Transfer en transitie

Als je opgroeit met (jeugd)reuma, kom je vaak vanaf jonge leeftijd in het kinderziekenhuis. Tijdens je adolescentie word je steeds zelfstandiger omtrent je reuma: je leert je klachten zelf te managen. Dit heet de transitie (Knauth et al., 2006). Op een gegeven moment is het dan tijd voor de transfer: de overgang naar de volwassenenzorg, waar de zorg op een andere manier aangeboden wordt. Zowel voor de kinderen, jongeren en hun families als voor de zorgverleners is zowel de transfer als de transitie best uitdagend. Wat zegt de wetenschap hier eigenlijk over, en zijn er hier richtlijnen voor?

Transfer en transitie zijn hot topics in de onderzoekswereld. De zorg voor adolescenten is gericht op de overgang van de kinderzorg naar de volwassenenzorg (Blum et al., 1993). Het is een complex proces, waarbij een niet-passende transfer onder andere meer ziekteactiviteit en stoppen met behandelingen als resultaat kan hebben (Coulson et al., 2014; Hazel et al., 2010; Stringer et al., 2015). Er komt ook heel veel bij kijken: het voorspellen van langetermijnuitkomsten van jeugdreuma is moeilijk. Dingen als de soort reuma, de betrokken gewrichten en de behandeling hebben invloed op de latere ziekteactiviteit en levenskwaliteit (Oliveira Ramos et al., 2024).

Uit onderzoek door Vermé et al. (2024) komt naar voren dat veel jongeren zelf verantwoordelijkheid pakken voor gedrag zoals het nemen van medicatie, uitleggen van de ziekte aan anderen en het laten prikken van bloed. Wel vinden ze het directe contact met het ziekenhuis nog best lastig en ervaart de helft van de jongeren van dertien tot vijftien jaar en een kwart van de jongeren van zestien tot achttien jaar nog niet klaar te zijn voor de transfer naar volwassenenzorg. Bij dat gevoel ‘er klaar voor te zijn’ spelen administratieve zaken mee, zoals contact met het ziekenhuis en het bestellen van nieuwe medicatie, en betrokkenheid, waaronder het trouw innemen van je medicatie en op komen dagen bij je afspraken (Vermé et al., 2024).

Hoe moet die overgang er dan precies uit zien? Het transitieproces kan het best beginnen tussen de leeftijd van elf en veertien jaar: dan leren jongeren al vanaf die leeftijd meer over hun ziekte en is er voldoende tijd om te ontwikkelen op dit vlak (McDonagh & Farre, 2015). Zowel de ouders als de zorgverleners moeten betrokken worden bij het proces: ouders leren de verantwoordelijkheden over te geven aan hun kind en zorgverleners helpen om de zelfstandigheid te bevorderen (van Staa et al., 2011; Sawyer et al., 2005). Zo kunnen zorgverleners kinderen stapje voor stapje helpen om zelf de afspraken in het ziekenhuis te doorgaan, door expliciet te vragen of het kind zelf mee naar binnen gaat.

Er zijn dit jaar ook nieuwe richtlijnen ontwikkeld door Cintron et al. (2024). Zo is er een handig geheugensteuntje ontwikkeld voor zowel de kinderreumatologie als de volwassen reumatologie. De kinderreumatologen kunnen zich richten op het voorbereiden van de overgang naar volwassenenzorg, en de nieuwe reumatologen kunnen de jongeren welkom heten:

Deze auteurs hebben ook richtlijnen gemaakt voor de zorg na de transfer, specifiek voor verschillende soorten reuma bij jongeren. Zo is het voor ziekten als jeugdreuma, sclerodermie en lupus bij jongeren en jongvolwassenen belangrijk om op de hoogte te zijn van de behandelrichtlijnen, mogelijke comorbiditeiten en specifieke risico’s (Cintron et al., 2024).

Tot slot sluiten we af met een mooi voorbeeld. In het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam wordt namelijk als eerste ziekenhuis in Nederland gewerkt met een speciale jongerenpoli (Erasmus MC, n.d.). Deze poli is bedoeld voor adolescenten vanaf twaalf jaar en jongvolwassenen met reuma. Zij worden vanuit het Sophia Kinderziekenhuis eerst doorverwezen naar deze poli, waar ze een jaar of tien kunnen blijven. Op deze poli wordt stapje voor stapje toegewerkt naar zelfstandigheid en wordt ook begeleiding geboden aan de ouders. Een heel mooi concept! Hopelijk zullen er in de toekomst steeds meer initiatieven komen om de transfer en transitie te vergemakkelijken.

Dit stuk is geschreven door Rebecca. Meer lezen over deze onderzoeken?

  • Blum, R. W., Garell, D., Hodgman, C. H., Jorissen, T. W., Okinow, N. A., Orr, D. P., & Slap, G. B. (1993). Transition from child-centered to adult health-care systems for adolescents with chronic conditions. A position paper of the Society for Adolescent Medicine. The Journal of adolescent health : official publication of the Society for Adolescent Medicine, 14(7), 570–576. https://doi.org/10.1016/1054-139x(93)90143-d
  • Cintron, D., Chang, J. C., & Sadun, R. E. (2024). Transition to Adult Rheumatology Care: A Disease-Specific Guide. Journal of clinical rheumatology : practical reports on rheumatic & musculoskeletal diseases, 30(4), 159–167. https://doi.org/10.1097/RHU.0000000000002062
  • Coulson, E. J., Hanson, H. J., & Foster, H. E. (2014). What does an adult rheumatologist need to know about juvenile idiopathic arthritis?. Rheumatology (Oxford, England), 53(12), 2155–2166. https://doi.org/10.1093/rheumatology/keu257
  • Hazel, E., Zhang, X., Duffy, C. M., & Campillo, S. (2010). High rates of unsuccessful transfer to adult care among young adults with juvenile idiopathic arthritis. Pediatric rheumatology online journal, 8, 2. https://doi.org/10.1186/1546-0096-8-2
  • Knauth, A., Verstappen, A., Reiss, J., & Webb, G. D. (2006). Transition and transfer from pediatric to adult care of the young adult with complex congenital heart disease. Cardiology clinics, 24(4), 619–vi. https://doi.org/10.1016/j.ccl.2006.08.010
  • McDonagh, J. E., & Farre, A. (2019). Transitional Care in Rheumatology: a Review of the Literature from the Past 5 Years. Current rheumatology reports, 21(10), 57. https://doi.org/10.1007/s11926-019-0855-4
  • Oliveira Ramos, F., Zinterl, C., & Fonseca, J. E. (2024). A lifelong journey: Long-term perspectives on Juvenile Idiopathic Arthritis. Best practice & research. Clinical rheumatology, 38(3), 101984. https://doi.org/10.1016/j.berh.2024.101984
  • Sawyer, S. M., & Aroni, R. A. (2005). Self-management in adolescents with chronic illness. What does it mean and how can it be achieved?. The Medical journal of Australia, 183(8), 405–409. https://doi.org/10.5694/j.1326-5377.2005.tb07103.x
  • Stringer, E., Scott, R., Mosher, D., MacNeill, I., Huber, A. M., Ramsey, S., & Lang, B. (2015). Evaluation of a Rheumatology Transition Clinic. Pediatric rheumatology online journal, 13, 22. https://doi.org/10.1186/s12969-015-0016-x
  • van Staa, A. L., Jedeloo, S., van Meeteren, J., & Latour, J. M. (2011). Crossing the transition chasm: experiences and recommendations for improving transitional care of young adults, parents and providers. Child: care, health and development, 37(6), 821–832. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2011.01261.x
  • Vermé, A., Wenemark, M., Jungner, J. G., Broström, E., & Bartholdson, C. (2024). Ready to leave? – Adolescents’ and parents’ perceptions of transition from paediatric to adult rheumatology care. BMC health services research, 24(1), 795. https://doi.org/10.1186/s12913-024-11265-9
POSTED BY Rebecca | dec, 30, 2024 |