Veranderingen

Veranderingen en overgangen: ik heb er zelf vaak wat moeite mee. Iedereen maakt natuurlijk een hoop overgangen mee, maar de reuma kan veranderingen soms wat lastiger maken. Misschien dat jullie dit herkennen. Ik heb zelf stappen genomen op bepaalde gebieden die ook wel terug te zien zijn in mijn andere columns: bijvoorbeeld op het gebied van medicatie, sporten en studie gerelateerde dingen. In deze column wil ik vertellen over de rol die mijn ziekte gespeeld heeft bij mijn eigen grote overgangen, en ik hoop dat die rol misschien bekend voorkomt.

Ten eerste de medicatie. De eerste paar jaar na mijn diagnose hebben we heel veel soorten medicatie geprobeerd, maar niets hielp echt. Na een periode van prednison en MTX (nou niet de fijnste combinatie) kwam Enbrel op mijn pad. Hoewel dit injecties waren en ik naaldfobie heb, zijn we het ‘enthousiast’ gaan proberen, beginnend met twee prikken per week. Ik weet nog dat dit een grote overgang was voor mij: de prikken deden pijn en ik was er bang voor, maar ze hielpen wel. In de loop der tijd mochten we gelukkig ook langzaam naar een prik per week en we ontwikkelden langzaam een hele routine rondom de (vaak vervelende) prikmomenten.

In groep zeven mocht ik toen meedoen aan een programma waarbij je de medicatie stopt en kijkt hoe lang het goed gaat. Ook dat was heel spannend, maar bleek een goede keuze: ik heb het negen maanden zonder prikken volgehouden. Helaas werd ik toen wakker met een dikke pols, maar de Enbrel hielp meteen weer. Op de middelbare school hebben toen periodes van meer pijn zich afgewisseld met periodes waarin we een poging tot afbouwen deden. En dit jaar was er weer een overgang: vanwege mijn uveïtis gebruik ik nu Humira en prednison, wat best nog even wennen was.

Op het gebied van sporten is de rol van mijn reuma wel duidelijk: vroeger kon ik soms amper lopen, was meedoen met gym een no-go en had ik (daardoor) ook geen hele grote interesse in sport. Op een gegeven moment ben ik judo gaan doen, wat best een uitdaging was als meisje met reuma. Ik vond het heel leuk en heb het drie jaar gedaan, tot mijn interesse wegebde en iedereen uit de groep steeds sterker werd. Zoals in mijn eerdere column te lezen is, heb ik toen tot drie jaar geleden amper gesport maar ben ik nu erg fanatiek bezig. Op dit moment is mijn reuma zelfs een soort motivatie om wél elke dag te bewegen, wat vroeger het tegenovergestelde was.

Ik heb school altijd leuk gevonden, en had er daarom ook erg moeite mee om mijn oude vertrouwde basisschool te moeten inwisselen voor mijn middelbare school. Het is normaal gesproken al eng om in je eentje naar een nieuwe school te gaan, maar ik denk dat mijn reuma hier een schepje bovenop gooide: je weet nooit hoe je nieuwe klas en omgeving op je ziekte reageert, en of er wel rekening met je wordt gehouden (of juist meer dan je wilt). Achteraf gezien hoefde ik me geen zorgen te maken: iedereen was ondersteunend als ik pijn had, een rolstoel mocht gewoon mee op reis en wanneer ik door het ziekenhuis een les miste werd er (meestal) geen punt van gemaakt. Ook de overgang ‘middelbare school –> uni’ was voor mij een grote stap, waarbij veel verandering kwam kijken. Dit begon al met de introweek, waarbij ik bang was dat ik niet alles vol zou houden. Gelukkig viel dit reuze mee en voel ik me heel erg thuis in mijn fijne studeerstad.

De moraal van het verhaal: over het algemeen kom je wel op je pootjes terecht. En als dat nu niet zo lijkt, dan komt dat gevoel misschien morgen wel.

 

POSTED BY Youth-R-Well.com | aug, 13, 2020 |