PReS-congres 2024

Van 11 t/m 14 september 2024 vond de 25e editie van het Paediatric Rheumatology European Society (kort gezegd: PReS) congres plaats in Gotenburg. Dit jaarlijkse congres richt zich op alle ontwikkelingen wat betreft medicatie, zorg, ziektebeelden en dergelijken omtrent reuma bij kinderen. Vanuit YRW mochten Rebecca en Lotte afreizen naar Zweden om het congres bij te wonen. Lees hieronder over hun ervaringen en proef de sfeer via de foto’s!

—

10 september

Dinsdag vertrokken we al vroeg van huis en om 6:00 uur zaten we al in de trein of auto. We vertrokken expres wat eerder, zodat we (op eigen kosten) de stad een beetje zouden kunnen verkennen voor het congres ging beginnen. Met een leenrolstoel zijn we Schiphol door gewandeld en daarna hebben we een prima vlucht gehad. Toen we aankwamen was het vrij bewolkt, wat meteen een herfstsfeertje gaf. Op het vliegveld in Gotenburg zijn we met assistentie in rolstoelen vervoerd en daarna hebben we de bus naar het centrum gepakt. Aldaar hebben we eerst onze bagage gedropt in het hotel. Daarna zijn we de stad in gegaan om onder het genot van een kaneelbroodje onder andere een dierenpark en aquarium te bezoeken. We eindigden de dag in het centrum met leuke tweedehandswinkeltjes, waar we voor plotselinge regenbuien binnen schuilden. De hele avond bleef het regenen en waaien, dus we waren blij om weer lekker binnen te zitten!

11 september

Na een lekker ontbijtbuffet zijn we rond 10:00 uur uit het hotel vertrokken naar een prachtige botanische tuin waar we ons goed hebben vermaakt, gevolgd door een bezoek aan de oude wijk Haga. We streken even neer bij café Husaren, waar we een mega kaneelbroodje (zeg maar kaneelbrood) hebben besteld. Na nog even in de stad zijn we geëindigd in een mooi park, waar we ons avondeten hebben gegeten in het zonnetje. Even bijgetankt inhet hotel en toen was het tijd voor de eerste avond van het PReS-congres! De openingsceremonie was een mooie bijeenkomst waarin oude herinneringen werden opgehaald, awards werden uitgedeeld en iedereen op een feestelijke manier welkom werd geheten. We hebben meteen genetwerkt met een paar Engelse kinderreumatologen!

12 september

Ook donderdag zijn we na een goed ontbijt aan de dag begonnen – net zoals de dag ervoor veel te veel gegeten. Onze eerste congressessie begon om 10:00 uur en richtte zich op het monitoren en voorspellen van jeugdreuma op de langere termijn. Hierbij concludeerden we dat wij allebei wel wat risicofactoren vertonen voor mindere uitkomsten. De tweede sessie was een interessant debat over step-up versus step-down behandelingen bij JIA (jeugdreuma). Petra Hissink-Müller (LUMC) beargumenteerde waarom we eerst minder sterke medicatie moeten geven en daarna pas, indien nog nodig, biologicals; met name omdat niet iedereen biologicals nodig heeft. Haar opponent Angelo Ravelli was team ‘step-down’, dus gelijk hard behandelen met biologicals zodat er zo snel mogelijk remissie is. De meningen waren nogal gemixt, na het debat kozen de meeste mensen voor de optie ‘hangt af van de individuele patiënt’. Daarna hebben we lunch gehaald en zijn we kort naar de stad gegaan omdat er was op dat moment geen interessante patiëntensessie was en onze hersenen wel wat frisse lucht konden gebruiken. Dus hadden we tijd om nog even naar een mooie kas met onder andere palmbomen te gaan. Daarna is Lotte nog even gaan rusten op de kamer en is Rebecca een klein uurtje de stad in geweest. Om 15:30 uur waren we weer terug in het congrescentrum voor de postersessies. We hebben geleerd dat beweging van matige tot hoge intensiteit (toegepast op een gebalanceerde manier) heel goed is bij jeugdreuma, en gerelateerd is aan een betere kwaliteit van leven. Daarna gingen we naar de sessie ‘mechanisms of disease’. Hierin werd op moleculair niveau ingegaan op verschillende ziektebeelden. Voor Rebecca was dit toch net wat te medisch, maar Lotte kon het wel een beetje volgen. De laatste presentatie van de sessie ging over de immunologie van opvlammingen in JIA. Daaruit bleek dat er bepaalde soorten cellen te vinden zijn die bij een persoon bij verschillende flares terug te vinden zijn. En dezelfde specifieke cellen kunnen ook teruggevonden worden als er op een later tijdstip een ontsteking in een ander gewricht. Welk stofje dit is per persoon anders. Interessant dus! We hebben de dag afgesloten met lekker eten en leuke spelletjes op de kamer.

13 september

Dag drie van het congres begon vroeg: al om 8:00 uur waren we bij het congrescentrum voor de eerste sessie met als onderwerp beweging. We verwachtten een sessie met lezingen, maar werden blij verrast toen we yoga, dansen en tai chi gingen doen – een halfuur van elk. Dat was soms best uitdagend met ontstoken gewrichten, maar alles kon aangepast worden aan het eigen niveau. Ook werd uitgelegd wat de voordelen van de sporten waren voor jeugdreuma. We hebben erg genoten van dit sportieve begin van de dag! Na deze sessie zijn we even opgesplitst. Lotte volgde een sessie over ‘patients’ journeys, guidelines and clinical pathways a patients/MD collaboration’. Hier vertelde Cameron over zijn leven met juveniele dermatomyositis en over de mentale gevolgen ervan. Dit was heel herkenbaar. Daarna waren er nog twee presentaties over het belang van patiënten participatie in onderzoeken, één daarvan gepresenteerd door kinderreumatoloog Bas Vastert (WKZ Utrecht). Diezelfde tijd was Rebecca aanwezig bij een debat over de bekende lepeltheorie. Er werd ingegaan op het nut van de theorie in de praktijk en of deze misschien minder aanmoedigend werkt dan een meer positieve benadering. Rebecca heeft meteen genetwerkt met Belgische zorgverleners en geleerd welke verenigingen er zijn in België. We vonden elkaar weer voor de volgende sessie over chronische pijn: hoe wordt pijn chronisch en welke factoren spelen daarbij mee? Heel leerzaam! Na een korte lunchpauze van een kwartiertje begon de sessie over de ervaring van families met jeugdreuma in het gezin. Polly Livermore uit Engeland vertelde over een mooie studie waarbij een chatbot ontwikkeld wordt zodat families altijd toegang hebben tot valide en helpende informatie, en Christophe Normand uit Frankrijk sprak over zijn ervaring met jeugdreuma in het gezin. Heel herkenbaar! Vervolgens zijn we weer opgesplitst. Nu leerde Rebecca over mooie online interventies voor bijvoorbeeld lotgenotencontact, de voordelen van ‘exergaming’ (bewegen en gamen tegelijk) en het gebruik van Virtual Reality. Ook netwerkte ze meteen met Engelse zorgverleners en onderzoekers. Ondertussen hoorde Lotte over vooruitgang die wordt geboekt op gebied van JIA, waar ze onder andere leerde dat onderzoekers en artsen bezig zijn met personalized medicine. Er wordt dus onderzocht welk medicijn voor wie werkt, maar daar zijn ze helaas nog niet helemaal achter. We hadden daarna een uurtje pauze, dus hebben we even een frisse neus gehaald om daarna weer wat interessante posters te bekijken over onder andere mentale problemen, voeding en uveïtis bij jeugdreuma. Om 17:15 uur begon de sessie met Unga Reumatiker, de patiëntenorganisatie van Zweden. We mochten samen met een reumatoloog en een paar andere zorgverleners sparren over goede statements, zoals ‘er moet in de behandeling rekening gehouden worden met dromen’. Tot slot hebben we nog een afsluitende sessie bijgewoond en gesproken met wat Nederlandse zorgverleners. Na een lange dag van ruim elf uur hebben we lekkers gehaald bij de supermarkt en daarna onze spullen gepakt en nog een spelletje gedaan. Hoog tijd voor wat rust!

14 september

Om 5:45 uur ging de eerste wekker alweer, want we moesten al voor het ontbijt de deur uit. Met een ontbijt to go van het hotel stonden we al om 7:00 uur klaar voor de bus die ons weer naar het vliegveld zou brengen. Ook deze reis hebben we weer fijne ondersteuning gehad en gelukkig verliep de vlucht vlekkeloos. Na hele leerzame, fijne en gezellige dagen hebben we afscheid genomen van elkaar en het congres. Hopelijk mag YRW volgend jaar in Helsinki weer veel bijleren!