Ik ben Lara, achttien jaar. Ik hou van dansen, ga regelmatig naar de sportschool en wandel graag in de natuur. Heel normaal dus allemaal. Maar sinds mijn zesde heb ik ook reuma.

Het viel mijn ouders als eerste op dat er iets niet klopte. Bij het spelen hield ik steeds mijn linkerhand bij me. Ik gebruikte hem niet. Zelf had ik dat niet echt in de gaten, maar mijn ouders vonden het vreemd. Via de huisarts werd ik doorverwezen naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Daar werd na verschillende onderzoeken vastgesteld dat ik jeugdreuma heb.

Als klein kind kwam ik ineens in een grote onbekende wereld terecht, maar ik had daar niet zoveel moeite mee. Tenminste dat dacht ik.

Toen ik wat ouder werd merkte ik wel dat ik anders was dan mijn vriendjes en vriendinnetjes. Ik droeg bijvoorbeeld een brace en moest regelmatig naar het ziekenhuis. Maar wat er precies met me aan de hand was, begreep ik niet echt. Dat kwam pas veel later. Zo’n twee jaar geleden kreeg ik er mentaal last van. Ineens realiseerde ik me: Hé, ik heb hier last van. Ik heb pijn. Ik heb reuma.

Grenzen

Ik ben iemand die altijd maar doorgaat. Ik wil niet stilstaan. Dat zit gewoon in mijn aard. Maar dat zorgt er wel voor dat ik over mijn eigen grenzen heen ga. Sterker nog, ik kan die grenzen niet eens vinden. Ik kan heel ver gaan, mentaal bedoel ik. Te ver eigenlijk.

Als ik niet op tijd stop, dan krijg ik een reuma aanval. Tijdens zo’n aanval heb ik veel pijn en kan ik niet meer lopen. Het voelt alsof ik geen controle meer heb over wat ik doe. Ik ben zelfs een keer buiten bewustzijn geraakt. Mijn hele lichaam was heel druk met van alles bezig en ik kon het zelf niet meer bevatten. Ik kon niet meer communiceren. Mijn lichaam was helemaal op. Toen is er een ambulance gebeld. Dat heb ik als best wel heftig en eenzaam ervaren.

Praten

Ik vind het moeilijk om te praten over de reuma. Dat komt deels omdat ik mensen er niet mee wil lastigvallen. Maar ze begrijpen het ook niet. Er wordt al snel gezegd: ‘Vervelend. Neem maar even rust. Ga een tijdje zitten. Dan komt het wel weer goed.’ Dat is natuurlijk niet zo.

Toch heb ik gemerkt dat het goed is om er wel over te praten. Ik zit op scouting en ging mee op een zomerkamp. Dan ben je langere tijd samen. En zoals altijd bleef ik maar doorgaan. Ik kreeg daar een reuma aanval. Iedereen heeft toen gezien wat er gebeurde. Iemand van de leiding, die ook lichamelijke klachten heeft, begreep me. Sindsdien houdt zij me een beetje in de gaten. Af en toe zegt ze tegen me: ‘Hé, let je wel een beetje op.’ Eerder was er nooit iemand die dat tegen me zei.

In één keer voelde ik me niet meer helemaal alleen. Ik kan mezelf niet stoppen, maar dankzij anderen zie ik in dat rust nemen oké is. Soms herinnert iemand me er nu aan. Dan voel ik me veilig en gezien.

Jouw ervaring, mijn toekomst

De laatste tijd voel ik meer behoefte om te praten over de reuma. Dus toen ik een keer in het ziekenhuis was, vroeg ik mijn dokter of er ergens een plek was waar ik met andere jongeren met reuma kon praten. Hij gaf me toen een flyer waarop iets stond over een bijeenkomst. Omdat ik nog nooit gepraat had over mijn reuma, en zeker niet met mensen die het ook hebben, vond ik die bijeenkomst een beetje te spannend. Maar ik had gezien dat er een naam en telefoonnummer op die flyer stond. Ik heb hem bewaard. Een tijdje later dacht ik: Weet je wat, ik ga een appje sturen.

Dat heb ik gedaan. Ik vroeg hoe ik in contact kon komen met jongeren met reuma. En zo ben ik bij Mijn toekomst, jouw ervaring betrokken geraakt. Tijdens de eerste online meeting waarbij ik aanwezig was, moest ik wel even wennen. Ineens sprak ik mensen die ook reuma hadden, die ook last hadden en die ook tegen dingen aanliepen. Er ging een hele wereld voor me open. Zo van: oh ik ben helemaal niet alleen!

Ik heb het als helpend ervaren, maar ik vond het ook moeilijk. Opeens werd het echt en kwam het heel dichtbij. Eén keer moest ik na afloop van een meeting huilen. Het voelde even heel zwaar, omdat ik niet gewend was om erover te praten. Ik heb lang het idee gehad dat mijn reuma minder erg was dan de reuma van anderen. Dat mijn reuma er niet toe deed, zeg maar. Bijvoorbeeld omdat ik nooit in een rolstoel heb gezeten. Maar ik heb wel moeite met lopen soms en moet regelmatig naar het ziekenhuis. Ik loop tegen dingen aan. Door de meetings weet ik nu: We hebben allemaal reuma. Misschien allemaal een beetje anders, maar we herkennen veel bij elkaar. En iedereen in de groep doet ertoe. Dat merkte ik helemaal toen een jongen aan mij vroeg: ‘Lara, herken jij dat?’ Toen had ik zoiets van: wauw, ik word erbij betrokken. Ik vertel gewoon hoe dat bij mij zit.

Door met anderen te praten en naar ze te luisteren heb ik ook antwoorden op vragen gekregen waarvan ik niet eens wist dat ik ze had. Bijvoorbeeld over subsidies die je kunt krijgen als je door de reuma niet kunt studeren en werken tegelijk. Het is belangrijk om het ook over dit soort praktische dingen te hebben. Het is niet allemaal zwaar en serieus. Af en toe worden er grapjes gemaakt. Ik kan daar om lachen, ondanks dat ik misschien niet precies hetzelfde heb meegemaakt. Ik wil in de toekomst graag betrokken blijven bij dit project. Ik wil dan graag anderen  helpen en tips geven. Ik hoop dat het project bekender wordt, ook onder dokters. Zij kunnen jongeren erop wijzen. Als ik mijn dokter niets had gevraagd, dan had ik die flyer niet gekregen en zou ik niets weten van dit project.

Tenslotte wil ik dit nog even kwijt: Behalve reuma heb ik ook andere dingen. Ik heb een rugzakje zoals ze dat noemen. Dat maakte dat ik dacht dat je aan mijn verhaal niets zou hebben. Maar nu denk ik juist dat het goed is dat ik mijn verhaal deel. Want misschien herkent iemand zich erin. Ik heb me een lange tijd erg eenzaam gevoeld. Ik dacht dat ik de enige was die naast de reuma ook nog last heeft van andere dingen. Ik wil niet dat dat iemand anders ook overkomt. Echt, je bent niet alleen! Maar wees er open over. Iedereen heeft het op een andere manier. En het mag er allemaal zijn.