm vervelend als je er elke dag mee te maken hebt. En het zijn helaas de dingen waar reumatologen niets aan kunnen doen. Het vervelendste vind ik nog wel het onbegrip. Toen ik nog met krukken liep kreeg ik vaak veel meer begrip. Je kon mijn reuma duidelijk zien. “Ach, dat arme kind heeft gewrichtspijn, wat sneu…” Maar nu mijn klachten vooral uit tientallen kleine dingetjes bestaan, is men minder meelevend. We hebben allemaal wel eens een droge mond of een verkoudheid, daar is niets ernstigs aan. Maar het enorme ongemak van het constant ondergaan van die kleine ongemakken, dat lijken gezonde mensen wel niet te bevatten. Je bent op werk gekomen, dus blijkbaar voel je je goed.
Wanneer zijn al die kleine symptomen erg genoeg om je ziek te melden? Hoe pijnlijk moeten mijn holtes zijn om te zeggen, vandaag blijf ik thuis? De grens tussen echt ziek zijn en je goed genoeg voelen om je nuttig te maken is enorm vaag. Hoe leg je dat uit? “Sorry, ik kom niet, ik heb vandaag een vervelende combinatie van allerlei kleine dingen waardoor ik niet in staat ben te werken” klinkt niet echt overtuigend.
Het is tijd dat we meer aandacht vragen voor die kleine dingen. Ze horen net zo goed bij chronisch ziek zijn als de grotere symptomen! Praat met je reumatoloog over de kleinere ongemakken, ook al is er niks aan te doen. Alleen als we het blijven aangeven zal er meer onderzoek naar gedaan worden. Kunnen lopen is heel fijn, maar na twee jaar constante verkoudheid zou ik de eerste de beste zeeheks mijn benen geven in ruil voor een leven zonder snot.