Ter ere van Wereldreumadag 2016 schreef Vrouw een artikel over ‘vier verschillende gezichten van Reuma’. Wisten jullie dat onze vice-voorzitter Meike hiervoor is geinterviewd? Daarnaast is het artikel geschreven door Susanne, een oud bestuurslid van Youth-R-Well.com.

Lees hieronder het artikel met Meike in de hoofdrol, maar je kunt natuurlijk ook doorklikken naar de website van Vrouw.

– Woensdag 12 oktober 2016 – 

En met mij, als schrijver van dit stuk, meegeteld 5. Toen ik begin twintig was en reuma kreeg hoorde ik vaak ‘Maar jij bent toch veel te jong om reuma te hebben?’. Natuurlijk niet! Reuma is niet alleen de ziekte Artrose, onder reuma vallen zo veel andere vormen.

NIET ALLEEN KOMMER EN KWEL

En je hoeft echt niet oud te zijn om het te krijgen. Op Wereldreumadag sta ik graag altijd even stil bij iedereen die te maken heeft met deze vervelende aandoening. De pijn en vermoeidheid kunnen je dag flink verzieken. Al is het niet alleen kommer en kwel; door de reuma heb ik geleerd om mijn grenzen in de gaten te houden en die soms een beetje te verleggen. En dankzij mijn reuma heb ik ontzettend veel geweldige mensen ontmoet. 

Roosmarijn, Meike, Yvonne en Maria hebben dat met mij gemeen. Hoewel hun levens totaal verschillend zijn – de een zit nog op school, de andere doet veel vrijwilligerswerk en Maria is zelfs wereldkampioen gewichtheffen – zitten ze alle 4 niet bij de pakken neer en kunnen ze positief naar hun leven kijken. 

Toen Roosmarijn Groen 9 was ontdekte ze samen met haar ouders dat ze reuma had. Sclerodermie om precies te zijn, een vorm van reuma dat bindweefsel aantast. Een hele schok, want Roosmarijn blijkt een van de 20 kinderen in Nederland die deze ziekte heeft. Moeder Mieke: “Het was een heftige periode, want ze ging lange tijd erg hard achteruit. Ze was heel ziek, had veel pijn en belandde zelfs in een rolstoel.”

Nu gaat het gelukkig een heel stuk beter met haar. “Eigenlijk gaat het supergoed! Roosmarijn heeft het naar haar zin op het vwo, en heeft in het dagelijks leven een stuk minder last van de reuma.” Dat komt vooral omdat haar medicijnen goed werken.

“Elke vier weken moet ze naar het ziekenhuis voor een infuus en daarnaast slikt ze nog een hele batterij medicijnen, maar daar doet ze het heel goed op. Ze kan eindelijk weer focussen op dingen die haar leeftijdsgenoten aan gaan.”

Op school zijn er nog wel enkele aanpassingen geregeld, hoewel ze die niet altijd nodig heeft. “Roosmarijn heeft bijvoorbeeld een fiets met een accu, maar die gebruikt ze niet altijd. Daarnaast heeft ze zowel thuis als op school een boekenpakket liggen, zodat ze niet zoveel hoeft te tillen. Ook heeft ze een liftsleutel, maar die gebruikt ze eigenlijk nauwelijks.”

Hoewel het nu erg goed gaat met Roosmarijn kan dat ook zo weer veranderen. “Dat hebben we losgelaten. We weten dat Roosmarijn misschien een korter leven heeft dan andere kinderen van haar leeftijd, maar daar denken we eigenlijk niet aan. Er wordt zoveel onderzoek naar reuma gedaan, je weet niet hoe de wetenschap er over een paar jaar bij staat. Voor nu is het echt fantastisch dat Roosmarijn weer bijna alles kan doen.”

Op haar 12e brak Meike Voeten haar enkel, maar zelf nadat deze genezen was bleef het pijn doen. Vele onderzoeken en test later was de oorzaak nog steeds niet gevonden, tot ze een MRI-scan kreeg. Ze bleek jeugdreuma te hebben. “Dat jaar van onderzoeken en test heeft met echt opgebroken. Het ging toen echt heel slecht, ook omdat ik toen geen medicijnen slikte. Daardoor heb ik schade aan mijn enkel opgelopen en lag ik twee weken in het ziekenhuis.”

Inmiddels voelt Meike zich stukken beter. “Het gaat zelfs al zo lang goed dat ik ben gestopt met mijn medicijnen. Na een kuur prednison, verschillende ontstekingsremmers en infusen ben ik compleet medicijn vrij. Dat is echt fantastisch!” De reuma is niet weg: “Ik merk het natuurlijk nog wel. Ik ben sneller vermoeid dan mijn vriendinnen en ik mag niet springen omdat dit schadelijk is voor mijn enkels.” 

Daar laat Meike zich echter niet door tegenhouden. Ze studeert chemie, heeft een bijbaan en een druk social leven. Daarnaast doet ze ook vrijwilligerswerk om andere jongeren te helpen. Ze is vice-voorzitter bij Stichting Youth-R-Well.com, waar ze veel andere jongeren met reuma ontmoet. “Je kunt zo veel van elkaar leren. Natuurlijk heb ik het met mijn vriendinnen ook wel eens over reuma, maar ze snappen het toch niet helemaal. De mensen die ik ontmoet bij mijn vrijwilligerswerk begrijpen elkaar direct en dat is ontzettend fijn.’

YVONNE (53) HEEFT REUMATOÏDE ARTRITIS: DAARDOOR BEN IK GEWORDEN WIE IK NU BEN

Yvonne Balvers kreeg op haar 10e jeugdreuma, hoewel ze het nu reumatoïde artritis (RA) noemt. “Het klinkt zo raar, dat je al in de 50 bent en nog steeds jeugdreuma hebt. Hoewel het je wel jong houdt!” Omdat ze al zo lang reuma heeft ze haar leven precies zo ingericht dat ze er het minste last van heeft. “Zo heb ik een hoog bed, hoge stoelen, speciaal bestek, noem maar op.” Eigenlijk merk ik behalve de pijn en vermoeidheid niet zoveel van de reuma, omdat ik zo gewend ben om als ik ergens problemen mee heb een oplossing te vinden.

Soms komt ze wel ineens iets tegen. “Zo was mijn waterkoker kapot en moest ik een nieuwe kopen. Maar eigenlijk moet je met zoveel dingen rekening houden bij zoiets simpels als een waterkoker. Hij moet een goed handvat hebben en niet te zwaar zijn, zelfs als er water in zit. Anders kan ik hem niet gebruiken. Dan merk ik dat ik in de winkel aan al die waterkokers zit te voelen of hij wel ‘reumageschikt’ is.”

Ondanks dat de reuma ervoor zorgt dat Yvonne al bijna haar hele leven pijn heeft, blijft ze positief. “Door de reuma ben ik geworden wie ik nu ben en ik ben eigenlijk heel blij met mezelf! Maar mijn gezin kan er soms ook wel om lachen hoor. Ik ben namelijk een echte planner. Als ik weet dat ik ‘s ochtends ga zwemmen zorg ik ervoor dat ik ‘s middags kan rusten omdat ik anders te veel pijn heb. Maar dan kan ik ‘s avonds wel iets leuks doen. Dan roep ik iedereen bij elkaar met de woorden: ‘Kom we moeten nu iets gezelligs doen!’. Maar dan heeft de rest daar helemaal geen behoefte aan, terwijl het in mijn planning precies goed uit komt.”

Ook heeft ze door de reuma veel gezien. Yvonne: “Ik doe veel vrijwilligerswerk. Ik schrijf columns voor Reuma Magazine, doe ik vrijwilligerswerk bij de lokale reumapatiëntenvereniging en zit ik in de redactieraad voor de bijsluiters van medicijnen. Je komt zo in werelden terecht waar je anders nooit terecht was gekomen. Echt een kijkje achter de schermen en dat vind ik vreselijk interessant.” 

Toch denkt ze wel eens na over wat er komen gaat. “Ik zit eigenlijk tussen twee mantelzorg-situaties in. Aan de ene kan heeft mijn vader van 80 steeds meer zorg nodig, maar kan ik hem dat niet altijd bieden. En aan de andere kant zorgen mijn twee zoons en mijn man ook voor mij. Ze helpen me met het huishouden en de tuin en daar ben ik verschrikkelijk blij mee. Maar wat als ze straks uit huis gaan?”

MARIA (65) HEEFT SPIERREUMA: MAAR IK BEN WEL KAMPIOEN GEWICHTHEFFEN!

Stel je bent 64, je hebt jarenlang fanatiek gesport en van de ene op de andere dag kan je bijna niets meer. Het overkwam Maria Berendsen vorig jaar maart. “Het begon met een grieperig gevoel, maar plotseling kon ik niets meer. Mezelf aankleden en een boterham smeren was ineens te zwaar. Dat was echt even schrikken. Ik dacht ”Ik ben al 64 en het is gedaan’.” Maria bleek Polymyalgia rheumatica (PMR) te hebben, ook wel spierreuma genoemd. Het is een aandoening die bijna alleen voorkomt bij mensen boven de 50 jaar, en kenmerkt zich in heftige spierpijn in de nek, schouders en bekken.”Met hulp van mijn reumatoloog en fysiotherapeut ging het langzaam beter. Bewegen is zo ontzettend belangrijk. Je moet echt je oefeningen blijven doen, ondanks de pijn.” Spierreuma is een van de weinige soorten reuma waarvan je kan genezen, al kan dit proces wel heel lang duren.

Bewegen was altijd al belangrijk voor Maria. In haar vrije tijd heeft ze altijd veel gesport. Van schaatsen en skeeleren tot hardlopen. Ze deed fanatiek aan CrossFit en werd in 2013 zelfs Europees Kampioen in haar leeftijdsklasse. Toen Maria spierreuma kreeg dacht ze dat ze afgeschreven was, maar met veel trainen is ze er weer bovenop gekomen. “CrossFit is nog echt te zwaar voor me, maar toen ik me in juli vorig jaar beter voelde ben ik krachttraining gaan doen.” Met de instelling ‘We kijken wel hoe ver we komen ging ze van één keer per week trainen, naar twee keer en vervolgens naar drie keer per week. En met verbluffend resultaat. “Ik ben begin oktober Wereldkampioen gewichtsheffen geworden.”

Ze verbrak drie keer het wereldrecord en behaalde het hoogste aantal punten in haar klasse ooit. En dat terwijl ze nog niet volledig hersteld is van de spierreuma. “Ik zit pas op 90% en heb nog steeds terugvallen.” Haar fysiotherapeut Vincent Rinck is ook ontzettend trots: ‘Ik hoop dat ze anderen kan inspireren, want Maria denkt in mogelijkheden. Waar het doel eerst was om pijnvrij te kunnen leven heeft ze nog veel meer bereikt dan we dachten dat mogelijk was!”

Dat bewegen haar zo goed heeft geholpen wil ze ook aan andere mensen met reuma meegeven. Maria: “Ik ging van 0 naar de top in anderhalf jaar door goed te trainen. Natuurlijk zal dit niet voor iedereen werken, maar bewegen is zo ontzettend belangrijk!” Wel raadt ze aan om alles in overleg met de reumatoloog, trainercoach en fysiotherapeut te doen en nooit het heft in eigen handen te nemen. “Wat voor mij werkt hoeft natuurlijk niet voor iedereen te werken.”