PReS-congres 2023
Van donderdag 28 september t/m zondag 1 oktober 2023 vond het European Pediatric Rheumatology Congress (PReS-congres) plaats in hartje Rotterdam. Dankzij onze samenwerkingen met het ENCA werden Tim en Rebecca uitgenodigd om aanwezig te zijn bij deze mooie gelegenheid! Europese kinderreumatologen, reumaconsulenten, reumaverpleegkundigen, onderzoekers, patiënten en hun familie en patiëntenverenigingen kwamen bij elkaar. Benieuwd hoe Tim en Rebecca de dagen hebben ervaren? Lees hieronder hoe zij terugkijken op het congres en bekijk daarnaast de foto’s!
—
Op vrijdag om 8:30 uur was het zover: ik meldde me aan bij de balie en kreeg mijn persoonlijke PReS-pas. De eerste sessie die ik bijwoonde was meteen heel leuk: er werd namelijk gepresenteerd over het Jouw Ervaring, Mijn Toekomst project wat wij als stichting hebben opgepakt. Maud sprak ontzettend goed! Ook vertelde Lynette Borter, een vrouw van begin dertig die opgroeide met een vorm van reuma, over haar ziektereis en -ervaringen. Een ontzettend indrukwekkend verhaal! Na de sessie ontmoette ik mijn eigen kinderreumatoloog, die ik ongeveer tien jaar geleden voor het laatst had gezien. Heel speciaal om even bij te kletsen! Verder heb ik die dag nog een sessie bijgewoond over het toepassen van eHealth bij de zorg voor kinderen met reuma, en heb ik geluisterd naar presentaties over het belang en de invloed van voeding, beweging en slaap. Tim en ik hebben gepraat met ouders van jonge reumapatiënten, wat vaak herkenbaar was. Ik sloot de eerste dag af met een interessante sessie over angst bij injecties en hoe je die kunt verminderen. De volgende ochtend sprak Tim over vermoeidheid en daarna hadden we een bijeenkomst van het ENCA. Na even pauze in de stad hoorde ik herkenbare verhalen over reuma in het onderwijs en hoe we hier verbeteringen in zouden kunnen creëren. Tot slot volgen luisterden Tim en ik samen naar nog een mooie presentatie over patiëntenparticipatie in onderzoek én over ons project. Al met al waren het hele bijzondere (maar ook vermoeiende) dagen voor mij – het voelde bijzonder om zo veel mooie initiatieven, onderzoeken en herkenbare verhalen te mogen verkennen en om te netwerken met speciale mensen vanuit verschillende landen. Ik voelde me als een vis in het water en raakte geïnspireerd van de sterke vrouwen die ook met reuma opgroeiden. Het congres was de aftermath volledig waard!
Geschreven door Rebecca (23 jaar)
—
Donderdagmiddag kwam ik aan bij het PReS in het WTC in Rotterdam. Na de leuke kennismakingen werd mij plots gevraagd of ik zaterdagochtend zelf wilde spreken op het congres. Deze kans heb ik meteen genomen nadat verteld was waar het over moest gaan: vermoeidheid. In de avond hebben we met enkele ENCA (board)members een diner gehad, het was erg leuk hier ook weer nieuwe mensen te leren kennen. Vrijdag in de ochtend sloot Rebecca aan en hebben we een erg interessante dag gehad en enkele mensen kunnen spreken. Met name ons project, Jouw Ervaring, Mijn Toekomst, was een erg populair project waar veel vraag naar was. Zaterdag werd ik wakker met een gezonde nervositeit. Vandaag was de dag dat het mijn beurt was om te spreken. Na de laatste voorbereidingen met Jasper zijn we de sessie in gegaan. We mogen trots zijn op wat we daar hebben neergezet. Verder hebben we nog bij een tweede sessie gezeten van het project Jouw Ervaring, Mijn Toekomst. Wederom hele goede reacties en veel vragen. Zondag was rustig. Een mooie afsluiting om daarna vermoeid naar huis te gaan na een paar lange dagen.
Geschreven door Tim (25 jaar)
—
