Onzichtbaarheid
Deze column gaat over iets wat ik tussendoor al wel vaker genoemd heb in mijn columns: de onzichtbaarheid van reuma. Ik heb gemerkt dat dit een onderwerp is waar veel lotgenoten (helaas) mee in aanraking komen, in wat voor situatie dan ook. Ik wilde daarom in een speciale column mijn eigen ervaringen delen, in de hoop dat anderen zich er misschien in kunnen vinden.
Ik heb zelf altijd een beetje een dubbel gevoel over het feit dat mijn reuma niet aan de buitenkant echt af te lezen is. Het heeft namelijk wel voordelen dat ik niet standaard in een rolstoel zit, meestal geen spalken draag en geen vervormde handen heb: mensen schatten me in als ‘normaal’/‘gezond’, wat ik op zich ook wel weer een fijn gevoel vind. Dit fijne gevoel is vooral zo op goede dagen; op slechte dagen zou ik soms het liefst rondlopen met een bordje op mijn hoofd waarop staat dat ik ziek ben. Ik leg graag uit waarom ik sport bij de fysio, waarom ik spalken draag of waarom ik niet vaak kan gaan stappen. Sterker nog, ik heb juist liever dat mensen er vragen over stellen. Vaak voel ik anders de rare blikken en zie ik ze denken: waarom staat ze niet op voor die oude mevrouw in de tram? Die oordelen die andere mensen soms kunnen hebben – zonder iets te vragen – kunnen me echt frustreren.
Ook wanneer ik in een nieuwe omgeving terechtkom of nieuwe mensen leer kennen, twijfel ik vaak of ik het meteen moet aangeven of juist niet. Ik vind het altijd wel spannend: de reacties kunnen nogal onvoorspelbaar zijn, zeker als mensen je nog niet goed kennen. Inmiddels heb ik wel geleerd dat het vaak handig is als ik het meteen aangeef: dan komt het minder als een verrassing als ik even niet meer kan lopen of eerder naar huis moet gaan vanwege vermoeidheid. De meeste mensen reageren positief en een beetje verrast (‘bestaat dat bij kinderen?’). Bij negatievere reacties probeer ik maar te denken dat zij niet de mensen voor mij zijn – die zouden het namelijk wél accepteren. Toch blijft het altijd wel een twijfelpuntje voor mij: het voelt alsof ik niet eerlijk ben over mezelf als ik niet eerlijk ben over mijn fysieke situatie, maar als ik het wel zeg kunnen er een hoop oordelen zijn.
Niet alleen in de gewone buitenwereld is mijn reuma onzichtbaar, het lijkt soms ook alsof het in het ziekenhuis zo is. Want, hoewel ik toch wel bijna elke dag pijn heb (in ieder geval de laatste tijd), voelen mijn gewrichten op een wonderbaarlijke manier zelden ontstoken voor mijn zorgverleners. Ik vraag me dan wel eens af of het misschien in mijn hoofd zit, een andere soort pijn is of gewoon stijfheid. Ook mijn uveïtis werd niet direct geconstateerd, omdat het niet zo duidelijk zichtbaar was ‘normaal’. Af en toe vind ik het lastig om weer te horen dat alles rustig lijkt. Ik ben daarom ook heel erg blij dat er altijd ook wordt geluisterd naar wat ik zelf aangeef, naast wat er aan de buitenkant te zien is.
Heel stiekem hoop ik dat ik later een keer eerlijk kan zeggen dat ik volledig gezond ben, zonder er een schuldgevoel aan over te houden. Tot die tijd moet ik nog maar even doorzetten. 🙂