Een van de dingen waar ik het vaakst tegen aan loop is onbegrip. Onbegrip van leeftijdsgenoten, maar ook van bijvoorbeeld docenten. Veel mensen weten niet dat reuma ook bij jonge mensen voor komt, ze denken dat het een ouderdomsziekte is. Ik ben zelf altijd best wel open geweest over mijn reuma. Toen ik het hoorde vertelde ik het gelijk aan mijn vriendinnen en later ook aan mijn klas. Op kamp legde ik mijn medicijnen op mijn bord tijdens het eten, zodat mensen er naar zouden vragen en ik het uit kon leggen (aan het begin vaak gepaard met tranen in mijn ogen, maar dat verdween na een tijdje). Ik wilde niet dat mensen mij een watje zouden vinden als ik ergens niet aan mee kon doen, dus dan maar liever alles out in the open.

Toch blijft het voor sommige mensen lastig te begrijpen wat reuma nou precies is en wat het met mijn lichaam doet. Zo was ik op mijn 15e op excursie naar Praag met school, we gingen ook een dag wandelen door een bos. De wandeltocht viel zwaar, dus toen de gids zei dat er een kortere weg terug naar het beginpunt was, koos ik voor die optie. Terwijl ik met een vriendin van de groep wegliep werden we na geroepen door twee jongens ‘Zwakkelingen!’ en ‘Afhakers’ riepen ze. Oeioeioei wat was ik boos, ik reageerde door lelijke woorden terug te schreeuwen. Later kwamen de jongens sorry zeggen, een vriendin had ze nog eens uitgelegd wat ik precies had en ze schaamden zich rot. Daarna waren we weer vrienden, haha.

Leeftijdsgenoten kan ik (zeker toen ik nog veel jonger was), altijd makkelijker vergeven dan volwassenen. Het idee daarachter is denk ik dat volwassenen beter weten wat reuma is. Mijn docenten bijvoorbeeld, werden allemaal ingelicht en zagen doktersverklaringen voorbij komen met daarin wat ik precies heb en wat voor invloed dat op school zou hebben. Toch ging dat niet altijd helemaal goed. Ik herinner mij nog heel goed een tafereel tijdens een les Nederlands. Ik had op dat moment veel last en hoefde daarom geen boeken mee te nemen, ik mocht meekijken met mijn buurvrouw. Helaas was zij die dag haar boek vergeten. Daarom vroeg ik een klasgenoot of we hun boek mochten lenen, waarop de leraar totaal flipte en door de klas schreeuwde: ‘Dat het maar eens over moet zijn met mijn gedoe’. Ik schrok daar zo erg van dat ik niet wist wat ik moest zeggen. Ik was dan ook blij dat en vriendinnetje van achter uit de klas opstond om me een boek te lenen en zei: ‘Maar meneer, het gaat nooit over, dat is juist het probleem’.

Gelukkig zijn er dus ook veel mensen die het wel begrijpen, steeds meer ook heb ik het idee, maar dat komt misschien omdat ik ouder word. Ik verzamel mensen om mij heen die snappen dat ik soms ‘s ochtends op de uni vrolijk rondhuppel, maar ‘s avonds toch last minute moet afzeggen omdat ik te moe ben of pijn heb. Ik heb op de universiteit ook een hele fijne studieadviseur, waar ik altijd naar toe kan en waarmee ik elk trimester bespreek hoe we het gaan aanpakken. Toch steken opmerkingen van onwetenden nog wel een beetje (ik roep ondertussen geen lelijke worden meer terug hoor). Ik probeer het van me af te laten glijden en mezelf er aan te herinneren dat ze totaal geen idee hebben. En dan leg ik het ze uit. Dat helpt. Meestal.

Heb jij veel last van onbegrip? Hoe ga je hier mee om? Vertel je mensen snel dat je reuma hebt?