Ik ben Bas, 14 jaar. Ik zit op scouting en hou van gamen (vooral FIFA) met mijn vrienden. Sinds mijn vierde heb ik jeugdreuma.

Toen ik heel klein was had ik vaak last van keel- en oorpijn. Uiteindelijk is dat reuma geworden. Ik heb JIA. Omdat ik zo jong was toen ik het kreeg, weet ik niet beter. Maar op school merkte ik soms wel dat het bij mij anders ging dan bij de rest. Ik was vaak moe, moest soms rusten en ik zat bijvoorbeeld op een aangepaste stoel. Gelukkig waren de kinderen in mijn klas wel lief. Al snapten ze ook niet precies wat er aan de hand was. Dat veranderde toen we ouder werden. Omdat ze me niet anders kenden dan met reuma, hoefde ik op de basisschool nooit iets uit te leggen. Dat was wel lekker, eigenlijk.

Middelbare school

Ik vond het dus wel spannend toen ik naar de middelbare school ging. Want hoe zouden ze daar op mijn reuma reageren? Ik besloot het maar meteen tijdens de kennismakingsdag te zeggen. Later heb ik er ook nog een presentatie over gegeven. Daardoor wist iedereen hoe het ongeveer is om reuma te hebben. Dat heeft goed geholpen. Niemand kijkt ervan op als ik bijvoorbeeld in een rolstoel op school aankom. Mijn vrienden vinden het zelfs wel leuk. Ze willen me vaak duwen. Niet altijd. Maar dat is niet erg.

Op school loop ik soms wel tegen dingen aan. Ik heb bijvoorbeeld moeite met schrijven. Daarom werk ik vaak op de laptop. En als ik erg moe ben is leren lastig. Het gaat dan het ene oor in en het andere uit. Ik sla daarom wel eens een toets over. Als ik het niet goed in mijn hoofd krijg, heeft het toch geen zin.

Ik heb ook veel last van mijn knieën en benen. Ik probeer ze niet te veel te belasten, maar dat lukt niet altijd, bijvoorbeeld bij scouting, of als ik ga skiën. Ik kan niet elke dag, de hele dag skiën, want dan worden mijn knieën heel dik. Ik hou daar rekening mee. Als ik iets wil gaan doen waar ik last van kan krijgen, dan doe ik andere dingen niet en ik plan voor- en achteraf rust in.

Jeugdreumavereniging (JVN)

Vanaf mijn zesde ben ik lid van de Jeugdreumavereniging (JVN). Mijn ouders hebben ons lid gemaakt, omdat ze een beetje wilden weten hoe dingen zouden gaan. De JVN organiseert regelmatig weekenden. Die zijn wel relaxed. Je gaat dan een beetje in zo’n huisje zitten en praten. We doen ook leuke activiteiten. Ik ga er graag heen. Het is fijn dat er andere mensen met reuma zijn. Alles gaat tijdens zo’n weekend net iets rustiger en je kunt ervaringen uitwisselen over je reuma. Ik heb er ook vrienden gevonden. We zien elkaar regelmatig. Ook buiten de weekenden van de JVN om.

Jouw ervaring, mijn toekomst

Via de JVN hoorde ik over het project Jouw ervaring, mijn toekomst. Tenminste, mijn moeder had een oproep op Facebook gezien; je kon mee naar een escaperoom. Daar heb ik me voor aangemeld. Ik moet wel eerlijk bekennen dat ik toen niet precies wist dat het om een heel project ging. Het leek me gewoon leuk om die escaperoom te doen en een beetje te kletsen met andere mensen met reuma.

Pas toen we daar waren werd me duidelijk dat je vragen over de toekomst kon stellen. Ik merkte dat ik dat wel fijn vond, dus toen dacht ik: ik blijf er maar gewoon bij.

Online meetings

Na de escaperoom-dag hebben we elkaar alleen online gezien. Dat is qua energie wel handig. Je hoeft er de deur niet voor uit. Maar in het begin vond ik het best spannend om vragen te stellen tijdens de meetings. Ik ben één van de jongsten en ik ben niet iemand die meteen een heel gesprek begint. Online is het nog moeilijker om er doorheen te komen. Maar ik voelde me al snel op mijn gemak. We leerden elkaar ook steeds beter kennen. Daardoor werd het iets makkelijker om een vraag te stellen.

Mijn vragen gingen vooral over werk. Daar zat ik altijd al mee. Soms gaat het goed met de reuma, maar soms ook slechter. Dus, hoe zou dat gaan later?

Dat ik nu antwoorden heb op mijn vragen geeft me een zekerder gevoel. Ik kan best een baan krijgen. Het is fijn om de antwoorden te krijgen van oudere mensen. Zij hebben het al meegemaakt en weten dus hoe alles gaat. En omdat we met meerdere mensen zijn, hoor je ook meerdere ervaringen.

Het grappige is dat ik ook antwoorden kreeg op vragen waarvan ik niet wist dat ik ze had. Bijvoorbeeld over regelingen. Het is superhandig dat ik nu weet hoe dat ongeveer gaat.

Ik had trouwens niet verwacht dat ik tijdens de meetings zoveel antwoorden op mijn vragen over de toekomst zou krijgen. Ik dacht meer dat ik er misschien wel iets aan zou hebben, maar dit had ik nooit kunnen bedenken.

Animatiefilmpje

We willen in de toekomst graag verder gaan met dit project en met deze groep. Natuurlijk zou het heel leuk zijn als er nog meer kinderen en jongeren bijkomen. Daarom wordt er een animatiefilmpje gemaakt. Ik ben daar ook bij betrokken. Dat vind ik echt heel erg leuk. En het is leerzaam. Ik weet nu hoe dat gaat, zo’n filmpje maken. Ik had een idee voor het script en dat is uitgekozen. Ik had dus echt inbreng. Dat vind ik fijn. Ik voel me serieus genomen.

Ik ben nu één van de jongsten in de groep en stel dus mijn vragen aan de oudere jongeren. Als er jongere kinderen bijkomen, bijvoorbeeld tussen de acht en twaalf jaar, dan zou ik voor hen de oudere kunnen zijn. Ik zou hun vragen over de middelbare school kunnen beantwoorden. Dat lijkt me heel leuk.

Dus bij deze een oproep: Heb je vragen over de toekomst? Meld je aan. Hoe meer mensen er mee doen, hoe beter het wordt!