TED-talk
Ter afsluiting van het Honours College bij mijn bacheloropleiding moest ik laatst een TED-talk houden voor een klein groepje studenten. Het moest een onderwerp zijn dat dicht bij jezelf lag, maar ook iets dat aansloot bij de rode draad binnen jouw ervaring van het extra programma. Omdat mijn thema duurzaamheid en gezondheid was, vond ik het een geschikte mogelijkheid om het eens even te hebben over onzichtbare ziekten. Eigenlijk was dit dus een mix van twee columns die ik eerder voor Youth-R-Well heb geschreven.
Ik begon mijn praatje met de vragen ‘als je in de bus zou zitten en ik zou vragen of ik je plekje mocht, zou je dan opstaan?’ en ‘in vergelijking, zou je dit doen als ik hetzelfde zou vragen terwijl mijn been in het gips zat?’. Deze twee vragen laten namelijk erg goed de kern van het probleem zien: mensen hebben opeens wél begrip voor je situatie als zij deze duidelijk kunnen waarnemen, bijvoorbeeld doordat je met krukken loopt of doordat je voet in het gips zit.
Het gekke is dat ik vrij zeker weet dat ongeveer iedereen wel minimaal één persoon kent die leeft met een onzichtbare ziekte zoals reuma, maar toch is het zo dat de woorden ‘chronische ziekte’ of ‘beperking’ vaak worden geassocieerd met bepaalde zichtbare kenmerken zoals een rolstoel. Daarbij kom ik nog steeds regelmatig mensen tegen die een beetje lijken te schrikken door het feit dat ik – een jonge, hard sportende vrouw van 21 jaar – ook reuma kan hebben. Dit geldt natuurlijk ook voor andere onzichtbare ziekten zoals astma of hartziekten.
Deze ideeën die mensen hebben worden in stand gehouden doordat er wel degelijk mensen zijn die wél bij die beelden passen, zoals een jonge meneer die in een rolstoel zit. Hoewel dit op zich natuurlijk ook al tot bepaalde oordelen van anderen kan leiden, zorgt dit er ook voor dat mensen te snel oordelen wanneer zij iemand tegenkomen zonder dergelijke zichtbare hulpmiddelen. In mijn ervaring zorgt dit onbegrip voor nogal wat frustratie, zoals ik eerder ook in mijn columns beschreef. Helaas is het gevolg hier weer van dat ik het steeds moeilijker vind om bijvoorbeeld om een zitplekje te vragen, omdat ik me niet serieus genomen voel.
In mijn TED-talk ging ik vervolgens in op de ideale situatie waarin mensen met een onzichtbare ziekte zich wél geloofd en zeker voelen bij het vragen om hulp. Wat er hiervoor dan nodig is? Ik denk dat het al heel goed zou zijn als mensen zonder een dergelijke ziekte hun eigen stigmatische gedachten gaan uitdagen, door bijvoorbeeld vaker stil te staan bij het feit dat niet alles aan de buitenkant te zien is. Op dezelfde manier als dat iedereen zijn verdriet met een lach kan maskeren, kunnen mensen met onzichtbare ziekten hun pijn verbergen. Iemands verschijning zegt niet alles, en ziekte heeft geen gezicht.
Daarnaast kunnen mensen die zelf leven met een onzichtbare ziekte natuurlijk ook hun eigen verantwoordelijkheid nemen – als ze zich hier zelf comfortabel bij voelen. Zo helpt het echt om je verhaal te delen en wél om die hulp of die zitplek te vragen. Door zelf open te zijn over je situatie, kun je bewustzijn creëren en mensen aan het denken zetten. En soms mag dat wel eens. 🙂