Definitieproblemen
Communicatie over je reuma of je klachten kan soms best lastig zijn, heb ik zelf ervaren. Bij mij zelf heeft dit ermee te maken dat ik vaak twijfel of ik het wel moet verwoorden – en zo ja, hoe dan? Vaak ben ik bang dat anderen vinden dat ik klaag, of dat ik stomme reacties krijg. Maar het tegenovergestelde kan juist ook gebeuren: mensen gaan rekening met je houden (soms juist te veel). Voor mij is het lastig om goed te bepalen in welke situaties welke reactie het meest waarschijnlijk is.
Daarnaast spelen definitieproblemen voor mij een rol. Hiermee bedoel ik dat het woord ‘pijn’ soms een beetje overdreven kan voelen voor mij. Als ik aangeef dat ik pijn heb, geef ik daarmee toe dat ik ziek ben en dat is lastig om te accepteren. Daarom heb ik in de loop der jaren de gewoonte aangeleerd om in plaats daarvan het woord ‘last’ te gebruiken naar de buitenwereld. Als ik pijn had of niet goed kon schrijven, zei ik dat ik ‘gewoon een beetje last had van mijn reuma’.
Nou is dat op zich geeneens zo erg; op die manier stond ik mezelf toe om het toch naar de buitenwereld te uiten en maakte ik het niet te groot en moeilijk voor mezelf. Aan de andere kant heeft dat bagatelliseren ook wel een minder goed effect: de voorwaarde die ik mezelf gaf om wél het woord ‘pijn’ uit te spreken werd steeds groter. Afgelopen jaar merkte ik in een gesprek dat ik mijn reumaklachten eigenlijk pas als ‘pijn’ bestempel wanneer het me in die mate beperkt dat ik iets niet normaal kan. Dus: nog wel normaal kunnen lopen = last, maar niet meer kunnen schrijven = pijn.
Ik heb geen idee of dit voor sommige medepatiënten bekend voorkomt. Na het gesprek waarin ik me bewust werd van mijn klachtenlabels ben ik gaan proberen om minder streng voor mezelf te zijn, want dat is waar het in feite om gaat. Het is voor mij heel lastig om toe te geven dat ik moeite heb met mijn ziekte, want ik heb het toch al mijn hele leven. Dit is ook heel mooi benoemd in een Insta-post van YRW die in maart werd geplaatst. Ik probeer me nu meer bewust te blijven van mijn verwoordingen en het tóch wel serieus te nemen.
Want, ook al kan ik over het algemeen leven zoals ik wil, ik heb nou eenmaal jeugdreuma. Dat is al moeilijk genoeg (of ik het nou wil of niet) en ik maak het mezelf alleen maar lastiger als ik mezelf niet toesta om daaraan toe te geven. Ook al is dat soms heel moeilijk, stiekem is het soms ook wel fijn om lekker te rusten. Want als jij je grenzen niet accepteert, doet niemand anders het voor jou 🙂