Jouw ervaring, mijn toekomst

Iemand spreken en interviewen over ‘zijn of haar’ project is altijd interessant. Dat geldt ook voor mijn gesprek met Maud. Dat was vooral ook inspirerend en leuk! “Ik heb geluk gehad dat ik nog zo jong was, toen ik de diagnose kreeg”, zegt ze in het interview in ReumaMagazine. Maud Wessels (25) was pas anderhalf jaar oud toen bij haar jeugdreuma werd vastgesteld. “Mensen die de diagnose later krijgen, moeten hun hele leven omgooien. Ik niet. Ik weet niet beter.”

En ik heb geluk gehad dat ik Maud mocht spreken!

Maud zet haar levenservaring in voor het reumajongerenproject ‘Jouw ervaring, mijn toekomst’. Youth-R-Well heeft dat project onderdak gegeven en daar zijn Maud en haar andere enthousiaste patiëntvertegenwoordigers van dit project heel blij mee.

Hoe het in elkaar zit?

Op de Onderzoeksagenda Jeugdreuma (een paar jaar geleden samengesteld) stond de vraag: Wat is de invloed van jeugdreuma op mijn toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk en relaties? Die vraag leidde tot het onderzoek en later project ‘Jouw ervaring, mijn toekomst’. In dit project stellen kinderen met jeugdreuma (10-18 jaar) hun vragen over de toekomst aan jongvolwassenen met jeugdreuma (18-30 jaar). Jongvolwassenen leven in die toekomst en zij kennen de obstakels die de kinderen nog tegenkomen. Een hartstikke goede invalshoek dus.

Het onderzoek gebeurde in opdracht van Zon/Mw. Het waren kinderen en jongvolwassenen met jeugdreuma die meededen aan het samenstellen van de onderzoeksagenda, het was ook deze groep die tijdens dit onderzoek steeds mee dacht en meebesliste. Maud was al vroeg betrokken bij ‘Jouw ervaring, mijn toekomst’. Maud: “Het was een geweldig onderzoeksproject dat een fantastisch resultaat opleverde. Er ontstond een lotgenotencontactgroep voor jongeren en jongvolwassenen met jeugdreuma. En er werden ervaringsverhalen verzameld.”

Maud laat het project niet los en Youth-R-Well ook niet. Doe er je voordeel mee! Lees het verhaal in ReumaMagazine 6. En kijk op de websites ReumaMagazine.nl en youth-r-well.com. Wedden dat je net zo enthousiast wordt als ik?

Ja, ik heb geluk gehad dat ik Maud mocht spreken!

Noortje Krikhaar, hoofdredacteur van ReumaMagazine, schrijft voor deze site voortaan over stukken uit dit landelijk blad voor mensen met reuma. Kijk op reumamagazine.nl.