Achtergrond van het project

Wat is de invloed van jeugdreuma op mijn toekomstmogelijkheden als het gaat om school, werk en relaties? Deze vraag op de Onderzoeksagenda Jeugdreuma was het uitgangspunt van het project Jouw Ervaring, Mijn Toekomst.

Voor jongeren (10-18) met jeugdreuma zijn er verschillende mogelijkheden om te praten met leeftijdsgenoten met reuma, bijvoorbeeld tijdens activiteiten van de JVN of YRW. Maar over de toekomst weten leeftijdsgenoten hetzelfde als jijzelf: Niet veel. En dus zit je alleen met je vragen en onzekerheden over later. In dit project kunnen jongeren hun vragen over de toekomst stellen aan mensen die al in dat later leven; jongvolwassenen met jeugdreuma. Zij zijn al iets verder en kennen de hobbels op de weg. Vanaf de start nemen de jongeren en jongvolwassenen samen de leiding.  Tijdens hun ontmoetingen bepalen ze hoe hun uitwisseling eruit gaat zien. Daarbij staat een aantal zaken voorop: Het moet leuk, leerzaam én toegankelijk zijn.

De toekomstvragen

Tijdens een eerste bijeenkomst worden de vragen van de jongeren geïnventariseerd. Ze lopen uiteen van: ben je wel eens met een ambulance vervoerd? Tot: kun je seks hebben, zonder dat het pijn doet? Uit alle vragen blijkt dat drie onderwerpen de deelnemers het meest bezighouden: school/studie, werk, vriendschappen/relaties. Deze onderwerpen staan dan ook centraal tijdens de verschillende vervolgbijeenkomsten. Voor vragen over kwesties waarmee de jongvolwassenen eventueel geen ervaring hebben, worden bij de meetings over school en werk deskundigen uitgenodigd.

Online meetings

Mensen met reuma hebben vaak beperkte energie en moeten daarom regelmatig afspraken afzeggen. Uit opmerkingen en vragen van de deelnemende jongeren blijkt dat ze dat ontzettend vervelend vinden. Om ervoor te zorgen dat de deelnemers die druk tijdens dit project zo min mogelijk ervaren, wordt steeds nadrukkelijk aangegeven dat ze op ieder moment kunnen beslissen (tijdelijk) niet mee te doen. Alles mag. Niets moet. En heel belangrijk: de bijeenkomsten zijn online.

School

Steun vanuit school blijkt essentieel. Als die er is dan wordt school als positief ervaren. Helaas ervaren deelnemers weinig flexibiliteit en steun vanuit scholen. Eén van de jongeren zegt: ‘Mijn leraren willen me gewoon niet helpen. Als ik de school daarover aanspreek, dan zeggen ze: we kunnen docenten niet dwingen.’ Deze passiviteit is herkenbaar voor de jongvolwassenen. Ze adviseren open te zijn over je reuma, ook al is dat moeilijk. Als je het vertelt, dan is er vaak meer begrip. Lydia Braakman van Stichting Zorgeloos naar School vult aan: ‘En je hebt ook rechten. Je kunt docenten wél dwingen. Het is geen vrijwilligerswerk. De school is verantwoordelijk voor een doorlopende leerlijn.’

Werk

De bijeenkomst over werk zorgt voor stress bij de deelnemers. Iemand zegt: ‘Voor nu is dat nog een te pijnlijk en te angstig gevoel.’ Voor vragen over regelingen en uitkeringen wordt een professional van het UWV uitgenodigd. Die kan inderdaad feitelijk vertellen over regelingen en wetten. Maar de hoeveelheid informatie en de complexiteit van alle regels zorgt voor extra spanning bij de jongeren én jongvolwassenen. De deelnemers merken op dat ze het fijner vinden om informatie te krijgen van een (nog iets oudere) ervaringsdeskundige; iemand die het al heeft meegemaakt. Hieruit blijkt de meerwaarde van dit project. Praten met iemand die al in ‘later’ leeft helpt.

Vriendschappen

Het contact met vrienden blijkt voor veel deelnemers af en toe lastig. ‘Ik vind het heel lastig dat ik afspraken vaak op het laatste moment moet afzeggen omdat ik te moe ben. Ze weten dat ik ziek ben. En ik vertel wel dat ik moe ben of zo, maar ik weet niet zo hoe ik het anders moet verwoorden, zodat ze het snappen.’ De jongvolwassenen herkennen deze worsteling: ‘Je bent steeds aan het dubben: zeg ik het af of niet? En als je het dan doet, dan baal je. Maar ik baal op zo’n moment meer van mezelf, eigenlijk.’ Een andere jongvolwassene vult aan: ‘Het moeilijkste van reuma is niet het ziek zijn, maar het niet mee kunnen doen.’ In deze laatste woorden schuilt misschien wel het grootste probleem van leven met reuma: je kunt niet altijd meedoen. Zowel op school, met werk als in je sociale leven. Dat blijft moeilijk. Ook als je ouder wordt. De ervaring van jongvolwassenen geeft dus niet altijd een zonnig, maar wel een eerlijk beeld van de toekomst.

Doorstart

De jongeren en jongvolwassenen zijn zo enthousiast over het project dat ze deze groep willen voortzetten. We gunnen natuurlijk veel meer mensen deze ervaring en vraagbaak. We nodigen (kinder)ziekenhuizen dan ook uit om meer mensen enthousiast te maken voor deelname aan ‘Jouw Ervaring, Mijn Toekomst.’ De groep verwelkomt meer deelnemers, en meer diversiteit. We nodigen kinderen/jongeren en jongvolwassenenen uit met verschillende achtergronden en verschillende visies op de toekomst. Hoe groter en diverser de groep is, des te meer zullen mensen zichzelf kunnen herkennen in de verhalen en iets hebben aan de tips die gegeven worden.

Meer informatie? Mail naar: info@youth-r-well.com! We hopen snel van je te horen.