Inspiratie

Toen ik net de switch had gemaakt van kinderpoli naar jongerenpoli (en dus van het Sophia Kinderziekenhuis naar het Erasmus MC ging), kwam ik in de gang een kast tegen met allemaal boekjes en foldertjes. Na even rondsnuffelen zag ik een dun boekje staan met de titel ‘#lolreuma’. Dit bleek een bundel van columns te zijn, geschreven door Marijn Sikken. Aangezien de titel al aangaf dat humor belangrijk was in het boekje, was ik meteen benieuwd.

Thuis ben ik het meteen gaan lezen. Ik kon mezelf er ontzettend goed in herkennen en voelde me begrepen. Hoewel ik op de basisschool ook een ander meisje met reuma kende, had ik niet zo’n groot netwerk dat ik altijd iemand van mijn eigen leeftijd kon spreken die nou écht begreep hoe vervelend alles rondom reuma kon zijn. Ik stopte het boekje vol met allemaal briefjes bij elke column die me aansprak – en geloof me, dat waren er nogal wat.

Later kwam ik erachter dat Marijn nog een bundeltje had, dat ik vervolgens meteen heb besteld en op dezelfde manier ben gaan lezen. Het voelde zo goed om de ervaringen van iemand anders te lezen, en tegelijkertijd daardoor ook dingen beter te relativeren. Ik weet nog precies dat ik dacht: ik wil er ook voor zorgen dat jonge mensen met reuma zich beter begrepen voelen, en misschien nog wel belangrijker: minder alleen.

Ergens rond diezelfde tijd was er ook een jeugdboek uitgekomen dat ging over een meisje met reuma: SchEef. Man, wat was ik fan van dat boek: de eerste keer heb ik het in één ruk uitgelezen. Ook hier zitten nog steeds briefjes tussen bepaalde pagina’s, bijvoorbeeld wanneer bepaalde pijntjes worden beschreven. En ook dit boek geeft een ontzettend goed en waardevol beeld van het leven als puber met reuma, waarschijnlijk omdat het ook is geschreven door een ervaringsdeskundige.

Ik weet nog heel goed dat ik halverwege het gymnasium een welbekend boekverslag moest schrijven en hier ook een presentatie over moest houden. Je raadt het al: mijn opdrachten waren gericht op SchEef. Tijdens de nabespreking stelde de lieve docente verschillende vragen en heb ik mijn klas meer verteld over bijvoorbeeld de medicatie die ik gebruik en hoe dat nou is. Ik voelde direct meer begrip en medeleven en het werd duidelijk dat meer openheid écht nodig is.

Deze ervaringsdeskundige schrijfsters hebben mij op deze manier geïnspireerd om ook zelf iets met mijn ziekte te doen op een positieve manier. Van hun boeken heb ik geleerd dat een geschreven stukje echt veel voor iemand kan gaan betekenen, ook als je dat van tevoren niet per se verwacht. Stiekem hoop ik dat mijn columns dit effect ook voor iemand hebben. Want al is het maar één persoon die ik meer begrepen kan laten voelen, voor die ene persoon doe ik het. 🙂