Vakantie van medicatie
Zoals veel lezers van mijn columns waarschijnlijk wel weten, krijg ik sinds vorig jaar medicatie per infusen. Al vanaf het begin heb ik hier verschillende bijwerkingen van gehad – hoofdpijn, misselijkheid, vermoeidheid, een slechtere conditie, duizeligheid, noem maar op. Afgelopen maand bereikte ik een punt waarop ik, door de invloed die de medicatie op mijn leven heeft, zó erg tegen het infuus opzag dat ik in overleg met mijn arts heb besloten om even een pauze te nemen. Een drug holiday noemen ze dat volgens haar. Wel zo gepast, aan het begin van de zomer.
Dan zou je denken: fijn toch, dat je dan even niet aan het infuus hoeft als je er zo tegen opziet? Maar helaas is het niet zo makkelijk als het lijkt. Hoewel de medicatie duidelijk een vervelend effect op mijn gezondheid heeft, doet het wel zijn werk. Mijn oog is namelijk nog steeds rustig (even afkloppen) en sinds we hiermee zijn begonnen heb ik ook geen duidelijk voelbare ontstekingen meer gehad (alhoewel de pijn er natuurlijk nog wel is). Ermee stoppen, hoe fijn ook, draagt dus ook wat risico’s met zich mee.
Het nare aan deze situatie is ook dat er slechts enkele andere opties zijn, die allebei bekend staan om nog ergere bijwerkingen dan mijn huidige middel heeft. Overstappen naar weer iets nieuws is dus ook geen optie, al had dat natuurlijk ook weer extra spanning opgeleverd. Op dit moment betekent het dus kiezen tussen de huidige medicatie (inclusief infuus met steeds vaker moeilijk prikken) of geen ‘grote’ medicatie gebruiken (inclusief het risico op weer meer ziekteactiviteit).
Al deze dingen hebben een grote invloed op mijn mentale gezondheid. Ik zat midden in mijn laatste tentamenweek van het studiejaar, maar eigenlijk al mijn aandacht ging naar deze twijfels. Dit leidde onder andere tot verdrietige buien en veel frustratie. Ik denk dat die frustratie heel herkenbaar is voor andere reumapatiënten: de zoektocht naar de juiste medicatie, naar hoe je goed kunt omgaan met bijwerkingen en naar de balans in activiteiten geeft nu eenmaal veel onzekerheid en frustratie. Telkens weer nieuwe medicatie, en telkens toch weer meer pijn.
Op dit moment probeer ik maar te denken dat er in deze situatie geen goed of fout is: het gaat er uiteindelijk om dat ik me het meest oké voel. Wanneer dat is, weet je niet tot je dingen uitprobeert. Eerder heb ik al tien weken tussen twee infusen in gehad, dus hopelijk trekt mijn lichaam deze tijdelijke stop ook goed. Wanneer we weer gaan beginnen is nog onzeker – maar voorlopig ga ik proberen ook even te genieten van het feit dat mijn lichaam en ik even bij mogen komen. Hopelijk doet dat op zichzelf ook al een hoop goeds.