Rolstoelkwesties
Op een mooie zomerdag in augustus dit jaar ging ik met mijn familie naar Blijdorp in Rotterdam. Normaal gesproken houd ik dat over het algemeen goed vol, soms met wat extra medicatie. Deze keer was dat – helaas – niet zo. Ik werd al wakker met wat pijntjes en besloot om een pijnstiller te nemen in de hoop dat dat voldoende was. Je raadt het al: na misschien nog geeneens een uurtje rondlopen kreeg ik steeds meer last. We hebben toen maar zo’n stalen ros ingehuurd, voor de eerste keer sinds jaren.
Eerder heb ik ook al wel in rolstoelen gezeten, vooral met schoolreisjes en soms met dagjes weg. En hoewel ik dat ding best dankbaar was, kon ‘ie soms een hoop gedoe geven. Zo was het altijd lekker sjouwen bus in bus uit, zijn lang niet alle straten (denk vooral aan steden zoals Florence) gemaakt voor rolstoelen en het zoeken van liften in musea was soms ook een heel avontuur. Gelukkig heeft mijn naaste omgeving me altijd ondersteund wanneer er weer eens een rolstoel mee moest. Dat er altijd mensen hebben willen duwen, heeft ervoor gezorgd dat ik me minder een last voelde.
Dat laatste was ook het geval met het dagje Blijdorp, waar mijn familie me het hele park heeft rond geduwd, elk heuveltje op en af. Ik merkte ook dat het zitten wel echt hielp: mijn hele lichaam werd dan wel wat stijf, maar mijn pijn werd toch echt minder. Het was dus wat dat betreft een hele goede keuze om mijn ‘trots’ op te offeren. Normaal gesproken ben ik niet zo snel van hulp vragen en aangeven dat ik pijn heb, dus dit voelde als een grote stap. Deze dag was een goede les in het niet bezig proberen te zijn met wat andere mensen van me vinden.
Er was namelijk een groot minpunt aan de hele onderneming, eentje dat iedereen die wel eens in een rolstoel zit (waarschijnlijk) herkent. Zo is in de dierentuin weer eens duidelijk geworden hoe weinig mensen eigenlijk stilstaan bij onzichtbare ziekten, zeker die bij jonge mensen. Heel wat mensen keken naar mij – of beter gezegd, naar mijn rolstoel – met verschillende gezichtsuitdrukkingen. Er was bijvoorbeeld de ‘vraagtekens op het gezicht’, wat vooral betekent dat iemand niet snapte waarom zo’n jong en gezond ogend persoon als ik in zo’n ding rondgereden werd. Een andere was de blik van medelijden, waarbij mensen soms nog een poging deden om hem een beetje te verbergen. De laatste categorie was die waarbij je meteen de hersenen zag kraken: mensen gingen zelf proberen om een reden te verzinnen waarom ik nou in die rolstoel zat.
Ik schaam me zeker niet voor mijn ziekte, maar van dit soort dingen kan ik wel een beetje balen. Misschien komt dat doordat ik zelf veel minder snel oordeel wanneer iemand bijvoorbeeld slecht loopt of niet opstaat in het openbaar vervoer. Of misschien onderschat ik het effect van zulke oordelen, omdat ik zelf (gelukkig!) niet dagelijks in een rolstoel hoef te zitten. Hoe dan ook, ik merkte dat ik er (vooral in het begin) best wel zelfbewust door werd, iets wat ik niet zo had verwacht.
Achteraf ben ik best trots op mezelf dat ik gewoon naar mijn lichaam heb geluisterd, en me uiteindelijk niets heb aangetrokken van die mensen die naar me keken. Met deze column hoop ik mensen aan het denken te zetten, bijvoorbeeld over mogelijke automatische oordelen. Daarnaast benadrukt dit onderwerp weer hoe belangrijk deze stichting is, vooral voor de bekendheid van reumatische ziekten bij jongeren. Hopelijk zijn we over een aantal jaar een stuk verder op dit gebied.