De onduidelijkheid van reuma

Reuma staat bekend als een grillige en onvoorspelbare ziekte, die door veel factoren beïnvloed kan worden. Naar mijn mening mist hier nog een belangrijk element in deze beschrijving: de onduidelijkheid van reuma. Als ik voor mezelf spreek, is er namelijk bij het hebben van deze ziekte vaak onduidelijkheid op verschillende gebieden.

Om te beginnen is er geen duidelijke gebruiksaanwijzing om te volgen als reumapatiënt. Natuurlijk zijn er medicatieprotocollen, maar voor de rest is het allemaal een beetje vaag. Zelf worstel ik bijvoorbeeld vaak met de vraag of ik juist wel of niet moet gaan sporten of naar een yogales moet als ik al last heb van mijn gewrichten. En is wandelen met een pijnlijke knie nou juist wel of niet voordelig? Ik weet dat bewegen over het algemeen goed is bij reuma, maar je weet nooit vooraf of de pijn inderdaad verlicht wordt of dat deze juist toeneemt.

Die onzekerheid over je fysieke reacties geldt bij meerdere activiteiten. Bij mij komt dit naar voren in mijn studie en werk – vooraf weet ik nooit of ik het wel aankan om naar de universiteit toe te reizen voor een fysieke les en of drie uur schoonmaakwerk wel vol te houden is. Vaak is het dan een soort gokken en hopen dat je de goede keuze hebt gemaakt, wat altijd pas achteraf bekend wordt. Als ik dan een grens overgegaan ben, laat mijn lichaam me dat de volgende ochtend weten door me wakker te laten worden met overal pijn en een vreselijk vermoeid gevoel.

Tot slot is er vaak onduidelijkheid over hoe je reageert op medicatie. Bij het beginnen van nieuwe middelen weet je niet of je bijwerkingen zult ervaren en zo ja, hoe intens. Er is ook nooit garantie dat het nieuwe medicijn aan zal slaan en het gewenste effect zal hebben – voor hetzelfde geldt slaat het specifieke werkingsmechanisme niet aan in jouw lichaam. Deze onduidelijkheid zorgt voor mijzelf vaak voor meer spanning rondom medicatie en het zo veel mogelijk vermijden van extra medicijnen.

Het lijkt een beetje een legpuzzel zonder rand – telkens is er weer iets veranderd en het voelt vaak alsof je bepaalde informatie mist maar niet weet wat. Als je denkt dat je een gebruiksaanwijzing hebt gevonden, raakt hij soms toch weer even zoek en reageer je fysiek veel sterker op een activiteit dan je verwacht. Al dat zoeken kan soms best vermoeiend zijn; steeds weer een nieuwe inschatting moeten maken over hoe je ergens mee om moet gaan kost een hoop energie.

Wel heb ik het gevoel dat beetje bij beetje de missende puzzelstukjes aan de rand tevoorschijn komen. In al die jaren dat ik met mijn reuma heb geleefd, heb ik steeds meer geleerd om de signalen van mijn lichaam te herkennen. Hoewel ernaar luisteren nog niet altijd lukt (je bent student en eigenwijs, of je bent het niet), doe ik mijn best om zo goed mogelijk mijn dagelijks leven aan te passen aan mijn reuma. Stapje voor stapje worden mijn reuma en ik zo heel langzaam vriendjes – of in elk geval geen vijanden meer.

 

 

 

POSTED BY Rebecca | mrt, 19, 2022 |