Antistoffen

10 september 13:26 uur. Ik zit net met Lotte in het hotel in Gotenburg waar we voor het congres over jeugdreuma verblijven. Ik word gebeld door een privé-nummer. Verbaasd neem ik op – misschien is het iemand van een sollicitatie? Maar nee: mijn reumatoloog belt me. Blij verrast hoor ik haar stem – eigenlijk hadden we onze laatste afspraak samen al gehad, dus waar dit dan voor is?

‘Hoe gaat het met je?’, vraagt ze eerst. Na een korte samenvatting van mijn drukke zomer en de staat van mijn lijf, dat op dit moment niet zo heel goed gaat, komt de aankondiging. Er zijn antistoffen gevonden tegen de infliximab. Ik reageer verbaasd, grap dat de timing van dit belletje wel grappig is – net voor ik een congres over jeugdreuma bijwoon. Maar eigenlijk is het helemaal niet grappig. Want dit bericht betekent meerdere dingen waar ik niet blij mee ben.

Naast mijn infliximab heb ik nog maar enkele andere opties. Opties waar ik, met een beetje geluk, nog minimaal vijftig jaar mee wil kunnen doen. Het plan was dus ook dat dit infuus – waar ik éindelijk een beetje oké mee was geworden en ook fysiek minder last van had – nog zo’n dertig jaar mee zou gaan als het een beetje zou kunnen. Ik zat nu ‘pas’ op infuus 25, en er zouden er nog veel bij gaan komen. Maar nu wordt er roet in het eten gegooid.

Naast het weer een optie verder zijn, betekent dit ook dat de hele medische molen weer begint. Weer angstig zijn voor bijwerkingen, voor of het wel aan gaat slaan. Weer mank lopen (op reis zoals nu, maar ook op werk en andere plekken), niet normaal kunnen sporten en raar kriebelig schrijven met een spalk om mijn pols. Niet weten wanneer het gaat verbeteren en wanneer mijn leven weer als mijn eigen leven gaat voelen. Ik vind het allemaal doodeng. Het geeft me een klein, kwetsbaar en machteloos gevoel en ik wil het niet. Alles in mij protesteert, ik voel Rebecca van zes jaar weer boos worden. Het liefst zou ik gewoon helemaal geen medicatie nemen, maar ook dat gaat niet.

De reuma neemt voor mijn gevoel weer de regie over. En dat kan ik er eigenlijk niet bij hebben, niet nu er al zo veel verandert. Afstuderen en gaan werken, volwassen worden en dan ook nog medisch gedoe erbij – de rugzak is te zwaar. En dus verplaats ik voor nu wat kilo’s naar mijn koffer. De komende dagen hier ga ik nog zo goed als dat fysiek lukt genieten en even mijn kop in het zand steken. Volgende week pak ik, samen met mijn lieve reumatoloog, alle bagage weer uit.

POSTED BY Rebecca | okt, 03, 2024 |