Onbegrip

Een onderwerp dat al vaker in mijn columns is langsgekomen, maar waar we in mijn ogen nooit over uitgepraat zijn, is onbegrip. Helaas worstelen veel mensen met chronische ziekten hiermee. Mensen van alle leeftijden, maar ik denk voornamelijk jongeren met – het geval van de Youth-R-Well groep –  reuma. Je kunt je als jongere met reuma onbegrepen voelen in meerdere gebieden van je leven. Zo kan het een rol spelen op je werk, in je studie, in je sociale kring of bijvoorbeeld bij sporten.

Het kan ontzettend veel frustratie geven als je je niet begrepen voelt of als je het gevoel hebt dat anderen geen rekening met jouw situatie houden – zeker wanneer je er zelf wel duidelijk over hebt gecommuniceerd. Zelf heb ik wel eens gemerkt dat ik toch minder flexibel ben in het plannen van studieoverleg, omdat ik zo veel afspraken heb in het ziekenhuis of bij losse zorgverleners. En hoe rot het ook is, ik heb die afspraken wel nodig en dus moet er dan met mij iets meer rekening worden gehouden.

Gelukkig heb ik zelf weinig last van onbegrip binnen mijn sociale kring; iedereen leeft juist altijd heel erg mee en mensen denken vaak in oplossingen. Wat kan helpen op het moment dat je wel onbegrip ervaart bij bijvoorbeeld je vrienden, is duidelijk aangeven waar je mee zit en wat dat voor jou betekent. Zo kun je de grilligheid van reuma beschrijven of vertellen wat je medicatie allemaal met je doet. Die informatievoorziening scheelt soms al een hoop, omdat mensen die er zelf niet mee leven ook vaak geen idee hebben wat een chronische ziekte nou met je kan doen.

Soms is het alleen zo dat er toch onbegrip blijft, ook al communiceer jij heel duidelijk over de inhoud van je ziekte en over jouw persoonlijke grenzen. In dat geval is het belangrijk dat je voor jezelf op blijft komen. Jij bent nou eenmaal de persoon die leeft in jouw situatie, en jij bent de enige die voelt hoe dat precies is. Je moet als patiënt dus ook wat assertiviteit ontwikkelen om met zo’n situatie van onbegrip om te gaan en voor jezelf op te komen. Als je daar zelf moeite mee hebt, kan een organisatie als Emma at Work je hierbij ondersteunen – in mijn ervaring is dit echt de energie waard.

We kunnen onbegrip ook alleen verminderen door te zorgen voor meer bekendheid van reuma bij jongeren. Dit gebeurt gelukkig steeds meer, bijvoorbeeld door sponsoracties die in de krant staan of nieuwsartikelen over nieuwe medicatie. Ook zijn wereldreumadag en wereldjeugdreumadag twee bijzondere gelegenheden die we kunnen gebruiken om meer openheid te creëren over reuma. Doe jij de volgende keer ook mee?