Stigmatisering

Recent was er binnen mijn studie een sessie over stigmatisering bij fysieke aandoeningen. Dit is een onderwerp dat al vaker langs is gekomen in mijn columns, maar dat ook een eigen column verdient. Stigmatisering kan namelijk ontzettend veel invloed hebben op iemands leven – en over het algemeen is die invloed negatief.

Eerst even een definitie: volgens onderzoek bestaat stigmatisering uit het labelen van menselijke verschillen, stereotypering, een wij-vs-zij gevoel, discriminatie en uitoefening van macht. Via stigma proberen mensen, heel irrationeel, (onbewust) ziekte te vermijden. Het is dus een soort evolutionair aangeleerd mechanisme. Ook wordt er onderscheid gemaakt tussen openlijk stigma, geïnternaliseerd stigma (waarbij iemand zichzelf met het stigma gaat identificeren) en geanticipeerd stigma (vooraf bij bepaalde situaties stigma verwachten en je daarnaar gaan gedragen).

Het ervaren van stigma heeft veel verschillende negatieve effecten. Het maakt je onzeker, kan gevoelens van schaamte geven en beïnvloedt het sociale leven. Daarnaast kan het indirect je fysieke gezondheid slecht beïnvloeden, bijvoorbeeld doordat je door schaamte minder snel naar zorgverleners gaat en doordat het chronische stress kan opleveren. Stigmatisering is dus iets wat we de wereld uit moeten helpen. Leven met een chronische ziekte is al vervelend genoeg – zeker als jongere.

De sessie zelf ging vooral over stigma bij psoriasis. Er is natuurlijk wel een verschil tussen psoriasis en reuma. Het belangrijkste verschil voor de buitenwereld is denk ik dat plekken van psoriasis duidelijk zichtbaar zijn, terwijl reuma lang niet altijd duidelijk te zien is. Hulpmiddelen maken reuma wel wat meer zichtbaar voor de buitenwereld, net als wanneer je echt beperkt bent in bijvoorbeeld lopen. Toch werkt stigma bij onzichtbare ziekten denk ik net wat anders.

Bij reuma is het stigma dat het alleen een gewrichtsziekte is bij ouderen. Ook wordt er vaak gedacht dat je leven praktisch ophoudt als je reuma hebt – werk en andere bezigheden zouden dan niet meer te doen zijn. Dat hoeft echter helemaal niet. Sterker nog, heel veel lotgenoten die ik ken, hebben juist een hartstikke waardevol leven met fijn werk, een goed sociaal netwerk en leuke hobby’s. Het is dus belangrijk dat we dit grijze imago van reuma verminderen. Laat dat nou precies zijn waar Stichting Youth-R-Well voor staat. 🙂