EULAR-congres 2023
Jaarlijks vindt het European Alliance of Associations for Rheumatology (EULAR) congres plaats, ergens binnen Europa. Dit congres is speciaal voor alle betrokkenen bij reumazorg: reumatologen, verpleegkundigen, reumaconsulenten, onderzoekers en natuurlijk patiëntenorganisaties! Van 31 mei tot 3 juni dit jaar zijn Corlinda, Sharon en Rebecca met zijn drieën naar Milaan gegaan om het congres te bezoeken. Hoe hebben zij het ervaren?
—
Corlinda schrijft: “Ontzettend gaaf, massaal en heel leerzaam. Dat is in het kort hoe we EULAR 2023 kunnen omschrijven. En smaakt het naar meer? Absoluut!
Dinsdag 30 mei vlogen we aan het begin van de middag met z’n drieën naar Milaan. We hebben de trein gepakt naar de binnenstad en nog een klein stukje met de metro naar ons hotel. Dit was een viersterren hotel dat we toegewezen hadden gekregen van EULAR. Het was een ontzettend fijn hotel en goede service. We zaten wel wat verder van het congrescentrum af, in totaal zo’n halfuurtje reizen. Aangezien we aan het einde van de middag aankwamen in het hotel en we erg moe waren van het reizen hebben we die dag niet veel meer gedaan.
Woensdag zijn we redelijk op tijd uit bed gegaan en zijn we eerst naar het congrescentrum geweest. We konden namelijk één gratis driedaagse ov pas ophalen, maar er was wel een op=op beleid. Dus wilden we de ov-pas zo snel mogelijk ophalen. We hebben onszelf toen ook direct geregistreerd, waarbij je een kaart print met daarop je naam en welke rol je hebt op het congres. In ons geval stond er dus PARE (People with Arthritis/Rheumatism across Europe) op de kaart. Deze kaart heb je elke dag om, zo kunnen mensen herkennen dat je bij het congres bent, en kunnen ze snel zien welke rol je hebt. Na registratie zijn we nog even de stad in geweest en de toerist uitgehangen bij de Duomo. Daarna was het alweer tijd om terug naar het congrescentrum te gaan omdat de openingssessie zou plaatsvinden.
EULAR is een enorm groot congres, er waren in totaal 14,000 mensen aanwezig geweest! We hebben onze ogen uitgekeken en hebben ontzettend veel geleerd. Woensdagmiddag, donderdag en vrijdag waren er de hele dag door praatjes over allerlei onderwerpen. Van fundamenteel onderzoek naar reumatische aandoeningen, tot nieuwe behandelingen en patiënten vertegenwoordiging. Zelf hebben we ook veel sessies bezocht. Daarnaast hebben we ook een poster presentatie gehouden over een gaaf project waar jullie binnenkort meer over gaan horen! We kregen enthousiaste reacties en hebben met deze presentatie Youth-R-Well ook weer duidelijker op de kaart kunnen zetten.
Zaterdagochtend moesten we er weer vroeg uit en hebben we de trein weer naar het vliegveld gepakt. Om 11:15 vertrok ons vliegtuig weer naar Nederland. Moe maar voldaan kwamen we weer aan. Op naar EULAR 2024!”
—
Sharon voegt toe: “Wat een avontuur! Wat een indrukken! En wat een organisatie! EULAR 2023 in Milaan. Dit was echt een gave ervaring. Ik heb een maatschappelijke achtergrond en dit was vooral gericht op het medische, maar zelfs dan is het voor mij als patiënt erg interessant geweest om verschillende sessies bij te mogen wonen. Het netwerken met de artsen, onderzoekers en andere patiënten was iets waar ik voornamelijk naar uitkeek. Dit is tot op zekere hoogte ook goed gelukt en hebben we bij verschillende mensen Youth-R-Well weer goed op de kaart kunnen zetten! Ondanks de vermoeidheid, was dit een geweldige ervaring. Eentje die ik niet had willen missen.”
—
En ook Rebecca heeft het congres als ontzettend bijzonder ervaren: “Het was de eerste keer dat ik naar zo’n groot congres toe ging, en voor het eerst sinds best een tijdje reisde ik weer zelfstandig naar het buitenland. Qua energie vond ik het best wel spannend: ging ik de lange dagen wel volhouden, hoe zouden al die indrukken worden en hoe zouden de praktische dingen gaan? Gelukkig waren de andere twee meiden heel erg lief en was pauzes nemen goed te doen. Ik heb genoten van alle interessante sessies die aansloten bij mijn studie – over comorbiditeiten, beweging, intimiteit en andere gerelateerde onderwerpen. Het was heel bijzonder om op zo’n manier meer kennis op te doen over je eigen aandoening. ‘s Avonds in de hotelkamer hebben we gezellig zitten kletsen over het leven en over reumagerelateerde zaken, wat nog een extra bonus was van de hele reis. Van die gesprekken heb ik heel veel geleerd. De fysieke nasleep die de hele reis had was het volledig waard. Dit ga ik niet meer vergeten!”
—
