Een nieuwe diagnose
Omdat ik mezelf nog niet heb voorgesteld, zal ik dat nu even doen. Ik ben Rebecca, een psychologiestudente van twintig jaar. Ik houd van sporten, fotografie, ukelele spelen, tekenen en uitstapjes maken naar bijvoorbeeld musea. Waar ik totaal niet van houd: prikken. En, niet te vergeten: ik heb (natuurlijk!) jeugdreuma. Wat specifieker gezegd heb ik oligo-extended JIA, wat is begonnen toen ik een paar jaar oud was. Dit jaar is daar nog uveïtis bij gekomen. Ik ben er dus (grotendeels) mee opgegroeid en wil mijn ervaringen met jullie delen.
Een paar maanden geleden was er opeens een witte waas in het zicht van mijn linkeroog. Ik had ook wat oogpijn, licht was vervelend en mijn oog was wat rood. Na een paar weken twijfelen en afwachten ben ik toch maar naar mijn huisarts gegaan, die dacht dat het een onschuldig oogvirus was dat vanzelf over zou gaan. Zes weken later was dat nog steeds niet zo, dus ging ik maar terug. Die dag volgde het nieuws: het was tóch uveïtis. Hoewel ik al een beetje bang was voor die diagnose, kwam hij toch wel even goed aan: weer een ‘probleem’ erbij. Vroeger werden mijn ogen altijd al gecontroleerd, maar eigenlijk had ik nooit echt stilgestaan bij wat dat nou precies betekende en dat ik misschien uveïtis kon krijgen. Als iemand toen vroeg waarom ik naar de oogarts moest, zei ik altijd heel luchtig ‘mijn reuma kan misschien in mijn ogen opkomen’. Ik mocht nu meteen beginnen met prednisondruppels, waar twee weken later ook nog prednisontabletten bij kwamen. Verder werd besloten dat ik moest switchen van normale medicatie: Humira ging mijn oude vertrouwde Enbrel vervangen.
Overgangen zijn wel vaker een ‘ding’ voor mij, maar al helemaal als het gaat om mijn gezondheid. Omdat ik al zo’n veertien jaar aan de Enbrel zat en daar wel fijn aan gewend was, ondanks mijn naaldfobie, was dit een vrij grote stap. Er was een fijne routine in gekomen en ik wist hoe alles werkte en dát het werkte. Alles was even onzeker en eng: gaat de Humira wel werken, is er nou eigenlijk schade in mijn oog, hoe lang zal ik aan die tabletten moeten, zal ik last hebben van bijwerkingen? Ook alle veranderingen rondom de prikken maakten me wel angstig; de prik zelf veranderde, maar ook wie hem gaf en wanneer. Daarbij duurt het zo’n zes weken voor die dingen een beetje gaan werken, dus was ik een beetje bang dat het allemaal te lang zou duren.
Daarnaast heb ik vroeger al prednison gebruikt, toen in combinatie met MTX. Ik was vaak misselijk en had andere bijwerkingen en zag er nu dus best wel tegen op dat ik weer moest gaan beginnen. Mijn reumatoloog stelde voor om een dagboekje bij te gaan houden: gedachten, gevoelens, klachten, bijwerkingen, alles kon ik daarin opschrijven. Ik vond dat eerst een beetje een stom en raar idee: wat zou ik er nou aan hebben? Achteraf, na nu al bijna acht weken, ben ik ontzettend blij dat ze deze tip gaf. Het boekje is op moeilijke en slechte dagen echt een uitlaatklep geweest en er is gelukkig in terug te zien dat het nu een stuk beter gaat – zowel wat betreft mijn angst als wat betreft mijn klachten.
Het feit dat ik via Youth-R-Well lotgenoten ken, heeft me ook erg geholpen. Zij snapten mijn angsten en onzekerheden en hebben me erg gesteund, net zoals mijn familie en vrienden. Ook vanuit het ziekenhuis word ik goed ondersteund! Ik denk dat deze support en dit contact heel belangrijk is bij het leren omgaan met een nieuwe diagnose. Wat mij ook heeft geholpen is tijd voor mezelf pakken: hobby’s, een avondje Netflix, lezen, beweging of iets dergelijks liet me mijn aandacht ergens anders op richten. Omdat uveïtis net zoals de reuma iets heel onvoorspelbaars is, had ik er (vooral de eerste weken) aardig wat moeite mee om de nieuwe ‘stempel’ en alle veranderingen te accepteren.
Ik heb tot nu toe drie Humiraprikken gehad en gebruik nog elke dag prednison, waar ik hopelijk mee mag gaan afbouwen. Op dit moment probeer ik het per dag te bekijken: de ene dag kan ik wel alles wat ik wil, de andere dag niet. En daar word ik langzaam een beetje oké mee.