Speuren met detectives
Honderden mensen kwamen er zaterdag 25 mei op af. Nieuwsgierig naar project Detective. Een bloedstollend verhaal of spannend speurwerk? Dat laatste, maar op een andere manier dan je denkt. Project Detective is de naam van het onderzoeksproject dat reumatoloog Rogier Thurlings leidt in het RadboudUMC. Heel wat partijen doen eraan mee. Allemaal doen ze hun uiterste best te speuren naar de cellen van het afweersysteem die ontsporen bij reumatische auto-immuunziekten.
Op de patiëntenmiddag van 25 mei vertelden de onderzoekers wat ze al hebben bereikt en wat ze nog willen bereiken. Mensen met sclerodermie, SLE en het syndroom van Sjögren luisterden samen met vrienden en familie naar de uitleg. Het klinkt zo eenvoudig en vanzelfsprekend: nieuwe tests en scans ontwikkelen om de ontsteking die reumatische auto-immuunziekten veroorzaakt aan te tonen. En om betere medicatie te ontwikkelen. Maar doe het maar eens. Ga maar eens te keer tegen dat de witte bloedcellen die in ons lichaam ontsporen. Meestal doen die cellen goed werk en bestrijden ze indringers als virussen en bacteriën. Maar als ze verkeerd op prikkels reageren, ontstaan auto-immuunziekten.
Het blijft spannend: ontdekken hoe auto-immuunziektes ontstaan. “Er is nog veel onbekend, de ontstaanswijze is complex en die verschilt zelfs per persoon”, vertelde Rogier Thurlings. “Aan de andere kant is het juist een uitdaging om te onderzoeken of dit bij individuele patiënten wel te achterhalen is. En om dit vervolgens op zo’n manier uit te leggen, dat patiënten er zelf wat aan hebben en dit met familie en vrienden kunnen bespreken.” En daar ging het om deze middag: mensen helpen hun weg te vinden in deze tijd waarin je steeds meer informatie krijgt en ook voor steeds meer keuzes wordt gesteld. Rogier Thurlings: “Dat leidt ook tot onduidelijkheid, je hebt meer moeite om je te verbinden. Jouw aandoening roept veel vragen op. Vanmiddag proberen we je meer begrip te geven, uitleg voor jezelf en uitleg hoe je met anderen je aandoening kunt bespreken.” Waren er maar meer van dit soort patiëntenmiddagen!
Noortje Krikhaar, hoofdredacteur van ReumaMagazine, schrijft voor deze site voortaan over stukken uit dit landelijk blad voor mensen met reuma. Kijk op reumamagazine.nl.