Aftermaths
Eerder schreef ik al over infuuskaters – de nare bijwerkingen die ik na het infuus krijg en die best veel invloed op mijn leven hebben. Deze column wil ik wijden aan de aftermaths* van leuke dingen. Want hoewel veel dingen me aan de ene kant wel energie geven en mentaal opladen, is mijn lichaam het er niet altijd mee eens en ga ik regelmatig grenzen over.
Zo mocht ik in mei/juni 2023 voor het eerst namens Stichting Youth-R-Well mee naar het European Congress of Rheumatology – EULAR in het kort. Dit is een Europees congres waar onder andere reumatologen, onderzoekers en patiëntenorganisaties samenkomen om op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen en innovaties binnen de reumazorg. We schreven hier ook een verslag over op de website van Youth-R-Well, mocht je benieuwd zijn hoe deze ervaring was.
Kort gezegd heb ik het congres ervaren als ontzettend leerzaam en bijzonder. Ik voelde me vereerd dat ik erbij mocht zijn en in gesprek mocht gaan met zulke geleerde deskundigen en heb dan ook erg genoten. Helaas volgde er na thuiskomst wel heel veel vermoeidheid en pijn – mijn lichaam ging protesteren. Ongeveer een week liep ik rond met een wattenhoofd van de vermoeidheid, lukte het niet goed om aan beweging te doen en was het lastig om alles van werk en studie weer op te pakken en in te halen. Daarnaast zeurden mijn gewrichten erg, waardoor ik ook mank liep.
Hoe stom deze nasleep ook was, hij was het de EULAR- ervaring wel helemaal waard. Ditzelfde gevoel heb ik vaak over de vermoeidheid en pijn die komen na andere uitjes zoals concerten en festivals. Voor mij weegt het genot tijdens die ervaringen zeker op tegen de fysieke nasleep ervan. Die fijne herinneringen slepen je dan ook weer door de opvlammingen heen. Als ik me daardoor zou laten tegenhouden, zou het een stuk lastiger zijn om te genieten van de levensfase waar ik nu in zit.
Toch blijft het op het moment dat ik in zo’n aftermath zit wel lastig. Het voelt dan lui en aanstellerig om het rustiger aan te doen en bijvoorbeeld een college te skippen – terwijl ik best wel weet dat ik me niet aanstel en dat mijn lichaam het nodig heeft. Soms voel ik me dan ook schuldig als ik me na een middagje rust iets beter voel. Gek eigenlijk, dat ik dan nog zo streng ben voor mezelf. Het gevoel dat dingen niet lukken zoals normaal en de angst dat de nasleep nog veel langer zal duren spelen dan ook mee, en die helpen natuurlijk niet.
In de week na EULAR heb ik toch geprobeerd waar mogelijk mijn rust te pakken. Ik moest even mijn trots opzij zetten en minder (vaak) sporten, mijn fysieke colleges overslaan en docenten om extra ondersteuning vragen. Gelukkig werkt dit vaak wel, waardoor ik weet dat rust de juiste keuze was. Als je zelf ook met een chronische ziekte leeft en na leuke uitjes extra rust moet pakken, voel je dan niet schuldig. Ook jij mag genieten van het leven, en ook vermoeidheid na leuke dingen mag er gewoon zijn. Uiteindelijk ben jij de enige die ervoor kan zorgen dat je lichaam er goed van bijkomt.